নিউরোফাইব্রোমাটোসিস

ওভারভিউ

নিউরোফাইব্রোমাটোসিস একটি জিনগত ব্যাধি যা নার্ভ টিস্যুতে টিউমার তৈরি করে। এই টিউমারগুলি আপনার মস্তিস্ক, মেরুদণ্ড এবং কর্ণগুলি সহ আপনার স্নায়ুতন্ত্রের যে কোনও জায়গায় বিকাশ করতে পারে। নিউরোফাইব্রোমাটিসিস সাধারণত শৈশবকালে বা যৌবনের শুরুর দিকে নির্ণয় করা হয়

টিউমারগুলি সাধারণত নন-ক্যানসারাস (সৌম্য) হয় তবে কখনও কখনও ক্যান্সারজনিত (ম্যালিগন্যান্ট) হয়ে যেতে পারে। লক্ষণগুলি প্রায়শই হালকা হয়। তবে, নিউরোফাইব্রোমাটোসিসের জটিলতায় শ্রবণশক্তি হ্রাস, শেখার প্রতিবন্ধকতা, হৃৎপিণ্ড এবং রক্তনালী (কার্ডিওভাসকুলার) সমস্যা, দৃষ্টিশক্তি হ্রাস এবং গুরুতর ব্যথা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।

নিউরোফাইব্রোমাটিসিস চিকিত্সা আক্রান্ত শিশুদের স্বাস্থ্যকর বৃদ্ধি এবং বিকাশের জন্য উত্সাহিত করার উপর জোর দেয় জটিলতার ব্যাধি এবং প্রাথমিক পরিচালনা। যখন নিউরোফাইব্রোমাটিসিস একটি স্নায়ুর উপর চাপ দেয় এমন বড় টিউমার বা টিউমার সৃষ্টি করে তখন সার্জারি লক্ষণগুলি হ্রাস করতে পারে। কিছু লোক স্টেরিওট্যাকটিক রেডিওসার্জারি বা ব্যথা নিয়ন্ত্রণের জন্য ওষুধের মতো অন্যান্য চিকিত্সা থেকে উপকৃত হতে পারে

ধরণ

1. নিউরোফাইব্রো

লক্ষণ

তিন ধরণের নিউরোফাইব্রোমাটিসিস রয়েছে যার প্রতিটি বিভিন্ন লক্ষণ এবং লক্ষণগুলির সাথে রয়েছে

নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিস 1

নিউরোফাইব্রোমাটোসিস 1 (এনএফ 1) সাধারণত শৈশবে দেখা যায়। লক্ষণগুলি প্রায়শই জন্মের সময় বা তার পরে খুব শীঘ্রই লক্ষণীয় হয় এবং প্রায় 10 বছর বয়সে লক্ষণগুলি এবং লক্ষণগুলি প্রায়শই হালকা থেকে মাঝারি হয় তবে তীব্রতার মধ্যেও পরিবর্তিত হতে পারে

লক্ষণ ও লক্ষণগুলির মধ্যে রয়েছে:

• ত্বকে ফ্ল্যাট, হালকা বাদামী দাগ (ক্যাফে অ লেইট স্পট)। এই ক্ষতিকারক দাগগুলি অনেক লোকের মধ্যেই সাধারণ। ছয়টিরও বেশি ক্যাফে আউ লেট স্পট থাকা এনএফ 1 এর একটি শক্তিশালী ইঙ্গিত। এগুলি সাধারণত জন্মের সময় উপস্থিত থাকে বা জীবনের প্রথম বছরগুলিতে প্রদর্শিত হয়। শৈশব শুরুর পরে, নতুন দাগগুলি উপস্থিত হওয়া বন্ধ করে দেয় li
• বগলে বা কুঁচকিতে ফ্রিকলিং। ফ্রিকলিং সাধারণত 3 থেকে 5 বছর বয়সের মধ্যে প্রদর্শিত হয় Fre ফ্রেইকেলস ক্যাফে অ লেইট স্পটগুলির চেয়ে ছোট এবং ত্বকের ভাঁজগুলিতে ক্লাস্টারগুলিতে দেখা দেয়
• চোখের আইরিসগুলিতে ছোট ছোট ফোঁড়া (লিশ নোডুলস)। এই ক্ষতিকারক নোডুলগুলি সহজেই দেখা যায় না এবং দৃষ্টিশক্তিকে প্রভাবিত করে না
• ত্বকে বা নীচে নরম, মটর আকারের ফোঁড়া (নিউরোফাইব্রোমা)। এই সৌম্য টিউমারগুলি সাধারণত ত্বকে বা তার নীচে বিকাশ করে তবে শরীরের অভ্যন্তরেও বৃদ্ধি পেতে পারে। কখনও কখনও, বৃদ্ধি একাধিক স্নায়ু (প্লেক্সিফর্ম নিউরোফাইব্রোমা) জড়িত হবে। প্লেক্সিফর্ম নিউরোফাইব্রোমাস, যখন মুখের উপর অবস্থিত হয়, তখন বিকৃতকরণের কারণ হতে পারে। বয়সের সাথে নিউরোফাইব্রোমাগুলি বাড়তে পারে।
• হাড়ের বিকৃতি। হাড়ের অস্বাভাবিক বৃদ্ধি এবং হাড়ের খনিজ ঘনত্বের ঘাটতির কারণে হাড়ের বিকৃতি যেমন বাঁকা মেরুদণ্ড (স্কোলিওসিস) বা নীচের পাতে মাথা নত করা যেতে পারে li
• অপটিক নার্ভের উপর টিউমার (অপটিক গ্লাইওমা)। এই টিউমারগুলি সাধারণত 3 বছর বয়সে উপস্থিত হয়, খুব কমই শৈশব এবং কৈশোরে খুব কম দেখা যায় এবং প্রায় কখনও প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে হয় না
• শিক্ষার অক্ষমতা। প্রতিবন্ধী চিন্তাভাবনা দক্ষতাগুলি এনএফ 1 আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে সাধারণ তবে সাধারণত হালকা। প্রায়শই একটি নির্দিষ্ট শেখার অক্ষমতা থাকে যেমন পড়া বা গণিতে সমস্যা। মনোযোগ-ঘাটতি / হাইপার্যাকটিভিটি ডিসঅর্ডার (এডিএইচডি) এছাড়াও সাধারণ
• মাথার গড় আকারের চেয়ে বড়। বর্ধিত মস্তিষ্কের পরিমাণ বৃদ্ধির কারণে এনএফ 1 আক্রান্ত শিশুদের মাথার গড় গড় আকারের চেয়ে বেশি থাকে
• ছোট আকার। এনএফ 1 আক্রান্ত শিশুদের প্রায়শই উচ্চতার গড় নীচে থাকে

নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিস 2

নিউরোফাইব্রোমাটোসিস 2 (এনএফ 2) এনএফ 1 এর তুলনায় খুব কম সাধারণ। এনএফ 2 এর লক্ষণ এবং লক্ষণগুলি সাধারণত উভয় কানে সৌম্য, ধীরে ধীরে বৃদ্ধি পাওয়া টিউমারগুলির বিকাশের ফলে ঘটে (অ্যাকোস্টিক নিউরোমাস), যা শ্রবণশক্তি হ্রাস করতে পারে। ভাস্তিবুলার স্কুয়ান্নোমাস নামেও পরিচিত, এই টিউমারগুলি স্নায়ুতে বেড়ে যায় যা মস্তিষ্কের অভ্যন্তরীণ কান থেকে সুরক্ষিত এবং ভারসাম্যপূর্ণ তথ্য বহন করে

লক্ষণ ও লক্ষণগুলি সাধারণত দেরী এবং প্রথম দিকে প্রাপ্তবয়স্ক বছরগুলিতে প্রদর্শিত হয় এবং এটি পরিবর্তিত হতে পারে তীব্রতা মধ্যে লক্ষণ ও লক্ষণগুলির মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• শ্রবণশক্তিগত শ্রবণশক্তি হ্রাস
• কানে বাজে
• নিম্ন ভারসাম্য
• মাথা ব্যথা

কখনও কখনও এনএফ 2 ক্রেনিয়াল, মেরুদণ্ড, ভিজ্যুয়াল (অপটিক) এবং পেরিফেরিয়াল নার্ভ সহ শরীরের অন্যান্য স্নায়ুতে স্কওয়ান্নোমাসের বৃদ্ধি ঘটাতে পারে। এই স্কোয়ান্নোমের লক্ষণ ও লক্ষণগুলির মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• বাহু বা পায়ে অসাড়তা এবং দুর্বলতা
• ব্যথা
• ভারসাম্য অসুবিধা
• ফেসিয়াল ড্রপ
• দৃষ্টি সমস্যা বা ছানিগুলির বিকাশ

শ্যাওয়ানোম্যাটোসিস

এই বিরল ধরণের নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিস সাধারণত 20 বছর পরে লোককে প্রভাবিত করে On , 25 থেকে 30 বছর বয়সের মধ্যে লক্ষণগুলি দেখা যায় Sch যেহেতু টিউমার সাধারণত উভয় শ্রবণ স্নায়ুতে বৃদ্ধি পায় না, তাই স্কোয়ান্নোম্যাটসিস এনএফ 2 আক্রান্ত ব্যক্তিদের দ্বারা শ্রবণ ক্ষতির কারণ হয় না

স্কুয়ান্নোম্যাটোসিসের লক্ষণগুলির মধ্যে রয়েছে:

• দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা, যা আপনার দেহের যে কোনও জায়গায় দেখা দিতে পারে এবং অক্ষম করতে পারে
• আপনার শরীরের বিভিন্ন অংশে অসাড়তা বা দুর্বলতা
• পেশীর ক্ষতি

কখন চিকিত্সকের সাথে দেখা করবেন

আপনার বা আপনার সন্তানের নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিসের লক্ষণ বা লক্ষণ বিকাশ হলে আপনার ডাক্তারের সাথে দেখা করুন। নিউরোফাইব্রোমাটোসিসের সাথে যুক্ত টিউমারগুলি প্রায়শই সৌম্য এবং ধীরে ধীরে বৃদ্ধি পায়। সুতরাং সময়মতো নির্ণয় করা জরুরী হলেও পরিস্থিতিটি জরুরি নয়

কারণগুলি

নিউরোফাইব্রোমেটিসগুলি জিনগত ত্রুটিগুলি (মিউটেশন) দ্বারা হয় যা হয় কোনও পিতামাতার দ্বারা প্রেরণ করা হয় বা ধারণায় স্বতঃস্ফূর্তভাবে ঘটতে পারে। জড়িত নির্দিষ্ট জিনগুলি নিউরোফাইব্রোমাটোসিসের ধরণের উপর নির্ভর করে:

• এনএফ 1। এনএফ 1 জিনটি ক্রোমোজোমে 17 এ অবস্থিত This এই জিনটি নিউরোফিব্রোমিন নামে একটি প্রোটিন তৈরি করে যা কোষের বৃদ্ধি নিয়ন্ত্রণ করতে সহায়তা করে। রূপান্তরিত জিন নিউরোফিব্রোমিনের ক্ষতির কারণ, যা কোষগুলিকে অনিয়ন্ত্রিতভাবে বাড়তে দেয়
• এনএফ 2। এনএফ 2 জিনটি ক্রোমোজোম 22 এ অবস্থিত এবং মেরিলিন নামে এক প্রোটিন তৈরি করে (এটি স্কাওয়ানমিনও নামে পরিচিত), যা টিউমারকে দমন করে। রূপান্তরিত জিন মার্লিনের ক্ষতির কারণ হয়ে থাকে অনিয়ন্ত্রিত কোষের বৃদ্ধি to
• শ্বান্নোম্যাটোসিস। এখনও অবধি দুটি জিন শ্বাওয়ানম্যাটোসিসের কারণ হিসাবে পরিচিত। টিউমার দমনকারী এসএমএআরসিবি 1 এবং এলজেডটিআর 1 জিনের মিউটেশনগুলি এই ধরণের নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিসের সাথে যুক্ত

ঝুঁকির কারণগুলি

নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিসের জন্য সবচেয়ে বড় ঝুঁকির কারণ একটি পারিবারিক ইতিহাস is ব্যাধি এনএফ 1 এবং এনএফ 2 আক্রান্ত প্রায় অর্ধেক লোক আক্রান্ত পিতা-মাতার কাছ থেকে উত্তরাধিকার সূত্রে এই রোগটি পেয়েছিলেন। এনএফ 1 এবং এনএফ 2 আক্রান্ত ব্যক্তিদের যাদের আত্মীয়দের ক্ষতি হয়নি তারা সম্ভবত নতুন জিন পরিবর্তন করতে পারেন।

এনএফ 1 এবং এনএফ 2 উভয়ই অটোসোমাল প্রভাবশালী ব্যাধি, যার অর্থ এই ব্যাধিজনিত কোনও পিতামাতার কোনও সন্তানের 50 শতাংশ রয়েছে জেনেটিক মিউটেশন উত্তরাধিকারী হওয়ার সম্ভাবনা।

শ্বানভোম্যাটোসিসের জন্য উত্তরাধিকারের ধরণটি কম স্পষ্ট। গবেষকরা বর্তমানে অনুমান করেছেন যে আক্রান্ত পিতা বা মাতার কাছ থেকে স্কওয়ান্নোম্যাটসিস প্রাপ্তির ঝুঁকি প্রায় 15 শতাংশ

জটিলতা

নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিসের জটিলতাগুলি একই পরিবারের মধ্যেও পরিবর্তিত হয়। সাধারণত, টিউমার বৃদ্ধির ফলে জটিলতাগুলি স্নায়ু টিস্যু বিকৃত করে বা অভ্যন্তরীণ অঙ্গগুলিতে চাপ দেয়

এনএফ 1 জটিলতা

এনএফ 1 এর জটিলতাগুলির মধ্যে রয়েছে:

• স্নায়ুজনিত সমস্যা। শেখা এবং চিন্তাভাবনাগুলি হ'ল এনএফ 1 এর সাথে সর্বাধিক সাধারণ স্নায়বিক সমস্যা। অসাধারণ জটিলতায় মৃগী ও মস্তিষ্কে অতিরিক্ত তরল তৈরি হওয়া অন্তর্ভুক্ত
• উপস্থিতি নিয়ে উদ্বেগ। নিউরোফাইব্রোমাটিসিসের দৃশ্যমান লক্ষণগুলি - যেমন বিস্তৃত ক্যাফে অ লেইট স্পট, মুখের অঞ্চলে অনেকগুলি নিউরোফাইব্রোমা বা বৃহত নিউরোফাইব্রোমা - ​​চিকিত্সা গুরুতর না হলেও, উদ্বেগ এবং মানসিক উদ্বেগ সৃষ্টি করতে পারে
• কঙ্কাল সমস্যা। কিছু বাচ্চারা অস্বাভাবিকভাবে হাড় তৈরি করে থাকে, যার ফলে পা এবং ভঙ্গুর দিকে ঝুঁকতে পারে যা কখনও কখনও নিরাময় হয় না। এনএফ 1 মেরুদণ্ডের স্কোলোসিস (স্কোলিওসিস) এর বক্রতা সৃষ্টি করতে পারে যা ব্র্যাকিং বা সার্জারির প্রয়োজন হতে পারে। এনএফ 1 হাড়ের খনিজ ঘনত্ব হ্রাসের সাথেও যুক্ত, যা দুর্বল হাড়ের (অস্টিওপোরোসিস) ঝুঁকি বাড়ায়
• দৃষ্টি সমস্যা। কখনও কখনও শিশুদের মধ্যে অপটিক স্নায়ুতে (অপটিক গ্লিওমা) বিকাশ ঘটে যা দৃষ্টিকে প্রভাবিত করতে পারে
• হরমোন পরিবর্তনের সময় সমস্যাগুলি Pro বয়ঃসন্ধি বা গর্ভাবস্থার সাথে সম্পর্কিত হরমোনীয় পরিবর্তনগুলি নিউরোফাইব্রোমাগুলির বৃদ্ধির কারণ হতে পারে। এনএফ 1 আক্রান্ত বেশিরভাগ মহিলার স্বাস্থ্যকর গর্ভাবস্থা রয়েছে তবে সম্ভবত এই ডিসঅর্ডারটি সম্পর্কে পরিচিত একজন প্রসূতি বিশেষজ্ঞের দ্বারা তাদের নজরদারি করতে হবে
• কার্ডিওভাসকুলার সমস্যা। এনএফ 1 আক্রান্ত ব্যক্তিদের উচ্চ রক্তচাপের ঝুঁকি বেড়ে যায় এবং রক্তনালীগুলির অস্বাভাবিকতা বিকাশ হতে পারে
• শ্বাসকষ্টের সমস্যা। কদাচিৎ, প্লেক্সিফর্ম নিউরোফাইব্রোমাগুলি এয়ারওয়েতে চাপ তৈরি করতে পারে
• ক্যান্সার। আনুমানিক 3 থেকে 5 শতাংশ মানুষ এনএফ 1 এর সাথে ক্যান্সারযুক্ত টিউমার বিকাশ করে। এগুলি সাধারণত ত্বকের নীচে নিউরোফাইব্রোমা থেকে বা প্লেক্সিফর্ম নিউরোফাইব্রোমা থেকে উদ্ভূত হয়। এনএফ 1 আক্রান্ত ব্যক্তিদের অন্যান্য স্তরের ক্যান্সারের ঝুঁকি বেশি থাকে যেমন স্তনের ক্যান্সার, লিউকেমিয়া, কোলোরেক্টাল ক্যান্সার, মস্তিষ্কের টিউমার এবং কিছু ধরণের নরম টিস্যু ক্যান্সার। এনএফ 1 আক্রান্ত মহিলাদের সাধারণ জনগণের তুলনায় অল্প বয়সে স্তন ক্যান্সারের জন্য স্ক্রিনিং শুরু করা উচিত
• সৌম্য অ্যাড্রিনাল গ্রন্থি টিউমার (ফিওক্রোমোসাইটোমা)। এই নন-ক্যানসারাস টিউমার হরমোনগুলি গোপন করে যা আপনার রক্তচাপ বাড়ায়। ফিওক্রোমোসাইটোমা অপসারণের জন্য সাধারণত শল্য চিকিত্সার প্রয়োজন হয়

এনএফ 2 জটিলতা

এনএফ 2 এর জটিলতাগুলির মধ্যে রয়েছে:

• আংশিক বা সম্পূর্ণ বধিরতা
• মুখের স্নায়ুর ক্ষতি
• দৃষ্টি সমস্যা
• ছোট সৌম্য ত্বকের টিউমার (ত্বকের শ্বওয়ান্নোমাস)
• প্রান্তরে দুর্বলতা বা অসাড়তা
• একাধিক সৌম্য মস্তিষ্কের টিউমার বা মেরুদণ্ডের টিউমার (মেনিংওমাস) এর ঘন ঘন শল্য চিকিত্সার প্রয়োজন হয়

শ্বান্নোম্যাটোসিস জটিলতা

শ্বান্নোম্যাটোসিস দ্বারা সৃষ্ট ব্যথাটি হ্রাস করতে পারে এবং কোনও ব্যথ বিশেষজ্ঞের দ্বারা শল্যচিকিত্সার চিকিত্সা বা পরিচালনা প্রয়োজন হতে পারে

সামগ্রী:

রোগ নির্ণয়

আপনার চিকিত্সক আপনার ব্যক্তিগত এবং পারিবারিক চিকিত্সার ইতিহাস এবং একটি শারীরিক পরীক্ষার পর্যালোচনা দিয়ে শুরু করবেন

আপনার ডাক্তার ক্যাফে অ লেইট স্পটগুলির জন্য আপনার ত্বক পরীক্ষা করতে একটি বিশেষ প্রদীপ ব্যবহার করতে পারেন যা সাহায্য করতে পারে এনএফ 1 নির্ণয় করুন।

যদি এনএফ 1, এনএফ 2 বা স্কওয়ানোম্যাটোসিস নির্ণয়ের জন্য অতিরিক্ত পরীক্ষাগুলির প্রয়োজন হয়, তবে আপনার ডাক্তার সুপারিশ করতে পারেন:

• চক্ষু পরীক্ষা। চক্ষু চিকিত্সক লিশ নোডুলস এবং ছানি সনাক্ত করতে পারে
• পরীক্ষা শোনার এবং ভারসাম্য রক্ষা করতে। শ্রুতি (অডিওমেট্রি) পরিমাপ করে এমন একটি পরীক্ষা, আপনার চোখের গতিবিধি রেকর্ড করতে ইলেক্ট্রোড ব্যবহার করে এমন একটি পরীক্ষা (ইলেক্ট্রোনস্ট্যাগমোগ্রাফি) এবং এমন পরীক্ষা যা বৈদ্যুতিক বার্তাগুলি পরিমাপ করে যা ভিতরের কান থেকে মস্তিষ্কে শব্দ বহন করে (ব্রেইনস্টেম অডিটরি বিভ্রান্ত প্রতিক্রিয়া) শুনানির মূল্যায়ন করতে সহায়তা করে এবং এনএফ 2 আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে সমস্যা ভারসাম্য।
• ইমেজিং পরীক্ষা tests এক্স-রে, সিটি স্ক্যান বা এমআরআই হাড়ের অস্বাভাবিকতা, মস্তিষ্কে বা মেরুদণ্ডের টিউমারগুলি এবং খুব ছোট টিউমার সনাক্ত করতে সহায়তা করে। একটি এমআরআই অপটিক গ্লিওমাস নির্ণয়ের জন্য ব্যবহৃত হতে পারে। ইমেজিং পরীক্ষাগুলিও প্রায়শই এনএফ 2 এবং শ্বান্নোম্যাটোসিস নিরীক্ষণ করতে ব্যবহৃত হয়
• জেনেটিক পরীক্ষা। এনএফ 1 এবং এনএফ 2 সনাক্ত করার জন্য টেস্টগুলি উপলভ্য এবং জন্মগতভাবে করা যেতে পারে। জেনেটিক কাউন্সেলিং সম্পর্কে আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন। জেনেটিক টেস্টগুলি সর্বদা স্কওয়ান্নোম্যাটোসিস সনাক্ত করতে পারে না কারণ অন্যান্য, অজানা জিনগুলি এই ব্যাধিটির সাথে জড়িত থাকতে পারে। তবে কিছু মহিলা বাচ্চা হওয়ার আগে SMARCB1 এবং LZTR1 এর জন্য জেনেটিক টেস্টিং বেছে নেন choose

এনএফ 1 এর নির্ণয়ের জন্য আপনার অবশ্যই অবস্থার কমপক্ষে দুটি চিহ্ন থাকতে হবে। আপনার সন্তানের যদি কেবল একটি চিহ্ন এবং এনএফ 1 এর পারিবারিক ইতিহাস না থাকে তবে আপনার ডাক্তার সম্ভবত কোনও অতিরিক্ত লক্ষণ বিকাশের জন্য আপনার সন্তানের উপর নজর রাখবেন will এনএফ 1 এর একটি রোগ নির্ণয় সাধারণত 4 বছর বয়সে করা হয়

জেনেটিক টেস্টগুলি নির্ণয়টি প্রতিষ্ঠায় সহায়তা করতে পারে

চিকিত্সা

নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিস নিরাময় করা যায় না, তবে চিকিত্সাগুলি লক্ষণ এবং লক্ষণগুলি পরিচালনা করতে সহায়তা করতে পারে। সাধারণত, আপনি বা আপনার শিশু যত তাড়াতাড়ি নিউরোফাইব্রোমাটিসিসের চিকিত্সার জন্য প্রশিক্ষিত একজন চিকিৎসকের তত্ত্বাবধায়নে নেবেন, ফলাফল তত ভাল।

মনিটরিং

আপনার সন্তানের এনএফ 1 থাকলে আপনার ডাক্তার সম্ভবত বার্ষিক বয়সের উপযুক্ত চেকআপগুলির পরামর্শ দেওয়ার জন্য:

• নতুন নিউরোফাইব্রোমা বা বিদ্যমানগুলির পরিবর্তনের জন্য আপনার সন্তানের ত্বকের মূল্যায়ন করুন
• উচ্চ রক্তচাপের লক্ষণগুলি পরীক্ষা করুন
• আপনার বাচ্চার বৃদ্ধি এবং বিকাশের মূল্যায়ন করুন - উচ্চতা, ওজন এবং মাথার পরিধি সহ - এনএফ 1 আক্রান্ত বাচ্চাদের জন্য উপলব্ধ বৃদ্ধির চার্ট অনুসারে
• প্রথম দিকে যৌবনের লক্ষণগুলি পরীক্ষা করুন
• আপনার সন্তানের মূল্যায়ন করুন কোনও কঙ্কালের পরিবর্তন এবং অস্বাভাবিকতা
• আপনার সন্তানের শেখার বিকাশ এবং স্কুলে অগ্রগতির মূল্যায়ন করুন
• একটি চক্ষু সংক্রান্ত একটি সম্পূর্ণ পরীক্ষা নিন

আপনার ডাক্তারের সাথে তাত্ক্ষণিকভাবে যোগাযোগ করুন যদি আপনি দর্শনগুলির মধ্যে লক্ষণ বা লক্ষণগুলির মধ্যে কোনও পরিবর্তন লক্ষ্য করুন। ক্যান্সারজনিত টিউমার হওয়ার সম্ভাবনা অস্বীকার করা এবং প্রাথমিক পর্যায়ে উপযুক্ত চিকিত্সা গ্রহণ করা গুরুত্বপূর্ণ important

সার্জারি এবং অন্যান্য পদ্ধতিগুলি

আপনার ডাক্তার গুরুতর লক্ষণগুলি চিকিত্সার জন্য অস্ত্রোপচার বা অন্যান্য পদ্ধতির পরামর্শ দিতে পারেন বা নিউরোফাইব্রোমাটোসিসের জটিলতা।

• টিউমার অপসারণের জন্য সার্জারি। কাছের টিস্যুগুলি বা ক্ষতিকারক অঙ্গগুলিকে সংকুচিত করে এমন সমস্ত বা টিউমারগুলির অংশ অপসারণ করে লক্ষণগুলি থেকে মুক্তি দেওয়া যেতে পারে। আপনার যদি এনএফ 2 রয়েছে এবং শ্রবণশক্তি হ্রাস, ব্রেনস্টেম সংকোচনের বা টিউমার বৃদ্ধির অভিজ্ঞতা রয়েছে, তবে আপনার ডাক্তার অ্যাকাস্টিক নিউরোমাস যা আপনাকে সমস্যা তৈরি করছে তা অপসারণের জন্য অস্ত্রোপচারের পরামর্শ দিতে পারে। স্কোয়ান্নোম্যাটসিসযুক্ত ব্যক্তিদের মধ্যে স্কওয়ান্নোমাস সম্পূর্ণরূপে অপসারণ ব্যথা যথেষ্ট পরিমাণে স্বাচ্ছন্দ্য করতে পারে
• স্টেরিওট্যাকটিক রেডিও-সার্জারি। এই পদ্ধতিটি আপনার টিউমারে রেডিয়েশনটি নির্দিষ্টভাবে সরবরাহ করে এবং কোনও ছেদ প্রয়োজন হয় না। আপনার যদি এনএফ 2 থাকে তবে স্টিরিওট্যাক্টিক রেডিওসার্জিয়ো অ্যাকোস্টিক নিউরোমাস অপসারণের বিকল্প হতে পারে। স্টেরিওট্যাকটিক রেডিওসার্জির মাধ্যমে আপনার শ্রবণশক্তি সংরক্ষণে সহায়তা করা যায়
• শ্রুতি মস্তিষ্কের ব্রেইনস্টেম রোপন এবং কোক্লিয়ার ইমপ্লান্ট। এই ডিভাইসগুলি আপনার শুনানির উন্নতি করতে পারে যদি আপনার এনএফ 2 থাকে এবং শ্রবণশক্তি হ্রাস পায়

ক্যান্সারের চিকিত্সা

ম্যালিগন্যান্ট টিউমার এবং নিউরোফাইব্রোমাটিসিসের সাথে যুক্ত অন্যান্য ক্যান্সারগুলি স্ট্যান্ডার্ড ক্যান্সার থেরাপির সাহায্যে চিকিত্সা করা হয়, যেমন সার্জারি, কেমোথেরাপি এবং রেডিয়েশন থেরাপি। প্রাথমিক রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সা একটি ভাল ফলাফলের অবদান সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ কারণ

ব্যথার ওষুধ

ব্যথা পরিচালনা করা স্কওয়ানোম্যাটোসিসের চিকিত্সার একটি গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গ। আপনার ডাক্তার সুপারিশ করতে পারেন:

• স্নায়ুর ব্যথার জন্য ড্রাগ যেমন গ্যাবাপেন্টিন (নিউরোন্টিন, গ্রালিজ, হরিজেন্ট) বা প্রেগাব্যালিন (লিরিকা)। >
• সেরোটোনিন এবং নোরপাইনফ্রাইন পুনঃপ্রতিরোধক যেমন ডুলোক্সেটিন (সিম্বল্টা)
• মৃগী ওষুধ যেমন টপিরমেট (টোপাম্যাক্স, কুডেক্সি এক্সআর, ট্রেন্ডেডি এক্সআর) বা কার্বামাজেপিন (কার্বাট্রল, টেগ্রেটল, অন্যান্য)

সম্ভাব্য ভবিষ্যতের চিকিত্সা

গবেষকরা এনএফ 1 এর জন্য জিন থেরাপিগুলি পরীক্ষা করছেন। সম্ভাব্য নতুন চিকিত্সাগুলিতে নিউরোফিব্রোমিনের ক্রিয়াকলাপ পুনরুদ্ধার করার জন্য এনএফ 1 জিনকে প্রতিস্থাপন করা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে

ক্লিনিকাল ট্রায়ালস

ক্যাপিং এবং সমর্থন

দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার সাথে সন্তানের যত্ন নেওয়া যেমন নিউরোফাইব্রোমাটোসিস একটি চ্যালেঞ্জ হতে পারে। তবে নিউরোফাইব্রোমাটিসিসে আক্রান্ত অনেক বাচ্চা হ'ল কয়েকটি, যদি জটিলতা থাকে তবেই স্বাস্থ্যকর জীবনযাপন করতে বেড়ে যায়

আপনাকে মোকাবেলায় সহায়তা করার জন্য:

• এমন একটি প্রাথমিক যত্নের ডাক্তার খুঁজুন যা আপনি বিশ্বাস করতে পারেন এবং যারা আপনার বাচ্চার যত্ন অন্যান্য বিশেষজ্ঞের সাথে সমন্বয় করতে পারে। চিলড্রেনস টিউমার ফাউন্ডেশনের একটি অনলাইন সরঞ্জাম রয়েছে যা আপনাকে আপনার অঞ্চলে নিউরোফাইব্রোমাটিস বিশেষজ্ঞ খুঁজে পেতে সহায়তা করে
• নিউরোফাইব্রোমেটিসিস, এডিএইচডি, বিশেষত প্রয়োজন বা সাধারণভাবে দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতায় আক্রান্ত বাচ্চাদের যত্ন নেওয়া এমন বাবা-মায়েদের জন্য একটি সহায়তায় যোগ দিন <
• আপনার অন্যান্য শিশুদের রান্না করা, পরিষ্কার করা বা যত্ন নেওয়া বা কেবল প্রয়োজনীয় বিরতি দেওয়ার মতো দৈনন্দিন প্রয়োজনের জন্য সহায়তা গ্রহণ করুন
• শিক্ষাগত অক্ষম শিশুদের জন্য একাডেমিক সহায়তা অনুসন্ধান করুন

আপনার অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য প্রস্তুতি

আপনাকে এমন একজন ডাক্তারের কাছে পাঠানো যেতে পারে যিনি মস্তিষ্ক এবং স্নায়ুতন্ত্রের অবস্থার (স্নায়ু বিশেষজ্ঞ) বিশেষজ্ঞ হন

এটি হওয়া ভাল ধারণা আপনার অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য ভাল প্রস্তুত। আপনাকে প্রস্তুত হতে এবং আপনার চিকিত্সকের কাছ থেকে কী প্রত্যাশা করা উচিত তা জানতে এখানে কিছু তথ্য রয়েছে

আপনি কী করতে পারেন

• উদ্বেগের একটি তালিকা লিখুন, কখন একটি নোট তৈরি করে আপনি প্রথমে সেগুলিকে লক্ষ্য করেছেন
• আপনি বা আপনার শিশু যে সমস্ত ওষুধ, ভিটামিন বা পরিপূরক গ্রহণ করছে তার একটি তালিকা তৈরি করুন
• পরিবারের যে কোনও সদস্য - জীবিত বা মৃত - এর ছবি থাকতে পারে অনুরূপ লক্ষণ ও লক্ষণ রয়েছে
• আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করার জন্য প্রশ্ন লিখুন
  • আপনি কী ধরণের নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিস সন্দেহ করেন?
  • আপনি কোন পরীক্ষার পরামর্শ দিচ্ছেন?
  • কোন চিকিত্সা উপলভ্য? আপনার কাছে ঘটে যাওয়া অন্যান্য প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে দ্বিধা করবেন
    • আপনি কখন লক্ষণ বা লক্ষণগুলি প্রথম লক্ষ্য করেছেন? সময়ের সাথে সাথে কি তারা পরিবর্তন হয়েছে?
    • নিউরোফাইব্রোমাটোসিসের কোনও পারিবারিক ইতিহাস রয়েছে?