6 লোকেরা এমএস সহ লাইভ করা আসলে কী তা ব্যাখ্যা করে

জেমি-লিন সিগলার শেষ পর্যন্ত একাধিক স্ক্লেরোসিস নিয়ে গত 15 বছর ধরে যে ব্যক্তিগত লড়াইয়ের মুখোমুখি হচ্ছিলেন সে সম্পর্কে তিনি প্রকাশ করছেন

লোকের সাথে এক নতুন সাক্ষাত্কারে সোপ্রানোস অভিনেত্রী ব্যাখ্যা করেছিলেন যে তিনি ছিলেন না ' এখনও অবধি তার অবস্থা সম্পর্কে কথা বলতে প্রস্তুত নয়: 'আপনি ভাববেন এত বছর পরে কেউ এইরকম কিছু নিয়ে বসতি স্থাপন করবে, তবে এটি গ্রহণ করা এখনও কঠিন'

একাধিক স্ক্লেরোসিস (এমএস) এমন একটি রোগ যার মধ্যে শরীরের প্রতিরোধ ব্যবস্থা মেলিনকে আক্রমণ করে, স্নায়ু কোষগুলির আশেপাশের সুরক্ষা মৃত্তিকা যা মস্তিষ্ক এবং শরীরের অন্যান্য অংশে বার্তা প্রেরণে সহায়তা করে। এই রোগের সাধারণ লক্ষণগুলির মধ্যে রয়েছে হাঁটা এবং ভারসাম্য বজায় রাখতে সমস্যা, ক্লান্তি, অসাড়তা বা কাতর হওয়া সংবেদনগুলি এবং দৃষ্টি সমস্যা include তবে কোন স্নায়ু প্রভাবিত হয় এবং ক্ষতির মাত্রার উপর নির্ভর করে লক্ষণগুলি ব্যক্তি থেকে ব্যক্তিভেদে বিভিন্নভাবে পরিবর্তিত হতে পারে এবং এখনই তলিয়ে না যায় বা অবিচ্ছিন্নভাবে অগ্রগতি করতে পারে না

34 বছর বয়সী সিগলার ম্যাগাজিনকে বলেছিলেন যে তিনি প্রাথমিকভাবে ছিলেন 20 বছর বয়সে নির্ণয় করা হয়েছে এবং 'বেশ কিছু সময়ের জন্য লক্ষণ-মুক্ত ছিল।' এটি গত দশকের সময়কালে নববধূ এবং নতুন মা রোগের প্রায়শই অনাকাঙ্ক্ষিত প্রভাবগুলির সাথে লড়াই শুরু করেছিলেন। 'আমি বিশ্রাম না নিয়ে দীর্ঘ সময়ের জন্য হাঁটতে পারি না। আমি দৌড়াতে পারি না, 'তিনি বলেছিলেন। 'সিঁড়ি? আমি এগুলি করতে পারি তবে তারা সবচেয়ে সহজ নয়। আমি যখন হাঁটছি, তখন আমাকে প্রতিটি পদক্ষেপের কথা চিন্তা করতে হবে, যা বিরক্তিকর এবং হতাশাব্যঞ্জক ''

যেহেতু কোনও দুটি মামলা একরকম নয়, এবং এমএস বুঝতে এত জটিল হতে পারে, তাই আমরা বেশ কয়েকজন ব্যক্তির কাছে পৌঁছালাম যারা তারা এই রোগ নিয়ে বেঁচে আছেন এবং তাদের জিজ্ঞাসা করেছেন যে তারা কীভাবে অন্য লোকেরা এটি জানতে পারে তা জানতে চেয়েছিলেন। তাদের গল্পগুলি এখানে।

যত্নশীল থেকে ফ্রিম্যানের ধৈর্যশীল হওয়াতে এটি একটি 'অদ্ভুত' রূপান্তর ছিল, যিনি বলেছিলেন যে তাঁর রোগ নির্ণয়ের ছয় বছরে তিনি উভয় চরিত্রে অভিনয় করার উপায় খুঁজে পেয়েছেন: 'আমার আমার ডায়েটটি মারাত্মকভাবে পরিবর্তিত হয়েছে, যথাসম্ভব মানসিক চাপ কমাতে চেষ্টা করেছি এবং আমি শিখেছি যে সুস্থ থাকার জন্য মাঝে মাঝে আমাকে 'না' বলার দরকার পড়ে। '

একটি বিষয় যা তাকে অবাক করে তুলেছিল তা হল মানুষ কীভাবে এমএস রোগীদের দুটি উপায়ে চিন্তাভাবনা করার প্রবণতা রয়েছে: 'হয় সম্পূর্ণ এবং সম্পূর্ণ অক্ষমতা, বা কোনও ছোটখাটো অসুস্থতায় পুরোপুরি সাধারণ ব্যক্তি,' ফ্রিম্যান বলেছেন, যিনি এখন আমেরিকার একাধিক স্ক্লেরোসিস অ্যাসোসিয়েশন (এমএসএএ) এর ব্লগ করেছেন। বাস্তবতাটি হ'ল কিছু লোক শিখার সময় গুরুতরভাবে অক্ষম হয়ে যেতে পারে, তবে অন্য সময়ে তুলনামূলকভাবে কার্যকরী থাকে she

তবে ভবিষ্যতের ভয়, যদিও তারা সকলেই ভাগ করে নেয়, তিনি বলেছেন: ' এটি একটি অসাধ্য রোগের সাথে অনিবার্য। ' উদ্বেগ থেকে বাঁচার জন্য, তিনি মন্ত্রটির দ্বারা বাঁচার চেষ্টা করেন এটি সর্বদা আরও খারাপ হতে পারে। তিনি বলেন, 'সর্বদা কৃতজ্ঞ হওয়ার মতো কিছু আছে,' সে যতই ছোট হোক না কেন। ''

'আমি অস্বীকার করছি না,' সাগাসের বলেছেন, যিনি ১৩ নভেম্বর, ২০০ on সালে তাঁর বাবা সনাক্ত করেছিলেন জন্মদিন 'তবে সামগ্রিকভাবে, এমএস আমার ফাংশনটি চুরি করে নি, এবং এর কারণে আমি আশাবাদী বোধ করি।'

তার সনাক্তকরণের সময়, তিনি আট বছর ধরে তার স্বামীর সাথে বিবাহ বন্ধনে আবদ্ধ ছিলেন, যার মধ্যে দুটি গর্ভবতী হওয়ার চেষ্টা করেই কাটিয়েছি। 'যে সম্প্রদায়ের নিউরোলজিস্ট আমাকে নির্ণয় করেছিলেন তিনি চেয়েছিলেন আমি এখনই একটি রোগ-সংশোধনকারী ড্রাগ থেরাপি শুরু করবো, তবে আমি পরিবার নিয়ে আমাদের পরিকল্পনা বাদ দিচ্ছি না।'

এখন দু'জনের একজন মা , সাগাসার সাড়ে পাঁচ বছর ধরে একই রোগ-সংশোধনকারী medicationষধে রয়েছেন, এবং কোনও ক্লিনিকাল রিপ্লেস হয়ে যায়নি

'আমি আমার হাত ও পায়ে নিউরোপ্যাথি, ক্লান্তি, শব্দ পুনরুদ্ধারের সমস্যাগুলি অনুভব করি, এবং কখনও কখনও দীর্ঘমেয়াদী স্মৃতি হারিয়ে যায়, 'সে বলে। 'তবে আমি সেই লোকদের বিবেচনা করি যাদের মনে হয় এই রোগটি আরও ভয়াবহ আকার ধারণ করেছে এবং যাদের স্বাস্থ্য আমার নিজের থেকে আরও দ্রুত এবং লক্ষণীয়ভাবে হ্রাস পেয়েছে বলে মনে হচ্ছে এবং আমি আমার কৃতজ্ঞ যে আমার পায়ে কাজ করে, আমার অস্ত্র কাজ করে, আমার হাত কাজ করে। এবং আমার মানসিক অনুষদ অক্ষত '' '

আইভাজোগ্লো স্মরণ করেছেন যখন তার দিনগুলি জিম প্রশিক্ষণ ক্লায়েন্টদের কোনও সময় হুইলচেয়ার ছিল না, কোনও পা নেই। এখন, তার শরীরের বাম দিকে সামান্য গতিশীলতার সাথে, তার চুল খাওয়ার, ধোয়া, স্টাইল করার জন্য এবং আরও অনেক কিছুর জন্য তার একটি সহায়তা এবং তার মায়ের সহায়তা প্রয়োজন। তিনি স্বীকার করেছেন, 'যদিও আমি সেগুলি পেয়ে খুব ভাগ্যবান, তবে এটি সফল হয়'

যদিও তিনি অনেকগুলি ওষুধ চেষ্টা করেছিলেন যা তার ব্যর্থ হয়েছিল, আইভাজোগ্লো বিভিন্ন বিকল্প নিয়ে পরীক্ষা চালিয়ে যাচ্ছেন। রোগ-সংশোধনকারী থেরাপির ওষুধের পাশাপাশি, তিনি একটি ঘুমের বড়ি গ্রহণ করেন এবং রাতের সময় পেশীগুলির কুঁচক প্রতিরোধে সহায়তা করার জন্য চিকিত্সার মারিজুয়ানা ব্যবহার করেন

তবে তার সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ, তিনি বলেছেন, এই ভূমিকাটি বিপরীতভাবে আসে is তিনি এখন 10 বছর বয়সী তার কন্যার সাথে অভিজ্ঞতা অর্জন করেছেন। আইভাজোগ্লো বলেছেন, 'আমি আমার মেয়েকে নাচের জন্য চালাতে সক্ষম হতে চাই, জিমন্যাস্টিক চলাকালীন তাকে স্পট করব।' 'পরিবর্তে আমার মেয়েটি আমার যত্ন নেওয়ার জন্য সাহায্য করছে, আমি যখন পড়েছি তখন 911 ফোন করে' ' "আমি কেবল ভেবেছিলাম প্রতিবারই আমি ক্লান্ত হয়ে পড়েছিলাম যে আমি শীতের সাথে লড়াই করছি, চাপের সাথে বা কঠোর পরিশ্রম করছি এবং বিশ্রাম নিতে হবে," সে বলে। 'আমি ধরে নিয়েছি সব ঠিকঠাক হয়ে গেছে, এবং ক্লান্তি এবং অসাড় শরীর নিয়ে আমি একটি 12 কে দৌড় দিয়েছি'

ছেলের স্নাতক শেষে সকালে প্রদা অবশেষে একজন বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করলেন। 'নিউরোলজিস্ট এমন অভিনয় করেছিলেন যেন আমার এমএস হয়েছে তা বলা কোনও বড় বিষয় নয়, আমাকে কোনটি গ্রহণ করা উচিত তা নির্ধারণের জন্য পর্যালোচনা করার জন্য চারটি রোগ-সংশোধনকারী ওষুধের বিষয়ে তথ্য দিয়েছিলেন, আমি বাইক এমএসের জন্য সাইন আপ করার পরামর্শ দিয়েছিলাম এবং আমাকে বই দিয়েছিলাম,' তিনি মনে আছে। 'আমি হতবাক হয়ে গেলাম।'

আজ তার ক্লান্তি স্থির। 'আমি দৃ energy়তার সাথে আমার শক্তির স্তর পর্যবেক্ষণ করি এবং নিয়মিত জীবনযাপন যেমন পানির মধ্য দিয়ে চলার চেষ্টা করার মতো বোধ হয় তখন আমি তা গুরুত্ব সহকারে গ্রহণ করি' '

তার নতুন দৃষ্টিভঙ্গি' লড়াই 'নয় বা 'যুদ্ধ' রোগ। এমএসএএ-র ব্লগ করা প্রদা বলেন, 'এটি আমার সাথে কখনও অনুরণিত হয়নি।' 'ক্রমাগত লড়াই আমার কাছে ক্লান্তিকর মনে হয়েছিল যখন আমি ইতিমধ্যে চরম ক্লান্তি অনুভব করছিলাম। আমার দেহটিকে বন্ধু হিসাবে ভাবনা যা সর্বোত্তম করছে সে আমাকে অনুভব করতে পারে যে আমার কিছুটা নিয়ন্ত্রণ ছিল। এটি আমাকে অনুভব করেছিল যে আমি যতক্ষণ সম্ভব আমার শরীরকে যতটা সম্ভব চালিয়ে যেতে সাহায্য করতে পারি ''

টলসন সর্বপ্রথম স্বীকার করেছেন যে এমএস অংশীদারদের মধ্যে শারীরিক এবং মানসিক গতি পরিবর্তন করতে পারে। 'কখনও কখনও আপনি যখন জ্বলজ্বল করেন তখন আপনি কেবল ছোঁয়াতে চান না। তিনি আপনার পায়ে এবং আপনার বাহুতে ঝাঁকুনি এবং অসাড়তা পেয়েছেন এবং কারও দ্বারা ঝাঁঝরা করা খুব ভয়ঙ্কর বোধ করতে পারে '

পৃথক সমর্থন গোষ্ঠীগুলিতে যোগদান করা টলসন এবং তার স্বামীকে তার অবস্থা সম্পর্কে উদ্রেক করার অনুমতি দিয়ে সহায়তা করেছিল them একে অপরকে হতাশ না করে: 'আমি তার জুতোর মধ্যে থাকার মতো ভান করার চেষ্টা করি না, কারণ আপনার ভালোবাসার মানুষটি যে খারাপ হতে চলেছে তা সর্বদা উদ্বিগ্ন হওয়ার মতো অবস্থা আমি জানি না । '

টলসনের মূল উদ্বেগ হ'ল' আমি এখন যতটা দুর্দান্ত থাকি, 'সে বলে। প্রাক্তন রকেট দু'বছর আগে একজন প্রাক্তন পারফরম্যান্সের জন্য মঞ্চে ফিরে এসেছিলেন এবং ২০০২ সালে রেডিও সিটি থেকে অবসর নেওয়ার পর থেকে তিনি সাপ্তাহিক ছুটিতে নাচ শিখিয়েছিলেন।

চৌদ্দ বছর আগে ব্রায়ান্ট দৃষ্টি হারাতে শুরু করেছিলেন এবং চোখের ব্যথা, যা 'মনে হয়েছিল যে কেউ আমার চোখের বলটি রেঞ্চের সাথে চেপে ধরছে,' তিনি বলেছেন। তিনি চক্ষু বিশেষজ্ঞকে দেখেছিলেন তবে তাকে বলা হয়েছিল যে সবকিছু ঠিক আছে।

ব্রায়ান্ট একজন নিউরোলজিস্টের সাথে দেখা করার আরও এক বছর পেরিয়ে গেলেন যিনি তাকে জানিয়েছিলেন যে তার অপটিক নিউরাইটিস রয়েছে, স্নায়ু ফাইবারগুলির বান্ডিলের প্রদাহ যা ভিজ্যুয়াল তথ্য সংক্রমণ করে its মস্তিষ্কে নজর অনেক লোকের কাছে এটি এমএসের প্রথম ইঙ্গিত।

'আমি শক হয়ে গেলাম। আমার মনে পড়ে সমস্ত কিছুই ভেবে চলেছে, এমএস হ'ল এমন একটি রোগ যা আপনাকে হুইলচেয়ারে ফেলেছে। '

ব্রায়ান্ট ২০০ 2007 সালে একটি অসুবিধাগ্রস্থ হয়ে পড়েছিলেন যে তাঁকে হাসপাতালে নিয়ে আসে। 'যতবার আমি উঠে দাঁড়াতাম আমি পাশেই পড়তাম আমি আমার সারা শরীরে প্রচন্ড ঝনঝন অনুভব করেছি এবং আমি ছোঁড়া বন্ধ করতে পারিনি। আমি পুনর্বাসনে গিয়েছিলাম এবং আবার অনেকটা কীভাবে চলতে হবে তা শিখতে হয়েছিল। '

এই ভয় দেখানোর পরে, তিনি এই রোগ সম্পর্কে যে কোনও তথ্য খুঁজে পেতে পারেন সে বিষয়ে অধ্যয়ন শুরু করেছিলেন। আজ, ব্রায়ান্ট একটি এমএস ওষুধ এবং তার জীবনযাত্রার সামঞ্জস্যের দ্বারা সাফল্য পেয়েছে যা তাকে তার লক্ষণগুলি পরিচালনা করতে দেয়। 'আমি প্যালিয়ো ডায়েট খাই। আমি প্রতিদিন জিমে যেতে সাড়ে চারটায় উঠি। আমি ট্রায়াথলন চালিয়েছি আমি বেঁচে আছি, 'সে বলে। 'এখনও অবধি, চোখে কোন হুইলচেয়ার নেই'