কন্দযুক্ত স্ক্লেরোসিস

<এইচ 2> ওভারভিউ

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস (টিডব্লু-বার-উহস স্ক্লুও-আরএইচ-সিস), যাকে যক্ষ্মা স্ক্লেরোসিস কমপ্লেক্সও বলা হয়, এটি একটি অস্বাভাবিক জিনগত ব্যাধি যা ননস্যানরাস (সৌম্য) টিউমার সৃষ্টি করে - সাধারণ টিস্যুর অপ্রত্যাশিত ওভারগ্রোথ - শরীরের অনেক অংশে বিকাশ। লক্ষণ ও লক্ষণগুলি ব্যাপকভাবে পরিবর্তিত হয়, যেখানে বৃদ্ধির বিকাশ ঘটে এবং কোনও ব্যক্তি কতটা মারাত্মকভাবে প্রভাবিত হয় তার উপর নির্ভর করে </

শৈশবকালে বা শৈশবকালে যক্ষ্মার স্ক্লেরোসিস প্রায়শই সনাক্ত করা যায়। টিউবারাস স্ক্লেরোসিসযুক্ত কিছু লোকের মধ্যে এমন হালকা লক্ষণ এবং লক্ষণ থাকে যে প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া অবধি শর্তটি নির্ণয় করা হয় না, বা এটি নির্ণয় না করে। অন্যরা গুরুতর অক্ষমতার সম্মুখীন হন </

যদিও টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের কোনও নিরাময় নেই, এবং এই ব্যাধিটির কোর্স বা তীব্রতা সম্পর্কে পূর্বাভাস দেওয়া যায় না, তবে লক্ষণগুলি পরিচালনা করার জন্য চিকিত্সা উপলব্ধ </

লক্ষণ

শরীরের কিছু অংশে, মস্তিষ্ক, চোখ, কিডনি, হৃৎপিণ্ড, ফুসফুস এবং ত্বকে সর্বাধিক সাধারণভাবে অ্যানক্যানসাস গ্রোথ (সৌম্য টিউমার) দ্বারা যক্ষ্মার স্ক্লেরোসিস লক্ষণগুলি দেখা দেয়, যদিও শরীরের কোনও অংশই হতে পারে আক্রান্ত. অত্যধিক বৃদ্ধির আকার বা অবস্থানের উপর নির্ভর করে লক্ষণগুলি হালকা থেকে গুরুতর হতে পারে </

যদিও টিউবারাস স্ক্লেরোসিসযুক্ত প্রতিটি ব্যক্তির জন্য লক্ষণগুলি এবং লক্ষণগুলি অনন্য তবে এগুলি অন্তর্ভুক্ত করতে পারে:

• ত্বকের অস্বাভাবিকতা। টিউবারাস স্ক্লেরোসিসযুক্ত বেশিরভাগ ব্যক্তির হালকা রঙের ত্বকের প্যাচ থাকে বা তারা নখের নীচে বা তার চারপাশে ঘন, মসৃণ ত্বক বা লালচে রঙের ঘা এর ক্ষুদ্র, নির্দোষ ক্ষেত্রগুলি বিকাশ করতে পারে। শৈশবকালে শুরু হওয়া এবং ব্রণের সাথে সাদৃশ্যযুক্ত মুখের বৃদ্ধিও সাধারণ </
• খিঁচুনি। মস্তিষ্কের বৃদ্ধি খিঁচুনির সাথে যুক্ত হতে পারে যা কন্দীয় স্ক্লেরোসিসের প্রথম লক্ষণ হতে পারে। ছোট বাচ্চাদের মধ্যে, শিশুদের স্পাজম নামক একটি সাধারণ ধরণের খিঁচুনি মাথা এবং পাগুলির পুনরাবৃত্তি spasms হিসাবে দেখায় </
• জ্ঞানীয় অক্ষমতা। টিউবারাস স্ক্লেরোসিস বিকাশযুক্ত বিলম্ব এবং কখনও কখনও বৌদ্ধিক অক্ষমতা বা শেখার অক্ষমতাগুলির সাথে যুক্ত হতে পারে। অটিজম বর্ণালী ব্যাধি বা মনোযোগ-ঘাটতি / হাইপার্যাকটিভিটি ডিসঅর্ডার (এডিএইচডি) এর মতো মানসিক স্বাস্থ্য ব্যাধিও দেখা দিতে পারে </
• আচরণগত সমস্যা hav সাধারণ আচরণগত সমস্যার মধ্যে হাইপার্যাকটিভিটি, স্ব-আঘাত বা আগ্রাসন বা সামাজিক এবং মানসিক সামঞ্জস্যের সমস্যা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে </
• কিডনির সমস্যা। টিউবারাস স্ক্লেরোসিসযুক্ত বেশিরভাগ লোকেরা তাদের কিডনিতে নন-ক্যানসারাস গ্রোথ বিকাশ করে এবং বয়সের সাথে সাথে তাদের আরও বৃদ্ধি হতে পারে </
• হার্টের সমস্যা। হার্টের বৃদ্ধি যদি উপস্থিত হয় তবে সাধারণত জন্মের সময় সবচেয়ে বড় হয় এবং শিশু বড় হওয়ার সাথে সাথে সঙ্কুচিত হয় </
• ফুসফুসের সমস্যা। ফুসফুসে বিকাশ যে বৃদ্ধিগুলি কাশি বা শ্বাসকষ্ট হতে পারে, বিশেষত শারীরিক ক্রিয়াকলাপ বা অনুশীলন সহ। পুরুষদের তুলনায় এই সৌম্য ফুসফুসের টিউমারগুলি মহিলাদের মধ্যে প্রায়শই ঘটে </
• চোখের অস্বাভাবিকতা। বৃদ্ধির চোখের পিছনে হালকা সংবেদনশীল টিস্যুতে সাদা প্যাচ হিসাবে প্রদর্শিত হতে পারে (রেটিনা)। এই নন-কানসাসাস গ্রোস সবসময় দৃষ্টিশক্তিতে হস্তক্ষেপ করে না </

কখন ডাক্তারের সাথে দেখা করবেন

টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের লক্ষণ এবং লক্ষণগুলি জন্মের সময় লক্ষ করা যায়। বা প্রথম লক্ষণ ও লক্ষণগুলি শৈশবকালে বা এমনকি যৌবনে বহু বছর পরেও স্পষ্ট হয়ে উঠতে পারে </

আপনি যদি আপনার সন্তানের বিকাশের বিষয়ে উদ্বিগ্ন হন বা আপনি যন্ত্রে স্ক্লেরোসিসের লক্ষণ বা লক্ষণ লক্ষ্য করেন তবে আপনার সন্তানের চিকিৎসকের সাথে যোগাযোগ করুন Contact উপরে বর্ণিত।

কারণগুলি

টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের লক্ষণ এবং লক্ষণগুলি জন্মের সময় লক্ষ করা যায়। বা প্রথম লক্ষণ ও লক্ষণগুলি শৈশবকালে বা এমনকি যৌবনে বহু বছর পরেও স্পষ্ট হয়ে উঠতে পারে </

আপনি যদি আপনার সন্তানের বিকাশের বিষয়ে উদ্বিগ্ন হন বা আপনি যন্ত্রে স্ক্লেরোসিসের লক্ষণ বা লক্ষণ লক্ষ্য করেন তবে আপনার সন্তানের চিকিৎসকের সাথে যোগাযোগ করুন Contact উপরে বর্ণিত।

ঝুঁকির কারণগুলি

টিউবারাস স্ক্লেরোসিস উভয়ের ফলে হতে পারে:

• একটি এলোমেলো সেল বিভাগ ত্রুটি error যক্ষ্মার স্ক্লেরোসিস রয়েছে এমন প্রায় দুই-তৃতীয়াংশ লোকেরা টিএসসি 1 বা টিএসসি 2 জিনে টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের সাথে জিনযুক্ত - এবং তাদের টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের পারিবারিক ইতিহাস নেই বলে নতুন রূপান্তর ঘটে ation
• উত্তরাধিকার। যক্ষ্মাজনিত স্ক্লেরোসিস রয়েছে এমন এক তৃতীয়াংশ লোকেরা এই ব্যাধিগ্রস্থ একজন পিতামাতার কাছ থেকে পরিবর্তিত টিএসসি 1 বা টিএসসি 2 জিন উত্তরাধিকার সূত্রে আসে </

আপনার যদি টিউরাসাস স্ক্লেরোসিস থাকে তবে আপনার 50 শতাংশ সম্ভাবনা রয়েছে আপনার জৈবিক বাচ্চাদের শর্তটি পাস করার। শর্তের তীব্রতা বিভিন্ন হতে পারে। টিউবারাস স্ক্লেরোসিসযুক্ত একটি পিতামাতার এমন একটি শিশু থাকতে পারে যার একটি হালকা বা আরও মারাত্মক আকারের ব্যাধি রয়েছে </

জটিলতা

নন ক্যানসারাস গ্রোথ (সৌম্য টিউমার) কোথায় বিকাশ হয় এবং তার আকারের উপর নির্ভর করে এগুলি টিউবারাস স্ক্লেরোসিসযুক্ত ব্যক্তিদের মধ্যে মারাত্মক বা জীবন-হুমকি সংক্রান্ত জটিলতা সৃষ্টি করতে পারে। জটিলতার কয়েকটি উদাহরণ এখানে দেওয়া হয়েছে:

• মস্তিষ্কের চারপাশে অতিরিক্ত তরল। এক ধরণের মস্তিষ্কের বৃদ্ধি মস্তিষ্কের মধ্যে সেরিব্রাল মেরুদণ্ডের তরল প্রবাহকে আটকাতে পারে। এই বাধা মস্তিষ্কের গভীরে গহ্বরে (ভেন্ট্রিকলস) তরল তৈরির কারণ হতে পারে, হাইড্রোসেফালস নামক একটি অবস্থা। বিভিন্ন লক্ষণ ও লক্ষণগুলির মধ্যে অপ্রত্যাশিতভাবে বড় মাথা আকার, বমি বমি ভাব, মাথা ব্যথা এবং আচরণের পরিবর্তন অন্তর্ভুক্ত থাকে </
• হার্টের জটিলতা। হৃৎপিণ্ডের বৃদ্ধি, সাধারণত শিশুদের মধ্যে রক্ত ​​চলাচলে বাধা দেয় বা হৃৎস্পন্দনের ছন্দ (ডিস্রাইমিয়া) সমস্যা তৈরি করে can
• কিডনির ক্ষতি। কিডনির বৃদ্ধি বড় হতে পারে এবং সম্ভাব্য মারাত্মক এমনকি প্রাণঘাতী এমনকি কিডনির সমস্যাও হতে পারে। কিডনিতে বৃদ্ধি উচ্চ রক্তচাপ বা রক্তপাত হতে পারে বা কিডনিতে ব্যর্থতার কারণ হতে পারে। কদাচিৎ কিডনি বৃদ্ধি ক্যান্সার হয়ে যেতে পারে </
• ফুসফুস ব্যর্থতা। ফুসফুসের বৃদ্ধির ফলে ফুসফুসের চারপাশে ধসে পড়া ফুসফুস বা তরল হতে পারে যা ফুসফুসের কার্যক্রমে হস্তক্ষেপ করে </
• ক্যান্সারজনিত (ম্যালিগন্যান্ট) টিউমারগুলির ঝুঁকি বাড়ানো। কিডনি এবং মস্তিষ্কে ম্যালিগন্যান্ট টিউমার হওয়ার ঝুঁকির সাথে টিউবারাস স্ক্লেরোসিস যুক্ত।
• ভাইসনের ক্ষতি। চোখের বৃদ্ধি যদি খুব বেশি রেটিনা থাকে তবে এগুলি বিরল হতে পারে </

সামগ্রী:

রোগ নির্ণয়

আপনার বাচ্চার লক্ষণ ও লক্ষণগুলির উপর নির্ভর করে তিনি বিভিন্ন স্তরের টিউবারাস স্ক্লেরোসিসে দক্ষতার সাথে বিশেষজ্ঞের দ্বারা মূল্যায়ন করতে পারেন যেমন মস্তিষ্কের সমস্যাগুলি (নিউরোলজিস্ট), হার্ট (কার্ডিওলজিস্ট), চক্ষু (চক্ষু বিশেষজ্ঞ), ত্বক (চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ), কিডনি (নেফ্রোলজিস্ট) এবং অন্যান্য বিশেষজ্ঞরা </

আপনার শিশুর চিকিত্সকরা একটি শারীরিক পরীক্ষা করবেন, লক্ষণ এবং পারিবারিক ইতিহাস নিয়ে আলোচনা করবেন এবং টিপিকাল বৃদ্ধির (সৌদি টিউমার) সন্ধান করবেন will , সাধারণত টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের সাথে সম্পর্কিত। তারা সম্ভবত টিউরাসাস স্ক্লেরোসিস নির্ণয় এবং সম্পর্কিত সমস্যাগুলি সনাক্ত করতে জেনেটিক টেস্ট সহ বেশ কয়েকটি পরীক্ষার আদেশ দেবেন </

খিঁচুনির মূল্যায়ন

যদি আপনার বাচ্চার খিঁচুনি লেগেছে তবে ডায়াগনস্টিক পরীক্ষায় সম্ভবত একটি পরীক্ষা অন্তর্ভুক্ত থাকবে ইলেক্ট্রোয়েন্সফ্লোগ্রাম। এই পরীক্ষাটি মস্তিষ্কে বৈদ্যুতিক ক্রিয়াকলাপ রেকর্ড করে এবং আপনার সন্তানের আঠার কারণ কী তা বোঝাতে সহায়তা করতে পারে </

মস্তিষ্ক, ফুসফুস, কিডনি এবং যকৃতের মূল্যায়ন

শরীরে বৃদ্ধি বা টিউমার সনাক্ত করতে ডায়াগনস্টিক পরীক্ষায় সম্ভবত অন্তর্ভুক্ত থাকবে:

• চৌম্বকীয় অনুরণন চিত্র (এমআরআই)। এই পরীক্ষাটি মস্তিষ্ক বা শরীরের অন্যান্য অংশগুলির বিশদ চিত্র তৈরি করতে চৌম্বকীয় ক্ষেত্র এবং রেডিও তরঙ্গ ব্যবহার করে </
• কম্পিউটারাইজড টোমোগ্রাফি (সিটি) স্ক্যান। এই এক্স-রে কৌশলটি মস্তিষ্ক বা শরীরের অন্যান্য অংশের ক্রস-বিভাগীয় চিত্রগুলি এবং কখনও কখনও 3-D চিত্র তৈরি করে </
• আল্ট্রাসাউন্ড। সোনোগ্রাফি নামেও পরিচিত, এই পরীক্ষাটি কিডনির মতো শরীরের কিছু অংশের চিত্র তৈরি করতে উচ্চ-ফ্রিকোয়েন্সি শব্দ তরঙ্গ ব্যবহার করে </

হৃদয়ের মূল্যায়ন

আপনার সন্তানের কিনা তা নির্ধারণ করতে হৃদয় প্রভাবিত হয়, ডায়াগনস্টিক পরীক্ষায় সম্ভবত অন্তর্ভুক্ত থাকবে:

• ইকোকার্ডিওগ্রাম। এই পরীক্ষাটি হৃদয়ের চিত্র তৈরি করতে শব্দ তরঙ্গ ব্যবহার করে </
• ইলেক্ট্রোকার্ডিওগ্রাম (ইসিজি বা ইসিজি)। এই পরীক্ষাটি হৃদয়ের বৈদ্যুতিক ক্রিয়াকলাপ রেকর্ড করে </

চক্ষু পরীক্ষা

রেটিনা সহ চোখের অভ্যন্তর পরীক্ষা করতে একটি হালকা এবং ম্যাগনিফাইং লেন্স ব্যবহার করা হয় «/ পি>

উন্নয়নমূলক বা মানসিক চিকিত্সা মূল্যায়ন

রুটিন স্ক্রিনিংয়ের উপর ভিত্তি করে প্রয়োজনে সাইকিয়াট্রিস্ট, সাইকোলজিস্ট বা অন্যান্য মানসিক স্বাস্থ্য সরবরাহকারীর সাথে মূল্যায়ন বিকাশমূলক বা বৌদ্ধিক অক্ষমতা, শিক্ষামূলক বা সামাজিক সমস্যা বা আচরণগত সনাক্ত করতে পারে বা মানসিক ব্যাধিগুলি </

স্ক্রিনিং এবং জিনগত পরীক্ষা

যদি কোনও সন্তানের শর্তের পারিবারিক ইতিহাস ব্যতীত টিউবারাস স্ক্লেরোসিস ধরা পড়ে তবে বাবা-মা উভয়ই টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের স্ক্রিনিংয়ের বিষয়টি বিবেচনা করতে পারেন «/ p>

পিতামাতারা তাদের সন্তানের টিউবারস স্ক্লেরোসিস নির্ণয়ের বিষয়টি নিশ্চিত করতে এবং তাদের অন্যান্য শিশু এবং ভবিষ্যতের কোনও শিশুদের জন্য যক্ষ্মার স্ক্লেরোসিসের ঝুঁকি বোঝার জন্য জেনেটিক টেস্টিং বিবেচনা করতে পারেন </

যক্ষা রোগ স্ক্লেরোসিস তাদের পুনরুত্পাদন বছরগুলির কম বয়সী হওয়ার আগে জিনগত পরামর্শ বিবেচনা করতে পারে শর্ত এবং তাদের প্রজননকারী বিকল্পগুলিতে যাওয়ার ঝুঁকি নিয়ে দাঁড়ান </

চিকিত্সা

যদিও টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের কোনও নিরাময় নেই, চিকিত্সা সুনির্দিষ্ট লক্ষণগুলি পরিচালনা করতে সহায়তা করে। উদাহরণস্বরূপ:

• .ষধ। খিঁচুনি নিয়ন্ত্রণের জন্য অ্যান্টি-সিজেওর ওষুধগুলি দেওয়া যেতে পারে। অন্যান্য ওষুধগুলি হৃদপিণ্ডের অ্যারিথমিয়াস, আচরণগত সমস্যা বা অন্যান্য লক্ষণ ও লক্ষণগুলি পরিচালনা করতে সহায়তা করতে পারে। এভারোলিমাস (আফিনিটার, জোরট্রেস) নামে একটি ড্রাগ কিছু নির্দিষ্ট ধরণের মস্তিষ্ক এবং কিডনির বৃদ্ধির চিকিত্সার জন্য ব্যবহার করা যেতে পারে যা সার্জিকভাবে মুছে ফেলা যায় না। সিরোলিমাস নামে ওষুধের টপিকাল মলম ফর্ম অ্যাকলেনাইক ত্বকের বৃদ্ধি চিকিত্সায় সহায়তা করতে পারে </
• সার্জারি। যদি বর্ধন কোনও নির্দিষ্ট অঙ্গ - যেমন কিডনি বা হার্ট - এর কাজ করার ক্ষমতাকে প্রভাবিত করে তবে বৃদ্ধিটি সার্জিকভাবে অপসারণ করা যেতে পারে। কখনও কখনও শল্য চিকিত্সা মস্তিষ্কের বৃদ্ধির কারণে খিঁচুনি নিয়ন্ত্রণে সহায়তা করে যা ওষুধে সাড়া দেয় না। চর্মরোগ বা লেজার চিকিত্সার মতো সার্জারি পদ্ধতিগুলি ত্বকের বৃদ্ধির চেহারা উন্নত করতে পারে </
• বিভিন্ন ধরণের থেরাপি। প্রারম্ভিক হস্তক্ষেপ পরিষেবাগুলি, যেমন পেশাগত, শারীরিক বা স্পিচ থেরাপি, যক্ষ্মা স্ক্লেরোসিস আক্রান্ত শিশুদের যাদের এই ক্ষেত্রগুলির বিশেষ প্রয়োজন তাদের প্রতিদিনের কাজ এবং ক্রিয়াকলাপ পরিচালনার দক্ষতা উন্নত করতে সহায়তা করতে পারে </
• শিক্ষামূলক এবং বৃত্তিমূলক পরিষেবাগুলি। প্রাথমিক হস্তক্ষেপ এবং বিশেষ প্রয়োজন পরিষেবাগুলি বিকাশমান বিলম্ব এবং আচরণের সমস্যাগুলি সহ শিশুদের শ্রেণিকক্ষে মানিয়ে নিতে সহায়তা করে যাতে তারা তাদের সম্পূর্ণ সম্ভাবনা মেটাতে পারে। যখন প্রয়োজন হয়, সামাজিক, বৃত্তিমূলক এবং পুনর্বাসন পরিষেবাগুলি সারা জীবন চালিয়ে যেতে পারে </
• মানসিক ও আচরণ পরিচালনা। মানসিক স্বাস্থ্য সরবরাহকারীর সাথে কথা বলার ফলে শিশুরা এই ব্যাধি সহকারে জীবনযাপন গ্রহণ করতে এবং মানিয়ে নিতে সহায়তা করতে পারে। মানসিক স্বাস্থ্য সরবরাহকারী আচরণগত, সামাজিক বা সংবেদনশীল সমস্যাগুলি সমাধান করতে এবং সংস্থানগুলির পরামর্শ দিতে সহায়তা করতে পারে।

চলমান পর্যবেক্ষণ

যক্ষ্মা স্ক্লেরোসিস একটি আজীবন শর্ত যা যত্ন সহকারে পর্যবেক্ষণ এবং অনুসরণ করা প্রয়োজন - আপ কারণ অনেক লক্ষণ এবং লক্ষণগুলি বিকাশ হতে কয়েক বছর সময় নিতে পারে। সারা জীবন নিয়মিত ফলোআপ মনিটরিংয়ের একটি তফসিলের মধ্যে রোগ নির্ণয়ের সময় সম্পন্ন পরীক্ষাগুলির অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে। সমস্যাগুলির প্রাথমিক সনাক্তকরণ জটিলতা রোধ করতে সহায়তা করতে পারে।

ক্লিনিকাল ট্রায়াল

মোকাবেলা এবং সমর্থন

আপনার শিশু যদি টিউবারাস স্ক্লেরোসিস ধরা পড়ে তবে আপনি এবং আপনার পরিবার মুখোমুখি হতে পারেন অনেকগুলি চ্যালেঞ্জ এবং অনিশ্চয়তা। এই অবস্থা সম্পর্কে সবচেয়ে কঠিন একটি বিষয় হ’ল সময়ের সাথে আপনার সন্তানের স্বাস্থ্য ও বিকাশ কীভাবে উদ্ভূত হবে তা অনুমান করা অসম্ভব।

আপনার সন্তানের কেবলমাত্র হালকা সমস্যা থাকতে পারে এবং একাডেমিকের দিক থেকে সমবয়সীদের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে নজর রাখতে পারেন, সামাজিক এবং শারীরিক ক্ষমতা বা আপনার সন্তানের আরও মারাত্মক স্বাস্থ্য এবং বিকাশজনিত সমস্যা থাকতে পারে এবং এমন জীবনযাপন করতে পারেন যা স্বতন্ত্র বা আপনার প্রত্যাশার চেয়ে আলাদা।

আপনাকে এবং আপনার শিশুকে মোকাবেলায় সহায়তা করতে আপনি এখানে যা করতে পারেন তা এখানে :

• একটি স্ক্রিনিং শিডিয়ুল স্থাপন করুন। যক্ষ্মা সংক্রান্ত স্ক্লেরোসিস সম্পর্কে আপনি যা কিছু করতে পারেন তা শিখুন এবং স্বাস্থ্য এবং বিকাশজনিত সমস্যার জন্য চলমান স্ক্রিনিং এবং পর্যবেক্ষণের সময়সূচীটি স্থাপন করতে আপনার সন্তানের ডাক্তারের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করুন। সমস্যাগুলি প্রাথমিকভাবে আবিষ্কার করা এবং চিকিত্সা করা জটিলতাগুলি হ্রাস করবে </
• আচরণগত সমস্যার জন্য তাড়াতাড়ি সহায়তা পান। পিতামাতার জন্য, টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের সাথে আচরণগত সমস্যাগুলি চ্যালেঞ্জিং হতে পারে। মনে রাখবেন যে আচরণটি আপনার দোষ নয় - এবং এটি আপনার সন্তানের দোষ নয়। সমস্যাগুলি বিকাশ হলে আপনার শিশুর চিকিৎসকের সাথে কথা বলুন এবং বিদ্যালয় বা মানসিক স্বাস্থ্য সরবরাহকারীর সাথে শিক্ষা এবং আচরণগত এবং মানসিক স্বাস্থ্য পরিষেবাগুলি নিয়ে আলোচনা করুন। আপনি এবং আপনার শিশু যতক্ষণ এই সমস্যাগুলি পরিচালনা করবেন সে সম্পর্কে শিখতে সহায়তা পান, আপনার শিশু দীর্ঘমেয়াদে আরও ভাল করবে </
• প্রেম এবং সমর্থন সরবরাহ করুন Prov আপনার ভালবাসা এবং সমর্থন আপনার সন্তানের তার সম্পূর্ণ সম্ভাবনায় পৌঁছাতে সহায়তা করার জন্য প্রয়োজনীয়। যখন প্রয়োজন হয়, মানসিক স্বাস্থ্য সরবরাহকারীর সাথে পরামর্শ করা সামঞ্জস্য এবং মোকাবেলায় সহায়তা করতে পারে। স্বস্তি যত্ন পরিষেবাগুলি পিতামাতার জন্য সহায়ক সহায়তা সরবরাহ করতে পারে </
• অন্যান্য পরিবারের সাথে সংযোগ স্থাপন করুন। আপনি অন্যান্য পরিবারের সাথে সংযোগ স্থাপনে সহায়ক বলে মনে করতে পারেন যারা যক্ষ্মার স্ক্লেরোসিসের সাথে লড়াই করছেন। আপনার সন্তানের স্বাস্থ্যসেবা দলকে আপনার অঞ্চলে একটি সমর্থন গোষ্ঠীর সুপারিশ করতে বলুন, বা সহায়তা সম্পর্কে টিউবারস স্ক্লেরোসিস অ্যালায়েন্সের সাথে যোগাযোগ করুন </

আপনার অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য প্রস্তুত

লক্ষণ এবং টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের লক্ষণগুলি জন্মের সময় লক্ষ করা যায়। অথবা আপনি প্রথমে আপনার উদ্বেগ আপনার সন্তানের ডাক্তারের কাছে তুলে ধরতে পারেন। একটি পরীক্ষার পরে, আপনার সন্তানের আরও পরীক্ষার এবং চিকিত্সার জন্য এক বা একাধিক বিশেষজ্ঞের কাছে উল্লেখ করা যেতে পারে </

আপনি কোনও বিশ্বস্ত পরিবারের সদস্য বা বন্ধুটিকে অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য আপনার সাথে যোগ দিতে চাইতে চাইতে পারেন। এমন কাউকে সাথে নিয়ে যান যিনি আবেগীয় সহায়তা দিতে পারেন এবং আপনাকে সমস্ত তথ্য মনে রাখতে সহায়তা করতে পারেন </

আপনার প্রথম অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য প্রস্তুত হতে সহায়তা করার জন্য এখানে কিছু তথ্য।

আপনি কি করতে পারেন </ h3>

আপনার অ্যাপয়েন্টমেন্টের আগে একটি তালিকা তৈরি করুন:

• আপনার শিশু যে লক্ষণ ও লক্ষণগুলি ভোগ করছে এবং কতক্ষণ ধরে। যদি আপনার সন্তানের এক বা একাধিক ক্ষয়ক্ষতি ঘটে থাকে, জব্দ করার আগে, পরে এবং পরে কী ঘটেছিল এবং এটি কত দিন স্থায়ী হয়েছিল সে সম্পর্কে নোট তৈরি করুন। আপনার উদ্বেগের কোনও জন্ম চিহ্ন নোট করুন।
• অন্যান্য স্বাস্থ্য সমস্যা সহ আপনার সন্তানের মূল চিকিত্সার তথ্য।
• আপনার বাচ্চা গ্রহণ করছে এমন সমস্ত ওষুধ, ভিটামিন, গুল্ম এবং অন্যান্য পরিপূরক এবং ডোজ ।
• আপনার পরিবারের কারওর মতোই যক্ষ্মার স্ক্লেরোসিস রয়েছে কিনা তা সহ আপনার পরিবারের ইতিহাস সম্পর্কিত তথ্য </
• আপনি আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করতে চান এমন প্রশ্ন </

আপনার সন্তানের ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করা প্রশ্নগুলির মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• আমার সন্তানের উপসর্গগুলি কী কারণ হতে পারে?
• এই লক্ষণগুলির জন্য কি অন্য কোনও সম্ভাব্য কারণ রয়েছে?
• আমার সন্তানের কি ধরণের পরীক্ষাগুলির প্রয়োজন?
• আমার সন্তানের কি বিশেষজ্ঞের দেখা পাওয়া উচিত?

আপনাকে কোনও বিশেষজ্ঞের সাথে উল্লেখ করা হয়েছে কিনা তা জিজ্ঞাসার প্রশ্নগুলির মধ্যে অন্তর্ভুক্ত রয়েছে: </ p>

• আমার সন্তানের কি টিউবারাস স্ক্লেরোসিস রয়েছে?
• এই অবস্থার চিকিত্সার বিকল্পগুলি কী?
• আপনি আমার সন্তানের জন্য কোন চিকিত্সার পদ্ধতির পরামর্শ দিচ্ছেন <? / li>
• সম্ভাব্য জটিলতাগুলি কী কী এই শর্তের আয়নগুলি?
• আপনি কতক্ষণ আমার সন্তানের স্বাস্থ্য এবং বিকাশকে মূল্যায়ন করতে চান?
• আমার অন্যান্য শিশু বা পরিবারের সদস্যরা কি এই অবস্থার ঝুঁকি বাড়িয়ে তুলছেন?
• এই শর্তের সাথে জিনগত পরিবর্তনগুলির জন্য আমার বা আমার সন্তানের পরীক্ষা করা উচিত?
• আমার সন্তানের আরও কী ধরণের বিশেষজ্ঞদের দেখা উচিত?
• কি ক্লিনিকাল ট্রায়াল চলছে যার জন্য? আমার সন্তান যোগ্য হতে পারে?
• আমি কীভাবে আমার বাচ্চাকে এই ব্যাধি মোকাবেলায় সহায়তা করতে পারি?
• আমি কীভাবে অন্যান্য পরিবারগুলিকে খুঁজে পেতে পারি যারা যক্ষ্মার স্ক্লেরোসিসের সাথে লড়াই করছে?
</উল>

আপনার চিকিত্সকের কাছ থেকে কী আশা করবেন

যে ডাক্তার আপনার সন্তানের সম্ভাব্য টিউবারাস স্ক্লেরোসিসের জন্য দেখেছেন সম্ভবত তিনি আপনাকে বেশ কয়েকটি প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করবেন। আপনি যে পয়েন্টগুলিতে ফোকাস করতে চান তার চেয়ে বেশি সময় দেওয়ার জন্য তাদের উত্তর দেওয়ার জন্য প্রস্তুত থাকুন। চিকিত্সক জিজ্ঞাসা করতে পারেন:

• আপনার সন্তানের লক্ষণগুলি কী?
• আপনি এই লক্ষণগুলি প্রথম কখন লক্ষ্য করেছেন?
• আপনার সন্তানের কোনও খিঁচুনি হয়েছে?
• যদি আপনার সন্তানের খিঁচুনি লেগেছে, তবে তাদের সম্পর্কে আমাকে বলুন - আটকানোর আগে, পরে এবং পরে কী হয়েছিল এবং এটি কতদিন স্থায়ী হয়েছিল?
• হাবের লক্ষণগুলির মধ্যে বমিভাব এবং বমি বমিভাব অন্তর্ভুক্ত? </ li>
• হাইপার্যাকটিভিটি, আগ্রাসন বা আত্ম-আঘাতের মতো আপনার সন্তানের আচরণের কোনও সমস্যা আছে?
• আপনার সন্তানের মনোযোগ দিতে কি সমস্যা হচ্ছে?
• আপনার সন্তানের কি মনে হয়েছে? ফিরিয়ে নিতে বা কম সামাজিক ও আবেগের সাথে জড়িত হয়ে উঠতে?
• আপনার সন্তান কি সমবয়সীদের তুলনায় বিকাশমানভাবে বিলম্বিত বলে মনে হচ্ছে?
• আপনার সন্তানের প্রথম-স্তরের কোনও আত্মীয় - যেমন একজন বাবা-মা বা ভাইবোন - টিউবারাস স্ক্লেরোসিস নির্ণয় করা হয়েছে বা রোগ নির্ণয় না করে লক্ষণগুলি পেয়েছেন?