এপিডার্মোলাইসেস বুলোসা

ওভারভিউ

এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা (এপ-আই-ডুর-এমওএল-উহ-সিস বুহল-লো-সাহ) হ'ল বিরল রোগের একটি গ্রুপ যা ত্বককে ভঙ্গুর করে। তাপ, ঘষা, স্ক্র্যাচিং বা আঠালো টেপ থেকে এমনকি ফোসকাগুলি সামান্য আঘাতের প্রতিক্রিয়াতে উপস্থিত হতে পারে। গুরুতর ক্ষেত্রে, ফোসকাগুলি শরীরের অভ্যন্তরে যেমন মুখের আস্তরণ বা পাকস্থলীর occurুকে যেতে পারে

বেশিরভাগ ধরণের এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত। শর্তটি সাধারণত শৈশবকালে বা শৈশবে শৈশবে দেখা যায়। কৈশোর এবং শৈশবকালীন বয়স পর্যন্ত কিছু লোক লক্ষণ ও লক্ষণগুলির বিকাশ করে না

এপিডার্মোলাইসেস বুলোসার কোনও নিরাময় নেই, যদিও বয়সের সাথে হালকা ফর্মগুলি উন্নত হতে পারে। চিকিত্সা ফোসকা যত্ন এবং নতুন প্রতিরোধের উপর জোর দেয় foc

লক্ষণগুলি

এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা লক্ষণ এবং লক্ষণগুলি টাইপের উপর নির্ভর করে পরিবর্তিত হয়। এর মধ্যে রয়েছে:

• খুব সহজেই ফোস্কা দেয় ত্বক, বিশেষত হাত ও পায়ে
• নখগুলি যে পুরু বা ফর্ম হয় না
• ভিতরে ফোসকা মুখ এবং গলা
• পামুর তালু এবং তলগুলিতে ঘন ত্বক
• মাথার ত্বকে ফোসকা, দাগ এবং চুল পড়া (ক্ষতযুক্ত দাগ)
• পাতলা চেহারার ত্বক (atrophic scarring)
• ক্ষুদ্র সাদা ত্বকের ঝাঁকুনি বা ফুসকুড়ি (মিলিয়া)
• দাঁতের সমস্যা যেমন খারাপভাবে তৈরি এনামেল থেকে দাঁত ক্ষয়
• গিলে ফেলতে অসুবিধা (ডিসফ্যাগিয়া)
• চুলকানি, বেদনাদায়ক ত্বক

বাচ্চা প্রথমে হাঁটা শুরু না করা বা কোনও বড় শিশু নতুন শারীরিক ক্রিয়াকলাপ শুরু না করে যতক্ষণ না আরও তীব্র ঘর্ষণ শুরু করে ততক্ষণ এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা ফোস্কা দেখা দিতে পারে না পা।

যখন কোনও চিকিত্সকের সাথে দেখা করবেন

আপনার বা আপনার সন্তানের ফোস্কা বিকাশ ঘটে তবে আপনার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করুন, বিশেষত যদি আপনি তাদের কারণ জানেন না। শিশুদের জন্য মারাত্মক ফোস্কা প্রাণঘাতী হতে পারে

আপনি বা আপনার সন্তানের যদি তাত্ক্ষণিক চিকিত্সার যত্ন নিন:

• গ্রাস করতে সমস্যা হয়েছে
• সমস্যা আছে শ্বাস প্রশ্বাস
• সংক্রমণের লক্ষণগুলি দেখায় যেমন উষ্ণ, লাল, বেদনাদায়ক বা ফোলা ত্বক, পুঁজ, বা ঘা থেকে দুর্গন্ধযুক্ত গন্ধ এবং জ্বর বা ঠান্ডা লাগা

কারণগুলি

এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা সাধারণত উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত হয়। এই রোগটি এমন একটি পিতা-মাতার কাছ থেকে রোগ জিনে পৌঁছে দেওয়া যেতে পারে যাকে এই রোগ রয়েছে (অটোসোমাল আধিপত্যের উত্তরাধিকার)। অথবা এটি পিতা-মাতা উভয়ের কাছ থেকে চলে যেতে পারে (অটোসোমাল রিসিসিভ উত্তরাধিকার) বা আক্রান্ত ব্যক্তির মধ্যে নতুন রূপান্তর হিসাবে উত্থাপিত হতে পারে যা পরে যেতে পারে

ত্বকটি একটি বাহ্যিক স্তর (এপিডার্মিস) দিয়ে তৈরি এবং একটি অন্তর্নিহিত স্তর (dermis)। স্তরগুলি যে অঞ্চলে মিলিত হয় তাকে বেসমেন্ট ঝিল্লি বলা হয়। বিভিন্ন ধরণের এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা মূলত সংজ্ঞায়িত করা হয় যে কোন স্তরটি দিয়ে ফোস্কাগুলি গঠিত হয়

এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা প্রধানত:

• এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা সিমপ্লেক্স। এটি সবচেয়ে সাধারণ ফর্ম। এটি ত্বকের বাইরের স্তরে বিকাশ করে এবং মূলত খেজুর এবং পাগুলিকে প্রভাবিত করে। ফোস্কা সাধারণত দাগ ছাড়াই নিরাময় করে
• জংশনীয় এপিডার্মোলাইসেস বুলোসা। শৈশবকাল থেকে ফোসকা শুরু হওয়ার সাথে এই ধরণের গুরুতর হতে পারে। এই শর্তযুক্ত একটি শিশু ক্রমাগত ফোস্কা এবং ভোকাল কর্ডগুলির দাগ থেকে কাঁদতে কাঁদতে কাঁপতে পারে
• ডাইস্ট্রোফিক এপিডার্মোলাইসেস বুলোসা। এই ধরণের জিনের একটি ত্রুটির সাথে সম্পর্কিত যা এক ধরণের কোলাজেন তৈরি করতে সহায়তা করে যা ত্বকের শূকর-ত্বকের মতো ডার্মিস স্তরকে শক্তি সরবরাহ করে। যদি এই পদার্থটি অনুপস্থিত বা কাজ না করে তবে ত্বকের স্তরগুলি সঠিকভাবে যোগদান করবে না

ঝুঁকির কারণগুলি

এপিডার্মোলাইসিস বুলোসার পারিবারিক ইতিহাস রয়েছে ব্যাধিটি হ্রাসের জন্য প্রধান ঝুঁকির কারণ factor

জটিলতা

এপিডার্মোলাইসিস বুলোসার জটিলতায় অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• সংক্রমণ। ফোসকা পড়া ত্বক ব্যাকটিরিয়া সংক্রমণের ঝুঁকিপূর্ণ
• সেপসিস। সেপসিস দেখা দেয় যখন একটি বিশাল সংক্রমণের ব্যাকটিরিয়া রক্ত ​​প্রবাহে প্রবেশ করে এবং সারা শরীর জুড়ে ছড়িয়ে পড়ে। সেপসিস একটি দ্রুত অগ্রগতিশীল, জীবন-হুমকিস্বরূপ, যা শক এবং অঙ্গ ব্যর্থ হতে পারে
• আঙ্গুলের ফিউশন এবং জয়েন্টগুলিতে পরিবর্তন changes এপিডার্মোলাইসিস বুলোসার গুরুতর ফর্মগুলি আঙ্গুলগুলি বা পায়ের আঙ্গুলের সংশ্লেষ এবং জয়েন্টগুলির অস্বাভাবিক বাঁক (চুক্তি) তৈরি করতে পারে। এটি আঙ্গুলগুলি, হাঁটু এবং কনুইয়ের ক্রিয়াকে প্রভাবিত করতে পারে
• পুষ্টিতে সমস্যা। মুখের ফোস্কা খাওয়া কঠিন করে তুলতে পারে এবং অপুষ্টি ও রক্তাল্পতা হতে পারে (যেমন রক্তে লোহার পরিমাণ কম থাকে)। পুষ্টিজনিত সমস্যাগুলি ক্ষত নিরাময়ে দেরি করতে এবং বাচ্চাদের মধ্যে ধীর বৃদ্ধির কারণ হতে পারে
• কোষ্ঠকাঠিন্য। মলদ্বার অঞ্চলে বেদনাদায়ক ফোসকাগুলির কারণে মল পাসের অসুবিধা হতে পারে। এটি পর্যাপ্ত তরল বা উচ্চ ফাইবারযুক্ত খাবার যেমন ফল এবং শাকসব্জি খাওয়ার কারণেও হয়।
• দাঁতের সমস্যা। দাঁত ক্ষয় এবং মুখের অভ্যন্তরে টিস্যুগুলির সমস্যাগুলি কিছু ধরণের এপিডার্মোলাইসিস বুলোসাতে সাধারণ।
• ত্বকের ক্যান্সার। কিছু ধরণের এপিডার্মোলাইসিস বুলোসায় প্রাপ্ত বয়স্ক এবং প্রাপ্তবয়স্কদের স্কোয়ামাস সেল কার্সিনোমা নামে পরিচিত এক ধরণের ত্বকের ক্যান্সার হওয়ার ঝুঁকি রয়েছে
• মৃত্যু জংশনীয় এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা একটি গুরুতর ফর্মযুক্ত শিশুদের মধ্যে সংক্রামিত হওয়ার ঝুঁকি এবং ব্যাপক ফোস্কা থেকে শরীরের তরল হ্রাস হওয়ার ঝুঁকি রয়েছে। ফোস্কা পড়ার কারণে তাদের বেঁচে থাকার হুমকির কারণ হতে পারে, যা তাদের খাওয়ার এবং শ্বাস প্রশ্বাসের ক্ষমতাকে বাধাগ্রস্ত করতে পারে। এই শিশুদের মধ্যে অনেকেই শৈশবে মারা যায়

প্রিভিশন

এপিডার্মোলাইসেস বুলোসা প্রতিরোধ করা সম্ভব নয়। তবে ফোসকা এবং সংক্রমণ রোধে সহায়তার জন্য আপনি পদক্ষেপ নিতে পারেন

• আপনার শিশুকে আলতোভাবে পরিচালনা করুন। আপনার বাচ্চা বা সন্তানের জটলা দরকার, তবে খুব নম্র হন। আপনার বাচ্চাকে বাছতে, তাকে বা নরম উপাদানের উপর যেমন সুতির উপর রাখুন এবং নিতম্বের নীচে এবং ঘাড়ের পিছনে সহায়তা করুন। আপনার বাচ্চাকে তার বাহু থেকে তুলবেন না
• ডায়াপার অঞ্চলটি নিয়ে বিশেষ যত্ন নিন। যদি আপনার শিশু ডায়াপার পরেন তবে ইলাস্টিক ব্যান্ডগুলি সরান এবং পরিষ্কারের ওয়াইপগুলি এড়িয়ে যান। ডায়পারটিকে ননস্টিক ড্রেসিংয়ের সাথে লাইন করুন বা জিংক অক্সাইডের পেস্টের পুরু স্তর দিয়ে এটি ছড়িয়ে দিন
• বাড়ির পরিবেশ শীতল রাখুন। আপনার থার্মোস্ট্যাটটি সেট করুন যাতে আপনার বাড়ি শীতল থাকে এবং তাপমাত্রা স্থিতিশীল থাকে
• ত্বককে আর্দ্র রাখুন। পেট্রোলিয়াম জেলি হিসাবে আস্তে আস্তে লুব্রিকেন্টস লাগান
• আপনার শিশুকে নরম পোশাকে পোশাক পরুন। চালু এবং বন্ধ করার জন্য সহজ নরম পোশাক ব্যবহার করুন। এটি স্ক্র্যাচিং কমাতে লেবেলগুলি সরাতে এবং পোশাকগুলি সীম-সাইডে বাইরে রাখতে সহায়তা করতে পারে। কনুই, হাঁটু এবং অন্যান্য চাপ পয়েন্ট দ্বারা পোশাকের আস্তরণে ফোম প্যাডগুলি সেলাইয়ের চেষ্টা করুন। সম্ভব হলে নরম বিশেষ জুতা ব্যবহার করুন
• স্ক্র্যাচিং প্রতিরোধ করুন। আপনার সন্তানের নখগুলি নিয়মিত ছাঁটাই করুন। স্ক্র্যাচিং এবং সংক্রমণ রোধে শয়নকালে তাকে বা তার গায়ে মিটটেন রাখার বিষয়টি বিবেচনা করুন
• আপনার শিশুকে সক্রিয় হতে উত্সাহিত করুন। আপনার বাচ্চা বড় হওয়ার সাথে সাথে তাকে বা এমন কার্যকলাপে জড়িত থাকতে উত্সাহিত করুন যা ত্বকের আঘাতের কারণ নয়। সাঁতার একটি ভাল বিকল্প। এপিডার্মোলাইসিস বুলোসার হালকা ফর্মযুক্ত শিশুদের জন্য, তারা বহিরঙ্গন ক্রিয়াকলাপের জন্য লম্বা প্যান্ট এবং হাতা ব্যবহার করে তাদের ত্বককে সুরক্ষা দিতে পারে

সামগ্রী:

রোগ নির্ণয়

কোনও চিকিত্সক আক্রান্ত ত্বকের উপস্থিতি থেকে এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা সন্দেহ করতে পারে। তিনি বা তার সম্ভবত নির্ধারণের বিষয়টি নিশ্চিত করতে আপনার সন্তানের পরীক্ষাগার পরীক্ষা করা হবে। এগুলিতে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• ইমিউনোফ্লোরসেন্ট ম্যাপিংয়ের জন্য স্কিন বায়োপসি। এই কৌশলটি দিয়ে, আক্রান্ত ত্বকের একটি ছোট নমুনা সরানো হয় এবং একটি মাইক্রোস্কোপ দিয়ে পরীক্ষা করা হয় এবং এতে জড়িত ত্বকের স্তর বা স্তরগুলি সনাক্ত করতে আলোক প্রতিবিম্বিত হয়। এই পরীক্ষাটি ত্বকের বৃদ্ধির জন্য প্রয়োজনীয় প্রোটিনগুলি কাজ করছে কিনা তাও চিহ্নিত করে
• জিনগত পরীক্ষা। জেনেটিক টেস্টিং কখনও কখনও ডায়াগনোসিসটি নিশ্চিত করতে ব্যবহার করা হয় কারণ বেশিরভাগ রূপের এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত। রক্তের একটি ছোট্ট নমুনা নেওয়া হয় এবং বিশ্লেষণের জন্য একটি ল্যাবটিতে প্রেরণ করা হয়
• প্রসবপূর্ব পরীক্ষার জন্য। এপিডার্মোলাইসিস বুলোসার ইতিহাসের পরিবারগুলি প্রসবপূর্ব পরীক্ষা এবং জিনগত পরামর্শ বিবেচনা করতে চাইতে পারে

চিকিত্সা

জীবনযাত্রার পরিবর্তন এবং বাড়ির যত্ন যদি লক্ষণ এবং লক্ষণগুলি নিয়ন্ত্রণ না করে এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা এর মধ্যে চিকিত্সার মধ্যে ওষুধ, শল্য চিকিত্সা এবং পুনর্বাসন অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে। চিকিত্সা সত্ত্বেও এই অবস্থাটি প্রায়শই অগ্রসর হয়, কখনও কখনও গুরুতর জটিলতা এবং মৃত্যুর কারণ হয়

icationsষধ

ওষুধগুলি ব্যথা এবং চুলকানি নিয়ন্ত্রণে এবং রক্ত ​​প্রবাহে সংক্রমণ (সেপসিস) এর মতো জটিলতার চিকিত্সা করতে সহায়তা করে। যদি ক্ষতগুলি ব্যাপক সংক্রমণের লক্ষণগুলি দেখায় (জ্বর, দুর্বলতা, ফোলা লিম্ফ গ্রন্থিগুলি) চিকিত্সা করাতে পারে তবে তার মুখের অ্যান্টিবায়োটিকগুলি লিখতে পারেন

সার্জারি

সার্জিকাল চিকিত্সার প্রয়োজন হতে পারে। কখনও কখনও এই অবস্থার জন্য ব্যবহৃত বিকল্পগুলির মধ্যে রয়েছে:

• খাদ্যনালী প্রশস্ত করা। ফোসকা পড়া এবং খাদ্যনালীতে দাগ পড়লে খাদ্যনালী সংকীর্ণ হতে পারে, খাওয়া শক্ত করে তোলে। খাদ্যনালীতে সার্জিকাল প্রসারণ এটিকে উপশম করতে পারে এবং মুখ থেকে পেটে খাবারের পক্ষে যাত্রা সহজ করে তোলে। ঝুঁকির মধ্যে খাদ্যনালী ছিদ্র রয়েছে।
• একটি খাওয়ানো নল রাখার। পুষ্টি উন্নতি করতে এবং ওজন বাড়িয়ে তুলতে সহায়তার জন্য, সরাসরি খাবারের পেটে খাবার সরবরাহ করার জন্য একটি ফিডিং টিউব (গ্যাস্ট্রোস্টোমি টিউব) বসানো যেতে পারে
• ত্বকের গ্রাফটিং। যদি দাগী হাতের কাজগুলিকে প্রভাবিত করে তবে চিকিত্সার জন্য চিকিত্সার পরামর্শ দিতে পারেন চিকিৎসক
• গতিশীলতা পুনরুদ্ধার। বারবার ফোস্কা লাগা এবং দাগ পড়া আঙ্গুলগুলি বা পায়ের আঙ্গুলগুলিকে ফিউজ করতে বা জয়েন্টগুলিতে অস্বাভাবিক বাঁকানো হতে পারে (চুক্তিগুলি)। চিকিত্সক এই শর্তগুলি সংশোধন করার জন্য অস্ত্রোপচারের পরামর্শ দিতে পারেন, বিশেষত যদি তারা স্বাভাবিক গতিতে হস্তক্ষেপ করে।

পুনর্বাসন থেরাপি

পুনর্বাসন বিশেষজ্ঞের সাথে কাজ করা (শারীরিক থেরাপিস্ট, পেশাগত থেরাপিস্ট) দাগ এবং চুক্তি দ্বারা সৃষ্ট গতির সীমাবদ্ধতাগুলি সহজ করতে সহায়তা করতে পারে

সম্ভাব্য ভবিষ্যতের চিকিত্সা

গবেষকরা এপিডার্মোলাইসেস বুলোসার লক্ষণগুলির চিকিত্সা এবং উপশম করার আরও ভাল উপায়গুলি অধ্যয়ন করছেন, যার মধ্যে রয়েছে:

• জিন থেরাপি
• অস্থি মজ্জা (স্টেম সেল) প্রতিস্থাপন
• প্রোটিন প্রতিস্থাপন থেরাপি
• কোষ-ভিত্তিক থেরাপি

লাইফস্টাইল এবং ঘরোয়া প্রতিকার

ফোসকা দেখাশোনার জন্য আপনি নতুনভাবে বাড়িতে পদক্ষেপ নিতে পারেন এবং নতুন তৈরি হতে বাধা দিতে পারেন। কীভাবে ক্ষতগুলির যত্ন নেওয়া এবং ভাল পুষ্টি সরবরাহ করা শিখুন যা এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা রোগীদের জন্য অপরিহার্য

ফোস্কা দেখাশোনা করা

আপনার ডাক্তার আপনাকে ফোস্কা সঠিকভাবে যত্ন নেওয়ার জন্য কীভাবে পরামর্শ দিতে পারে এবং পরামর্শ দিতে পারে আপনি তাদের প্রতিরোধের উপায়। আপনার ফোনের ফোস্কা বড় হওয়ার আগে এবং তা নষ্ট করার নিরাপদ উপায় সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। আপনার চিকিত্সক ক্ষতিগ্রস্থ অঞ্চলগুলিকে আর্দ্র রাখার জন্য পণ্যগুলির পরামর্শও দিতে পারেন, যা নিরাময়ের প্রচার এবং সংক্রমণ প্রতিরোধে সহায়তা করে।

সাধারণভাবে, এই পদক্ষেপগুলি গ্রহণ করুন:

• আপনার হাত ধুয়ে নিন। আপনার সন্তানের ফোস্কা স্পর্শ করার আগে বা ড্রেসিংগুলি পরিবর্তন করার আগে আপনার হাত ধুয়ে নিন
• ব্যথা নিয়ন্ত্রণ করুন। ড্রেসিং পরিবর্তন বা অন্যান্য বেদনাদায়ক পদ্ধতির প্রায় 30 মিনিট আগে, বড় বাচ্চারা এবং প্রাপ্তবয়স্করা একটি প্রেসক্রিপশন-শক্তি ব্যথার ওষুধ গ্রহণ করতে পারে। ব্যথা উপশমকারীদের প্রতিক্রিয়া না জানায় এমন অন্যান্য বিকল্পের মধ্যে গ্যাবাপেন্টিন এবং প্রেগাবালিনের মতো জব্দ-বিরোধী ওষুধ অন্তর্ভুক্ত রয়েছে
• প্রতিদিন ত্বক পরিষ্কার করুন। একটি ক্ষত পরিষ্কার করতে, লবণ এবং জলের একটি হালকা দ্রবণে পাঁচ থেকে 10 মিনিটের জন্য ভিজিয়ে রাখুন। অন্যান্য বিকল্পগুলি হ'ল দ্রবণযুক্ত ভিনেগার বা ব্লিচের সমাধান। আলগা আটকে থাকা ব্যান্ডেজগুলি ভেজানো এবং ব্যান্ডেজ পরিবর্তনের ব্যথা কমাতে সহায়তা করে। হালকা গরম জলে ধুয়ে ফেলুন
• নতুন ফোসকাগুলিকে পঙ্কার করুন। এটি তাদের বিস্তার থেকে বাধা দেয়। দুটি নতুন দাগে প্রতিটি নতুন ফোস্কা খোঁচাতে একটি জীবাণুমুক্ত সুই ব্যবহার করুন। অন্তর্নিহিত ত্বককে সুরক্ষিত করার জন্য নিষ্কাশনের অনুমতি দেওয়ার জন্য ফোস্কাটির ছাদ অক্ষত রেখে দিন
• চিকিত্সা করা ড্রেসিংগুলি প্রয়োগ করুন। পেট্রোলিয়াম জেলি বা অন্যান্য ময়শ্চারাইজিং পদার্থ ননস্টিক ব্যান্ডেজ (মেপিলেক্স, টেলফা, ভ্যাসলিন গজ) এ ছড়িয়ে দিন। তারপরে আলতো করে ব্যান্ডেজটি ক্ষতের উপরে রাখুন। প্রয়োজনে রোলড গেজ দিয়ে প্যাডটি সুরক্ষিত করুন
• ফোস্কা হাত ও পায়ে প্রতিদিন মোড়ানো। এই অবস্থার কয়েকটি গুরুতর ফর্মগুলির সাথে, প্রতিদিনের মোড়কগুলি আঙ্গুলগুলি এবং পায়ের আঙ্গুলগুলির চুক্তি এবং ফিউশন প্রতিরোধে সহায়তা করে। বিশেষ মোড়ানো এবং গজ ড্রেসিংগুলি এই চিকিত্সার জন্য দরকারী
• সংক্রমণের লক্ষণগুলির জন্য দেখুন। যদি আপনি লালভাব, তাপ, পুঁজ বা ফোসকা থেকে বেরিয়ে আসা কোনও লাল রেখা লক্ষ্য করেন তবে প্রেসক্রিপশন অ্যান্টিবায়োটিকগুলি সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন
• শীতল থাকুন। ফোস্কা প্রায়শই তাপ এবং উষ্ণ অবস্থার দ্বারা আরও খারাপ হয়

ভাল পুষ্টি সরবরাহ

একটি বৈচিত্রময়, পুষ্টিকর খাদ্য বাচ্চাদের বৃদ্ধি এবং বিকাশকে উত্সাহ দেয় এবং ক্ষতগুলি নিরাময়ে সহায়তা করে। যদি মুখ বা গলায় ফোস্কা আপনার বাচ্চার পক্ষে খেতে অসুবিধা সৃষ্টি করে, তবে এখানে কিছু পরামর্শ দেওয়া হয়েছে:

• বাচ্চাদের জন্য, অকাল শিশুদের জন্য নকশাকৃত বোতল স্তনের বোঁটা চেষ্টা করুন, একটি সিরিঞ্জ বা রাবার টিপড ওষুধ ড্রপার।
• বড় বাচ্চাদের জন্য, পুষ্টিকর, নরম খাবারগুলি গ্রাস করা সহজ, যেমন উদ্ভিজ্জ স্যুপ এবং ফলের স্মুদিগুলি পরিবেশন করুন। ঝোল বা দুধের সাথে শক্ত খাবার খাঁটি করুন
• ঘরের তাপমাত্রা বা ঠান্ডায় খাবার এবং পানীয়গুলি হালকা গরম পরিবেশন করুন
• পুষ্টি এবং ভিটামিনের ঘাটতি কমাতে পরিপূরক ব্যবহার সম্পর্কে ডায়েটিশিয়ান বা চিকিৎসকের সাথে কথা বলুন।

কপি করা এবং সমর্থন করুন

ফোস্কা এবং এপিডার্মোলাইসিস বুলোসার জটিলতাগুলি প্রতিরোধ করা আপনার, আপনার শিশু এবং পরিবারের সদস্যদের জন্য চাপ তৈরি করতে পারে। অনুরূপ পরিস্থিতিতে পরিবারগুলির সাথে উদ্বেগ এবং তথ্য ভাগ করে নেওয়া আপনার পক্ষে সহায়ক হতে পারে। আপনার অঞ্চলে এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা সমর্থন গ্রুপ সম্পর্কে আপনার স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারীদের জিজ্ঞাসা করুন। যদি কোনও সহায়তা গোষ্ঠীতে যোগদান আপনার পক্ষে না হয়, তবে পরামর্শদাতা, যাজকরা বা সমাজকর্মীদের সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করুন যারা এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা মোকাবেলায় পরিবারের সাথে কাজ করে।

আপনার অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য প্রস্তুতি

আপনাকে উল্লেখ করা যেতে পারে একজন চিকিত্সকের কাছে যিনি ত্বকের অবস্থার (ডার্মাটোলজিস্ট) রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সা বিশেষজ্ঞ to EB ক্লিনেট নামে পরিচিত একটি নেটওয়ার্কের সাথে সম্পর্কিত হতে পারে। এই কেন্দ্রগুলিতে এমন চিকিত্সক, নার্স, সমাজকর্মী এবং পুনর্বাসন বিশেষজ্ঞরা রয়েছেন যারা এই শর্তযুক্ত লোকদের জন্য বিশেষ যত্ন প্রদান করেন।

এই ধরনের কেন্দ্রের নিয়মিত পরিদর্শন করা জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে পারে এবং এপিডার্মোলাইসিসযুক্ত ব্যক্তিদের জটিলতায় হাসপাতালে ভর্তি হ্রাস করতে পারে can বুলোসা আপনার কাছে যদি কোনও বিশেষজ্ঞের এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা সেন্টার উপলব্ধ থাকে তবে আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন

আপনি প্রথমে কোন ধরণের ডাক্তার দেখেন না কেন, অ্যাপয়েন্টমেন্টের প্রস্তুতির জন্য আপনাকে সহায়তা করার জন্য এখানে কিছু তথ্য রয়েছে

কী আপনি এটি করতে পারেন

• আপনার সন্তানের লক্ষণ ও লক্ষণগুলি এবং কতক্ষণ তিনি বা সে ছিলেন সেগুলি তালিকাভুক্ত করুন
• ফোস্কা লাগা জায়গাগুলির চারপাশে ঘর্ষণের কোনও নতুন উত্স লক্ষ্য করুন any উদাহরণস্বরূপ, আপনার বাচ্চাটি সম্প্রতি হাঁটাচলা শুরু করেছে বা আপনার বয়স্ক শিশুটি শারীরিক ক্রিয়াকলাপ শুরু করেছে যা ক্ষতিগ্রস্থ অঞ্চলে নতুন চাপ ফেলেছে your
• আপনার চিকিত্সা প্রাপ্ত অন্যান্য চিকিত্সা সংক্রান্ত সমস্যা সহ মূল চিকিত্সার তথ্য তালিকাবদ্ধ করুন your জন্য একটি রোগ নির্ণয়। এছাড়াও তিনি গ্রহণ করছেন এমন ওভার-দ্য কাউন্টার এবং প্রেসক্রিপশন ওষুধগুলির নাম এবং সেইসাথে কোনও ভিটামিন এবং পরিপূরকগুলির তালিকা অন্তর্ভুক্ত করুন
• আপনার সন্তানের অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য কোনও বিশ্বস্ত পরিবারের সদস্য বা বন্ধুকে আপনাকে যোগদানের জন্য বলুন। যদি আপনার চিকিত্সক আপনাকে বলেন আপনার সন্তানের এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা রয়েছে, তবে চিকিত্সক যা বলছেন তার অন্য কোনও বিষয়ে ফোকাস করতে আপনার অসুবিধা হতে পারে। এমন কাউকে সাথে নিয়ে যান যিনি আবেগীয় সহায়তা দিতে পারেন এবং আপনাকে সমস্ত তথ্য স্মরণ করিয়ে দিতে সহায়তা করুন
• আপনার ডাক্তারের কাছে জিজ্ঞাসা করার জন্য প্রশ্নগুলির তালিকা করুন

আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করার জন্য প্রশ্ন

• আমার সন্তানের লক্ষণ ও উপসর্গগুলির সর্বাধিক কারণ কী?
• এই লক্ষণগুলি ও লক্ষণগুলির জন্য অন্যান্য সম্ভাব্য কারণগুলি কি?
• কি ধরণের পরীক্ষা আমার সন্তানের প্রয়োজন?
• কোন চিকিত্সা উপলব্ধ এবং কী ধরণের পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া হতে পারে?
• আমার সন্তানের ব্যথা বা অস্বস্তি দূর করতে কী করা যেতে পারে?
• আমি কীভাবে আমার বাচ্চার প্রয়োজন যেমন খাওয়ানো, গোসল করা এবং তাকে বা তার পোশাক যত্ন করি?
• এই অবস্থার সম্ভাব্য জটিলতাগুলি কী কী?
• কী লক্ষণ বা লক্ষণ সম্পর্কিত? এই শর্তে আমাকে আপনাকে কল করার জন্য অনুরোধ করা উচিত?
• কোন লক্ষণ বা লক্ষণগুলি আমাকে 911 বা আমার স্থানীয় জরুরী নাম্বারে কল করতে অনুরোধ করবে?
• আমার সন্তানের কোন বিধিনিষেধ অনুসরণ করতে হবে?
• আপনি কি? আমার সন্তানের লক্ষণগুলি বয়সের সাথে উন্নত হবে?
• যদি আমি আরও বাচ্চা হওয়ার পরিকল্পনা করি তবে তাদের কি এই অবস্থার ঝুঁকি বাড়বে?
• আমি কীভাবে অন্য লোকদের খুঁজে পেতে পারি যারা মোকাবেলা করছে? এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা?
• আমি অতিরিক্ত তথ্য এবং সংস্থানগুলি কোথায় পেতে পারি?

আপনার চিকিত্সকের কাছ থেকে কী প্রত্যাশা করা উচিত

আপনার ডাক্তার আপনাকে জিজ্ঞাসা করতে পারে প্রশ্ন একটি সংখ্যা। তাদের উত্তর দেওয়ার জন্য প্রস্তুত থাকায় আপনি গভীরতার বিষয়ে কথা বলতে চান এমন কোনও পয়েন্ট অতিক্রম করার জন্য সময় সংরক্ষণ করতে পারে। আপনার চিকিত্সক জিজ্ঞাসা করতে পারেন:

• আপনি কখন ফোসকা পড়ার বিষয়টি লক্ষ্য করেছেন?
• শরীরের কোন অংশে প্রভাবিত হয়েছে?
• বিশেষত কিছু আছে? ফোস্কা লাগছে বলে মনে হচ্ছে? উদাহরণস্বরূপ, এটি উত্তাপের কারণে আরও খারাপ হয়ে গেছে?
• আপনার সন্তানের এমন ব্যথা তৈরি হয়েছে যেখানে ব্যান্ডেজ এবং আঠালো টেপ প্রয়োগ করা হয়েছে?
• ফোসকা ছাড়াও আপনি অন্যান্য লক্ষণ বা লক্ষণ লক্ষ্য করেছেন? উদাহরণস্বরূপ, আপনার সন্তানের কণ্ঠস্বর কি সুরজ্য বলে মনে হচ্ছে?
• খাওয়া বা গিলতে কি আপনার সন্তানের ব্যথা হতে পারে?
• আপনার পরিবারের কারও কি এমন অবস্থা রয়েছে যা উল্লেখযোগ্যভাবে ফোস্কা দ্বারা চিহ্নিত হয়েছে?
• আপনার সন্তানের কি অন্য কোনও চিকিত্সা শর্ত রয়েছে তা নির্ণয় করা হয়েছে?

এর মধ্যে আপনি কী করতে পারেন

আপনার অ্যাপয়েন্টমেন্টের সময় পর্যন্ত, আপনি আপনার সন্তানের নতুন ফোস্কা হওয়ার ঝুঁকি হ্রাস করতে পারেন:

• তাকে বা খুব আলতো করে তাকে স্পর্শ করা বা স্পর্শ করা
• আপনার বাড়ির ধারাবাহিকভাবে শান্ত রাখা
• পেট্রোলিয়াম জেলি
• আপনার শিশুকে কেবল নরম পদার্থে সাজাতে
• আপনার সন্তানের নখ ছোট করে রাখা

কল আপনি যদি ফোস্কা ঘিরে সম্ভাব্য সংক্রমণের লক্ষণ দেখতে পান তবে অবিলম্বে আপনার ডাক্তার