7 জন লোক এটির লুপাসকে পছন্দ করতে পছন্দ করে

সেলিনা গোমেজ ২০১৩ সালে কিছুটা সময় কাটানোর আসল কারণটি অবশেষে প্রকাশ করছেন: পপ তারকা লুপাসের চিকিত্সা নিয়ে ব্যস্ত ছিলেন।

বিলবোর্ডের সাথে একটি নতুন সাক্ষাত্কারে, অভিনেত্রী-গায়ক, ২৩, ব্যাখ্যা করেছিলেন যে তিনি কেন স্বল্প প্রোফাইল রাখছেন সে সম্পর্কে তীব্র ফ্যান এবং মিডিয়া অনুমানের (কিছু রিপোর্টে বলা হয়েছে যে সে আসক্তির জন্য পুনর্বাসনে ছিল, আঘাতের অবমাননা করেছিল) তার মধ্যে কেমোথেরাপি করা হয়েছিল।

' আমার লুপাস ধরা পড়েছিল, এবং আমি কেমোথেরাপির মাধ্যমে এসেছি। আমার বিরতিতে সত্যই এটাই ছিল। আমি স্ট্রোক করতে পারতাম, 'গোমেজ ম্যাগাজিনকে বলেছিল। 'আমি খুব খারাপভাবে বলতে চেয়েছিলাম, ‘আপনারা কোন ধারণা রাখেন না। আমি কেমোথেরাপিতে আছি। আপনি একজন - গর্ত। ' আমি নিজেকে আত্মবিশ্বাসী ও স্বাচ্ছন্দ্য না হওয়া পর্যন্ত নিজেকে আটকে রেখেছি। " এবং এটি নির্ণয় করতে প্রায়শ বছর সময় নিতে পারে। লুপাস কখনও কখনও অন্যান্য অসুস্থতার জন্যও ভুল হতে পারে। কেন? ক্লান্তি, জয়েন্টে ব্যথা, ফোলাভাব, জ্বর এবং ফুসকুড়ি জাতীয় লক্ষণগুলি প্রায়শই অ-নির্দিষ্ট থাকে এবং ব্যাপকভাবে পরিবর্তিত হয়, বিশেষত যাকে 'প্রজাপতি ফুসকুড়ি' বলা হয় যা উভয় গাল জুড়েই প্রসারিত এবং রোদ পোড়া জাতীয় চেহারা like

<পি> লুপাসের ফলে সৃষ্ট প্রদাহ কিডনি, ত্বক, জয়েন্টগুলি এবং রক্ত ​​কোষ থেকে শুরু করে ফুসফুস, মস্তিষ্ক এবং হৃদয় পর্যন্ত সমস্ত কিছুর ক্ষতি করতে পারে। তবে শর্তের শারীরিক ও মানসিক প্রভাবগুলি ব্যক্তি থেকে ব্যক্তি থেকে পৃথক পৃথক হতে পারে

কারণ লুপাস কেবল নির্ণয়ের জন্যই জটিল নয়, বোঝাও জটিল, আমরা লুপাসে বসবাসকারী বেশ কয়েকটি ব্যক্তিকে ভাগ করে নিতে বলেছিলাম এটি প্রকৃতপক্ষে কী, লোকেদের এই রোগ সম্পর্কে কীভাবে তারা জানত এবং কীভাবে তারা এগিয়ে যায়। এখানে তাদের গল্পগুলি রয়েছে

হ্যারিস, যিনি 23 বছর বয়সে নির্ণয় করেছিলেন, তিনি গত 13 বছরে এটি অনুভব করেছেন: 'প্রজাপতি ফুসকুড়ি' থেকে সন্ধি ফোলা পর্যন্ত। তিনি এখন সাম্প্রতিক স্ট্রোক থেকে সেরে উঠছেন তার মন্ত্র: কোনও মূল্যে নেতিবাচকতা এড়িয়ে চলুন এবং নিজেকে ভালবাসুন। 'আপনি চুলহীন হতে পারেন, আপনার একটি প্রজাপতি ফুসকুড়ি হতে পারে, আপনার নাকলেস লেবু হিসাবে বৃহত্তর হিসাবে ফোলা হতে পারে, তবে আপনার এখনও গুরুত্বপূর্ণ।

নভেম্বর। 9 2012: ডুকি সে দিনটিকে কখনই ভুলে যাবে না যে সে তার এসএলইয়ের সরকারী রোগ নির্ণয় করেছিল। তার কব্জির জয়েন্টে ব্যথা ব্যতীত লুপাসের কোনও বলার লক্ষণ ছিল না যা কেবল দূরে যাবে না। তার ডাক্তার রক্ত ​​পরীক্ষা করার নির্দেশ দিয়েছিলেন না যতক্ষণ না এগুলি সমস্ত লাইনে দাঁড়িয়ে ছিল

'এক ভয়াবহ দিনটি অনুভব করে যে আমি অস্থির হয়েছি, আমার চোখ-খোলা-ক্লান্ত করার মতোই , আমার জয়েন্টগুলি ব্যথা হচ্ছে এবং আমার পিঠে আমার ফুসফুসে প্রদাহ থেকে ব্যথা হচ্ছে, 'ডুকি বলে। 'বেসিক ফাংশন সম্পাদন করা বিশ্বের বৃহত্তম বাধা এবং এটি মনে হয় যেন শিখা চিরকাল স্থায়ী হয়।' অন্য কথায়, এটি ক্যান্সার নয়, তবে এটি এখনও অপ্রতিরোধ্য অনুভব করতে পারে

তার অসুস্থতার জন্য তার সময়সূচী পূরণ করার জন্য অপেক্ষা না করে, যদিও তিনি তার ভাল দিনগুলিকে অন্যান্য ক্রিয়াকলাপে পূর্ণ করে রাখেন এবং তার দেহ শোনেন সম্পর্কে যখন তিনি ফিরে কাটা প্রয়োজন। এই মাসে, ডুকির স্ট্যান্ড-আপ পারফরম্যান্সের সাথে একটি ব্যস্ত ক্যালেন্ডার ছিল এবং তিনি এমনকি বন্ধুদের সাথে 5K রান চালানো একটি inflatable বাধা কোর্সে সাইন আপ করেছিলেন

'সুস্বাস্থ্য বজায় রাখা কেবল একটি শারীরিক ভ্রমণ নয়,' বলে।

লুপাসের সাথে জোনসের যাত্রা শুরু হয়েছিল এক বছর আগে, এবং যখন তার জীবনে কিছু বড় পরিবর্তন প্রয়োজন, তিনি কীভাবে লুপাসের সাথে পূর্ণ জীবনযাপন করবেন তা শিখছেন

'আমি একটি দুর্দান্ত দিন কাটিয়ে চলেছি, তারপরে আমার নিজের মতো করে ফিরে আসার মতো। তবে আমি নই, আমি এখনও অসুস্থ — এবং তাই না, আমি সাইকেল চালাতে বা দৌড়াতে যেতে পারি না, 'সে বলে। 'দিনের জন্য 10 মিনিটের জন্য প্রসারিত করা আমার জন্য সত্যিই কঠোর কার্যকলাপ — এবং এটি এমন কিছু যা লোকেরা বুঝতে পারে না কারণ আমি যখন বসে বসে আপনার সাথে কথা বলি, বেশিরভাগ সময় আমি স্বাভাবিক বলে মনে করি'

তবুও জোন্স যোগ করেছেন, 'আপনার জীবন বদলে গেলে এবং সীমাবদ্ধতাগুলি পরিবর্তিত হয়, এর অর্থ এই নয় যে আপনি সুখী এবং পূর্ণ হতে পারবেন না। বিশ্বে আপনার নিজের নতুন স্থানটি সন্ধান করুন

১ 17 বছর বয়সে হুইটনি তার প্রথম লক্ষণগুলি, ঘায়ে মাংসপেশি এবং একটি ফুসকুড়ি লক্ষ্য করেছেন, যা তিনি ভেবেছিলেন প্রথমে কেবল রোদে পোড়া। তবে তার মা, যিনি একটি অটোইমিউন ডিসঅর্ডারও পেয়েছিলেন, যখন পরিস্থিতি খারাপ হয়ে গিয়েছিল তখন তিনি একজন বাত বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করতে গিয়েছিলেন, যিনি তাকে লুপাস সনাক্ত করেছিলেন।

'দুর্ভাগ্যক্রমে, আমার পরিবারে তখন মেডিকেল বীমা ছিল না , 'হুইটনি ব্যাখ্যা করে। 'স্বাস্থ্য বীমা বিকাশের জন্য আমাদের চিকিত্সা করতে কয়েক মাস অপেক্ষা করতে হয়েছিল, তাই হাই স্কুলগুলির প্রথম কয়েক মাস ছিল বেশ শক্ত tough "

বীমা উপাদানগুলির কারণে 'এটি জীবনে আমার ক্যারিয়ারের অনেক সিদ্ধান্ত নিয়েছে' বলে মন্তব্য করে। 'সেরা অংশগুলি ডাক্তারদের কাছ থেকে সুসংবাদ পাচ্ছে। 'আর কোনও কেমো নেই, আসুন আপনার ড্রাগগুলিতে নেমে আসুন, এ জাতীয় জিনিস' ' আমি বেশ কিছুদিন ধরে সুস্থ রয়েছি, ও দুর্দান্ত। এটি ঘটতে পারে ''

ফুওং স্বয়ংক্রিয় প্রতিরোধক রোগীদের অনেক দীর্ঘ মহিলাদের থেকে আসে। তবে তার একবিংশ জন্মদিনের পরের দিনগুলি হয়নি, যখন তার মস্তিষ্ক এবং কিডনিতে লুপাস আক্রমণের ঘটনা ঘটে; রক্ত পরীক্ষার পরে লুপাস প্রকাশ পেয়েছিল

তার একটি কৌশল তার নিজের ভাষা এবং তার প্রিয়জনদের সাথে তিনি যে ভাষাটি ব্যবহার করেন তা সামঞ্জস্য করা। বিন্দু ক্ষেত্রে? তিনি 'সম্ভবত' শব্দটি গ্রহণ করেছেন। ফুং বলেছিলেন, 'আমি ফ্লেকের মতো অনুভূতি ঘৃণা করি। তবে এখন, সবসময়ে সম্ভবত বলার দ্বারা, যখন প্রয়োজন হয় তখন আমি নিজেকে সহজেই সাজাতে পারি। এবং আমি বন্ধুদের সাথে বাস্তব প্রত্যাশা সেট করেছি ''

তিনি 'অসুস্থ' বা 'ক্লান্ত' জাতীয় শব্দ ব্যবহার করতেও অস্বীকার করেছেন। উদাহরণস্বরূপ, 'শক্তির স্তরের জন্য, এক থেকে 10 স্কেল ব্যবহার করা — একজন হলেন শক্তিশালী বানি এবং 10 ভেগাসের একটি রাতের পরে অলস হওয়া — হিউমার কখনও খুব ব্যথা পায় না'

হ্যারেল ছিলেন দীর্ঘস্থায়ী জয়েন্টে ব্যথার কারণে ২০১০ সালে রোগ নির্ণয়ের পরে রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল

ইঙ্গ্রিডও ক্লান্তির ভারী প্রভাবগুলি এবং কীভাবে এটি বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সাথে সম্পর্কের ক্ষেত্রে প্রভাব ফেলবে তা বর্ণনা করেছিল। তিনি বলেন, 'এই রোগটি যখন সত্যিই আপনার শরীরে একটি বিশাল ক্ষতি করতে পারে তখন তারা আমাকে ফ্লেক বা হাইপোকন্ড্রিয়াক হিসাবে লেখেন

অন্যদের জন্য তাঁর পরামর্শ: নিজেকে বিরতি দিন। 'আমার জন্য, চাপ প্রদাহের জন্য একটি বিশাল ট্রিগার। আমি যদি চাপ দিতে পারি এবং আপনার শরীরে খুব মনোযোগ দিতে পারি তবে চাপযুক্ত পরিস্থিতি এড়ানো পরামর্শ দেব। নিজেকে খুব শক্তভাবে ঠেলে দেওয়ার ফলে আরও মারাত্মক পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া হতে পারে, 'তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন।

লুপাসের পারিবারিক ইতিহাস রয়েছে তুর্কি, তার 20 বছরের মধ্যে ধরা পড়ে। নিজের যত্ন নেওয়ার জন্য তিনি যা-ই করেছেন না কেন, তিনি সর্দি এবং ফ্লুতে অসুস্থ হয়ে পড়েছিলেন এবং জয়েন্টে ব্যথা পেয়েছিলেন। কোনও ডাক্তার বন্ধু তার মুখের তাতল প্রজাপতির ফুসকুড়ি খেয়াল না করেই তিনি অ্যাপয়েন্টমেন্ট করেছিলেন এবং একটি আনুষ্ঠানিক রোগ নির্ণয় করেছেন।

লুপাস মহিলাদের মধ্যে বেশি দেখা যায়, যে কেউ এটি পেতে পারে। তুর্ক বলেছেন, 'পুরুষ লুপাস রোগীদের প্রতিদিন এই রোগ নির্ণয় করা হয়। 'লুপাস লক্ষণগুলি বিভিন্ন ধরণের আকারে আসে এবং প্রত্যেকেরই একই লক্ষণ থাকে না। এছাড়াও, সমস্ত লুপাস রোগীরই এই রোগের তীব্রতা একই নয়। '

এবং সবচেয়ে জটিল বিষয়গুলির মধ্যে একটি, টার্ক বলেছে, কীভাবে একটি অনাকাঙ্ক্ষিত রোগের সাথে চলতে হবে তা শিখছি। 'আমি যখন খুব ক্লান্ত হয়ে পড়ে থাকি বা নিচে নামি এবং নিজেকে লুপাস শিখাতে প্রেরণ করি তার আগে বিশ্রাম নিতে পারি। এছাড়াও, আমাকে চেষ্টা করতে হবে এবং আমার স্ট্রেস লেভেলটিকে উপসাগরীয় করে রাখতে হবে কারণ স্ট্রেস আমাকে শিখাও প্রবাহিত করতে পারে ''

তবুও তিনি যোগ করেছেন, 'এটি অদ্ভুত লাগতে পারে তবে এটিই আমাকে চালিয়ে রেখেছিল কিছু কঠিন সময়ে। আপনি যদি আপনার লুপাসকে পছন্দ করেন এবং এটি আলিঙ্গন করেন এবং এটির যত্ন নেন তবে আপনি এটি আরও ভালভাবে নিয়ন্ত্রণ করতে পারেন এবং আপনি এটি নিয়ন্ত্রণ করতে বাধা রাখতে পারেন '