অ্যালবিনিজম

<এইচ 2> ওভারভিউ

অ্যালবিনিজম শব্দটি সাধারণত অকলোকুটেনিয়াস (ওকে-ইউ-লো-কু-টি-নে-আমাদের) অ্যালবিনিজম (ওসিএ) বোঝায় - উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত রোগগুলির একটি গ্রুপ যেখানে খুব কম বা কোনও উত্পাদন নেই রঙ্গক মেলানিন এর। আপনার দেহের যে ধরণের মেলানিন উত্পাদিত হয় তা আপনার ত্বক, চুল এবং চোখের রঙ নির্ধারণ করে। মেলানিন অপটিক স্নায়ুগুলির বিকাশেও ভূমিকা রাখে, সুতরাং অ্যালবিনিজমযুক্ত লোকদের দৃষ্টিশক্তির সমস্যা রয়েছে </

আলবিনিজমের লক্ষণগুলি সাধারণত কোনও ব্যক্তির ত্বক, চুল এবং চোখের বর্ণে স্পষ্ট হয় তবে কখনও কখনও পার্থক্য সামান্য থাকে। অ্যালবিনিজমযুক্ত ব্যক্তিরাও সূর্যের প্রভাব সম্পর্কে সংবেদনশীল, তাই তাদের ত্বকের ক্যান্সার হওয়ার ঝুঁকি বেড়ে যায় </

যদিও অ্যালবিনিজমের কোনও প্রতিকার নেই, এই রোগজনিত লোকেরা তাদের ত্বককে সুরক্ষিত করতে পদক্ষেপ নিতে পারে এবং চোখ এবং তাদের দৃষ্টি সর্বাধিক করে তোলে </

লক্ষণগুলি

অ্যালবিনিজমের লক্ষণ ও লক্ষণগুলির মধ্যে ত্বক, চুল এবং চোখের বর্ণ এবং দৃষ্টি জড়িত </

ত্বক

অ্যালবিনিজমের সর্বাধিক স্বীকৃত ফর্মের ফলে ভাইবোনদের তুলনায় সাদা চুল এবং খুব হালকা রঙের ত্বক পাওয়া যায়। ত্বকের রঙিন (পিগমেন্টেশন) এবং চুলের রঙ সাদা থেকে বাদামি পর্যন্ত হতে পারে এবং বাবা-মা বা ভাইবোনদের মতোই আলবিনিজম ছাড়াই প্রায় একই হতে পারে </

সূর্যের সংস্পর্শে কিছু লোকের বিকাশ ঘটে:

• ফ্রিকলস
• পিগমেন্ট সহ বা ছাড়াই মোলগুলি - রঙ্গক ছাড়া মোলগুলি সাধারণত গোলাপী বর্ণের
• বড় আকারের ফ্রিকলের মতো দাগ (লেংটিগাইনস)
• সানবার্ন এবং ট্যানের অক্ষমতা

অ্যালবিনিজমযুক্ত কিছু লোকের জন্য ত্বকের রঙ্গকতা কখনই বদলায় না। অন্যদের জন্য, শৈশবকালে এবং কৈশর বছরগুলিতে মেলানিন উত্পাদন শুরু বা বাড়তে পারে, যার ফলে রঙ্গকীকরণে সামান্য পরিবর্তন আসে </

চুল

চুলের রঙ খুব সাদা থেকে বাদামী হতে পারে। আফ্রিকান বা এশিয়ান বংশোদ্ভূত লোকদের যাদের অ্যালবিনিজম রয়েছে তাদের চুলের রঙ হলুদ, লালচে বা বাদামি হতে পারে। প্রথমদিকে যৌবনের কারণে চুলের রঙ অন্ধকার হয়ে যেতে পারে বা জল এবং পরিবেশের সাধারণ খনিজগুলির সংস্পর্শে থেকে দাগ আসতে পারে এবং বয়সের সাথে আরও গাer় দেখা দেয় </

চোখের রঙ

চোখের পশম এবং ভ্রু প্রায়শই ফ্যাকাশে হয়। চোখের রঙ খুব হালকা নীল থেকে বাদামি পর্যন্ত হতে পারে এবং বয়সের সাথে এটি পরিবর্তিত হতে পারে </

চোখের রঙিন অংশে রঙ্গকগুলির অভাব (আইরিজ) আইরিসগুলিকে কিছুটা স্বচ্ছ করে তোলে। এর অর্থ হ’ল আইরিজগুলি চোখের আলো প্রবেশ করতে পুরোপুরি আটকাতে পারে না। এ কারণে খুব হালকা রঙের চোখ কিছু আলোতে লাল দেখাতে পারে </

দৃষ্টি

দৃষ্টি প্রতিবন্ধকতা সব ধরণের আলবিনিজমের মূল বৈশিষ্ট্য। চোখের সমস্যা এবং ইস্যুগুলির মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• দ্রুত, চোখের স্বেচ্ছাসেবী আন্দোলন (nystagmus)
• মাথা নড়াচড়া, যেমন মাথা ঝাঁকানো বা কাত করে দেওয়া, অনিচ্ছাকৃত চোখের চলাচল হ্রাস করার চেষ্টা করুন এবং আরও ভাল দেখুন
• উভয় চোখ একই পয়েন্টে নির্দেশিত থাকতে বা একযোগে চলতে অক্ষম (স্ট্র্যাবিসমাস)
• চূড়ান্ত দূরদৃষ্টি বা দূরদর্শিতা
• আলোর সংবেদনশীলতা (ফটোফোবিয়া)
• চোখের সামনের পৃষ্ঠের অস্বাভাবিক বক্রতা বা চোখের অভ্যন্তরে লেন্স (তাত্পর্য), যা অস্পষ্ট দৃষ্টি সৃষ্টি করে
• অস্বাভাবিক বিকাশ রেটিনার ফলে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পেয়েছে
• রেটিনা থেকে মস্তিষ্কে স্নায়ু সংকেত যা সাধারণ স্নায়ু পথ অনুসরণ করে না (অপটিক নার্ভের ভুল ধারণা)
• নিম্ন গভীরতা উপলব্ধি </ li>
• আইনী অন্ধত্ব (20/200 এর চেয়ে কম দৃষ্টি) বা সম্পূর্ণ অন্ধত্ব

যখন কোনও ডাক্তারকে দেখতে হবে

আপনার সন্তানের জন্মের সময়, যদি ডাক্তার হয় বিজ্ঞপ্তি চুল বা ত্বকে রঙ্গকের ack যা eyelashes এবং ভ্রুগুলিকে প্রভাবিত করে, চিকিত্সক সম্ভবত একটি চক্ষু পরীক্ষা করার আদেশ দেবেন এবং আপনার বাচ্চার রঙ্গকতা এবং দৃষ্টিশক্তির যে কোনও পরিবর্তন ঘনিষ্ঠভাবে অনুসরণ করবেন </

আপনি যদি আপনার শিশুর মধ্যে আলবিনিজমের লক্ষণগুলি পর্যবেক্ষণ করেন , আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন </

যদি আপনার অ্যালবিনিজমে আক্রান্ত শিশুটি ঘন ঘন নাকের নাক, সহজ ক্ষত বা দীর্ঘস্থায়ী সংক্রমণ অনুভব করে তবে আপনার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করুন। এই লক্ষণগুলি ও লক্ষণগুলি হারমানস্কি-পুডলাক সিন্ড্রোম বা চেডিয়াক-হিগাসি সিন্ড্রোমের উপস্থিতি নির্দেশ করতে পারে যা বিরল তবে মারাত্মক ব্যাধি যার মধ্যে অ্যালবিনিজম অন্তর্ভুক্ত রয়েছে </

কারণগুলি

বেশ কয়েকটি জিন তৈরির জন্য নির্দেশনা সরবরাহ করে মেলানিন উত্পাদনের সাথে জড়িত বেশ কয়েকটি প্রোটিনের একটি। মেলানিন মেলানোসাইটস নামক কোষ দ্বারা উত্পাদিত হয় যা আপনার ত্বক, চুল এবং চোখে পাওয়া যায় </

এই জিনগুলির মধ্যে একটিতে পরিবর্তনের কারণে অ্যালবিনিজম হয়। বিভিন্ন ধরণের অ্যালবিনিজম ঘটতে পারে, যার ভিত্তিতে মূলত জিনের মিউটেশন ব্যাধি সৃষ্টি করেছিল। এই রূপান্তরটির ফলে কোনও মেলানিন বা মেলানিনের উল্লেখযোগ্য পরিমাণ হ্রাস পেতে পারে </

অ্যালবিনিজমের ধরণ

অ্যালবিনিজমের ধরণগুলি কীভাবে উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত এবং জিন যে প্রভাবিত হয়েছে তার উপর ভিত্তি করে শ্রেণিবদ্ধ করা হয় </

• সর্বাধিক সাধারণ ধরণের ওকুলোকুটানিয়াস অ্যালবিনিজম (ওসিএ) মানে একজন ব্যক্তি দুটি কপি উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত পরিবর্তিত জিনের - প্রতিটি পিতা-মাতার একজন (অটোসোমাল রিসেসিভ উত্তরাধিকার)। এটি ওসিএ 1 থেকে ওসিএ 7 লেবেলযুক্ত সাতটি জিনের মধ্যে একটিতে পরিবর্তনের ফলাফল। ওসিএ ত্বক, চুল এবং চোখে রঙ্গক হ্রাস করার পাশাপাশি দৃষ্টি সমস্যা তৈরি করে causes রঙ্গকগুলির পরিমাণ প্রকারভেদে পরিবর্তিত হয় এবং ত্বক, চুল এবং চোখের ফলস্বরূপ রঙও বিভিন্ন প্রকারের মধ্যে পরিবর্তিত হয় </
• ওকুলার অ্যালবিনিজম মূলত চোখের মধ্যে সীমাবদ্ধ থাকে, দৃষ্টিশক্তির সমস্যা সৃষ্টি করে। সর্বাধিক প্রচলিত রূপটি টাইপ 1, এক্স ক্রোমোজোমের জিন পরিবর্তনের মাধ্যমে উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত। এক্স-লিঙ্কড অকুলার অ্যালবিনিজম এমন এক মা দ্বারা প্রেরণ করা যেতে পারে যিনি একটি ছেলের কাছে একটি রূপান্তরিত এক্স জিন বহন করেন (এক্স-লিঙ্কযুক্ত রিসেসিভ উত্তরাধিকার)। ওকুলার অ্যালবিনিজম পুরুষদের মধ্যে প্রায় একচেটিয়াভাবে ঘটে এবং ওসিএর তুলনায় এটি খুব কম সাধারণ </
• বিরল বংশগত সিন্ড্রোমের সাথে সম্পর্কিত অ্যালবিনিজম হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, হারমানস্কি-পুডলাক সিন্ড্রোমে ওসিএর একধরণের পাশাপাশি রক্তপাত এবং ক্ষতজনিত সমস্যা এবং ফুসফুস এবং অন্ত্রের রোগ অন্তর্ভুক্ত রয়েছে। চেডিয়াক-হিগাসি সিন্ড্রোমে ওসিএর একধরণের পাশাপাশি আবর্তিত সংক্রমণ, স্নায়ুজনিত অস্বাভাবিকতা এবং অন্যান্য গুরুতর সমস্যাগুলির সাথে অনাক্রম্যতা সমস্যা রয়েছে </

জটিলতা

অ্যালবিনিজমে ত্বক এবং চোখ অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে জটিলতা পাশাপাশি সামাজিক এবং মানসিক চ্যালেঞ্জগুলি।

চোখের জটিলতা

দৃষ্টিশক্তির সমস্যাগুলি পড়াশোনা, কর্মসংস্থান এবং গাড়ি চালানোর ক্ষমতাকে প্রভাবিত করতে পারে </

ত্বকের জটিলতা

আলবিনিজমে আক্রান্তদের ত্বক থাকে যা হালকা এবং সূর্যের সংস্পর্শে খুব সংবেদনশীল। অ্যালবিনিজমের সাথে যুক্ত সানবার্ন অন্যতম গুরুতর জটিলতা কারণ এটি ত্বকের ক্যান্সার এবং ত্বকের ক্ষয়জনিত ক্ষতিজনিত ঝুঁকি বাড়িয়ে তুলতে পারে </

সামাজিক এবং আবেগপ্রবণ চ্যালেঞ্জ

কিছু আলবিনিজমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা বৈষম্য অনুভব করতে পারেন। অ্যালবিনিজমে আক্রান্ত ব্যক্তির প্রতি অন্যান্য ব্যক্তির প্রতিক্রিয়াগুলি এই শর্তযুক্ত লোকদের উপর প্রায়শই নেতিবাচক প্রভাব ফেলতে পারে </

আলবিনিজমযুক্ত লোকেরা তাদের চেহারা, চশমা বা চাক্ষুষ সহায়তার ডিভাইসগুলি সম্পর্কে বর্বরতা, টিজিং বা অনুসন্ধানের প্রশ্নগুলি অনুভব করতে পারে। এগুলি সাধারণত তাদের নিজের পরিবার বা জাতিগত গোষ্ঠীর সদস্যদের থেকে খুব আলাদা লাগে তাই তাদের বহিরাগতদের মতো মনে হতে পারে বা বহিরাগতদের মতো আচরণ করা যেতে পারে। এই অভিজ্ঞতাগুলি সামাজিক বিচ্ছিন্নতা, স্ব-আত্মমর্যাদাবোধ এবং মানসিক চাপে অবদান রাখতে পারে </

অ্যালবিনিজমযুক্ত ব্যক্তি শব্দটি ব্যবহার করা অন্য পদগুলির কলঙ্ক এড়াতে পছন্দ করা হয় </

প্রতিরোধ

যদি কোনও পরিবারের সদস্যের অ্যালবিনিজম থাকে তবে জিনগত পরামর্শদাতা আপনাকে অ্যালবিনিজমের ধরণ এবং অ্যালবিনিজমে ভবিষ্যতের সন্তান হওয়ার সম্ভাবনা বুঝতে সাহায্য করতে পারেন। তিনি বা সেগুলি উপলব্ধ পরীক্ষাগুলিও ব্যাখ্যা করতে পারেন </

সামগ্রী:

রোগ নির্ণয়ের

অ্যালবিনিজম নির্ণয়ের উপর ভিত্তি করে:

• একটি শারীরিক পরীক্ষা যার মধ্যে ত্বক এবং চুলের রঙ্গক যাচাই করা অন্তর্ভুক্ত থাকে
• একটি চক্ষু পরীক্ষা পরীক্ষা
• আপনার সন্তানের পিগমেন্টেশন পরিবারের অন্যান্য সদস্যের সাথে তুলনা
• আপনার বাচ্চার চিকিত্সার ইতিহাসের পর্যালোচনা, রক্তক্ষরণ হয়েছে যা বন্ধ হচ্ছে না, অত্যধিক ক্ষত বা অপ্রত্যাশিত সংক্রমণ থেকে শুরু করে কিনা তা পর্যালোচনা

দৃষ্টি এবং চোখের ব্যাধি বিশেষজ্ঞ বিশেষজ্ঞ চিকিত্সা ডাক্তার (চক্ষু বিশেষজ্ঞ) ) আপনার সন্তানের চোখ পরীক্ষা করা উচিত। পরীক্ষায় সম্ভাব্য নিস্ট্যাগমাস, স্ট্রাবিজমাস এবং ফটোফোবিয়ার একটি মূল্যায়ন অন্তর্ভুক্ত রয়েছে। চিকিত্সা রেটিনাটি চাক্ষুষভাবে পরীক্ষা করতে এবং অস্বাভাবিক বিকাশের লক্ষণ রয়েছে কিনা তা নির্ধারণ করতে একটি ডিভাইসও ব্যবহার করে </

জিনগত পরামর্শ অ্যালবিনিজমের ধরণ এবং উত্তরাধিকার নির্ধারণে সহায়তা করতে পারে </

চিকিত্সা </ h2>

যেহেতু অ্যালবিনিজম একটি জিনগত ব্যাধি, এটি নিরাময় করা যায় না। চিকিত্সা অস্বাভাবিকতার লক্ষণগুলির জন্য সঠিক চোখের যত্ন এবং ত্বকের তদারকি করার দিকে মনোনিবেশ করে। আপনার যত্ন দলে আপনার প্রাথমিক যত্নের ডাক্তার এবং চক্ষু যত্ন (চক্ষু বিশেষজ্ঞ), ত্বকের যত্ন (চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ) এবং জেনেটিক্স বিশেষজ্ঞ বিশেষজ্ঞদের জড়িত থাকতে পারে </

চিকিত্সার মধ্যে সাধারণত অন্তর্ভুক্ত থাকে:

• চোখের যত্ন । এর মধ্যে চক্ষু বিশেষজ্ঞের দ্বারা বার্ষিক চক্ষু পরীক্ষা গ্রহণ এবং সম্ভবত প্রেসক্রিপশন সংশোধনমূলক লেন্স পরা অন্তর্ভুক্ত রয়েছে। যদিও অস্ত্রোপচার অ্যালবিনিজম সম্পর্কিত চোখের সমস্যার জন্য খুব কমই চিকিত্সার অংশ, আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ অপটিকাল পেশীগুলির উপর ন্যাস্ট্যাগমাস কমাতে অস্ত্রোপচারের পরামর্শ দিতে পারেন। স্ট্র্যাবিসামাস সংশোধন করার জন্য শল্য চিকিত্সা শর্তটি কম লক্ষণীয় করে তুলতে পারে </
• ত্বকের যত্ন এবং ত্বকের ক্যান্সার প্রতিরোধ। এর মধ্যে ত্বকের ক্যান্সার বা ক্যান্সারের কারণ হতে পারে এমন ক্ষতগুলির জন্য স্ক্রিনে বার্ষিক ত্বকের মূল্যায়ন গ্রহণ অন্তর্ভুক্ত। মেলানোমা নামে পরিচিত ত্বকের ক্যান্সারের আক্রমণাত্মক রূপটি গোলাপী ত্বকের ক্ষত হিসাবে দেখা দিতে পারে </

হারমানস্কি-পুডলাক বা চেডিয়াক-হিগাসি সিন্ড্রোমযুক্ত ব্যক্তিদের সাধারণত চিকিত্সার প্রয়োজনগুলি মোকাবেলা করতে এবং জটিলতাগুলি প্রতিরোধের জন্য নিয়মিত বিশেষ যত্ন নেওয়া প্রয়োজন «/ p>

ক্লিনিকাল ট্রায়ালস

জীবনধারা এবং ঘরোয়া প্রতিকার

আপনি আপনার শিশুকে আত্ম-যত্নের অনুশীলনগুলি শিখতে সাহায্য করতে পারেন যা যৌবনে অব্যাহত থাকে:

• হ্যান্ড-হোল্ড ম্যাগনিফাইং গ্লাস, মনোকুলার বা সংশ্লেষকারী সংমিশ্রনের মতো স্বল্প দৃষ্টি সহায়কগুলি ব্যবহার করুন চশমাতে, এবং একটি ট্যাবলেট শ্রেণিকক্ষে একটি স্মার্ট বোর্ডে (একটি টাচ স্ক্রিন সহ একটি ইন্টারেক্টিভ ইলেকট্রনিক বোর্ড) সিঙ্ক করে </
• 30 বা তার বেশি রৌদ্র সুরক্ষা ফ্যাক্টর (এসপিএফ) সহ সর্বদা সানস্ক্রিন ব্যবহার করুন UVA এবং UVB উভয়ই আলো। মেঘের আচ্ছাদন।
• লম্বা হাতা, কলার্ড শার্ট, লম্বা প্যান্ট এবং মোজা হিসাবে রঙযুক্ত পোশাক সহ সুরক্ষামূলক পোশাক পরিধান করুন; ব্রড-ব্রিমযুক্ত টুপি; এবং বিশেষ ইউভি-সুরক্ষা পোশাক </

  স্কুল বা কাজের সমন্বয় করা

  আপনার সন্তানের যদি অ্যালবিনিজম থাকে তবে আপনার শিশুকে শ্রেণিকক্ষ শিক্ষার সাথে খাপ খাইয়ে নিতে সহায়তা করার ব্যবস্থা গ্রহণের জন্য শিক্ষক এবং স্কুল প্রশাসকদের সাথে প্রথম দিকে কাজ শুরু করুন। প্রয়োজনে স্কুল পেশাদারদের অ্যালবিনিজম এবং এটি আপনার সন্তানের উপর কীভাবে প্রভাব ফেলবে সে সম্পর্কে শিক্ষিত দিয়ে শুরু করুন। বিদ্যালয় বা কর্মক্ষেত্রের যে পরিষেবাগুলি প্রয়োজনীয়তাগুলি নির্ধারণ এবং পূরণের জন্য অফার করে সেগুলি সম্পর্কেও জিজ্ঞাসা করুন </

  শ্রেণিকক্ষ বা কাজের পরিবেশের সামঞ্জস্য যাতে অন্তর্ভুক্ত হতে পারে:

  • সামনের কাছে একটি আসন শ্রেণিকক্ষে
  • বড় মুদ্রণ পাঠ্যপুস্তক বা একটি ট্যাবলেট কম্পিউটার
  • একটি ট্যাবলেট কম্পিউটার যা ঘরের সামনে একটি ইন্টারেক্টিভ হোয়াইটবোর্ডে (স্মার্ট বোর্ড) সিঙ্ক করা যায়, সন্তানের অনুমতি দেয় ক্লাসরুমে আরও পিছনে বসতে
  • বোর্ড বা ওভারহেড স্ক্রিনে লিখিত সামগ্রীর হ্যান্ডআউটগুলি
  • রঙিন প্রিন্ট ব্যবহার না করে সাদা কাগজে ব্ল্যাক টাইপের মতো উচ্চ-বিপরীতে মুদ্রিত নথি বা কাগজ
  • কম্পিউটারের স্ক্রিনে ফন্টের আকার বাড়ানো
  • শেখা বা কাজের সেটিংয়ে উজ্জ্বল আলো এড়ানো
  • পরীক্ষা দেওয়ার বা উপাদান পড়ার জন্য অতিরিক্ত সময় দেওয়ার অনুমতি দেওয়া <// li>

  সংবেদনশীল এবং সামাজিক সমস্যাগুলির সাথে মোকাবিলা

  আপনার শিশুকে অ্যালবিনিজমের বিষয়ে অন্যান্য ব্যক্তির প্রতিক্রিয়া মোকাবেলায় দক্ষতা বিকাশে সহায়তা করুন। উদাহরণস্বরূপ:

  • আপনার শিশুকে অভিজ্ঞতা এবং অনুভূতি সম্পর্কে আপনার সাথে কথা বলতে উত্সাহিত করুন </
  • টিজিং বা বিব্রতকর প্রশ্নগুলির প্রতিক্রিয়া অনুশীলন করুন </
  • একজন সমবয়সী খুঁজুন জাতীয় সংগঠন যেমন অ্যালবিনিজম অ্যান্ড হাইপোপিগমেন্টেশন (এনওএএইচ) এর মাধ্যমে এজেন্সিগুলির মাধ্যমে সমর্থন গ্রুপ বা অনলাইন সম্প্রদায়কে সহায়তা করুন </
  • কোনও মানসিক স্বাস্থ্য পেশাদারের সাথে কথা বলুন যিনি আপনার এবং আপনার সন্তানের প্রয়োজনবোধে স্বাস্থ্যকর যোগাযোগ ও মোকাবিলার দক্ষতা বিকাশে সহায়তা করতে পারেন।