বেলা থর্ন 'মধ্যরাতের রোদে' জেরোডার্মা পিগমেন্টোসামে সচেতনতা আনছে? তবে এই বিরল অবস্থাটি কী?

২৩ শে মার্চ মধ্যরাতের রোদে, বেলা থর্ন ১ 17 বছর বয়সী কেটি প্রাইসের চরিত্রে অভিনয় করেন, যিনি জেরোডার্মা পিগমেন্টোসাম বা এক্সপি নামে বিরল অবস্থার সাথে থাকেন

“আমার মারাত্মক সমস্যা আছে সূর্যের আলোতে সংবেদনশীলতা, ”সিনেমার ট্রেলারে বেলা-আস-কেটি ব্যাখ্যা করেছেন। "তাই আমি আমার সমস্ত সময় বাড়ির অভ্যন্তরে, বিশেষ উইন্ডোগুলির পিছনে, দিনের বেলা ঘুমোতে এবং সারা রাত অবধি কাটিয়েছি”

ইতিমধ্যে একটি ওয়াক টু স্মরণে , মধ্যরাত্রের সান কেটি তার ওজন অনুসারে যখন তার নতুন গ্রীষ্মের রোম্যান্স চার্লির কাছে প্যাট্রিক শোয়ার্জেনেগার অভিনয় করেছেন তার পরিস্থিতিটি কীভাবে এবং কখন প্রকাশ করবেন

উত্সাহী ভক্তরা মুভিটির নোটিশ গ্রহণ করেছেন বাস্তব জীবনের চিকিত্সা অবস্থা। টুইটার ব্যবহারকারী কার্ট জেলনার কিছু আনন্দিত ধারণা প্রকাশ করেছেন যে থর্নের স্টারপাওয়ারের কেউ এই বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতা আনবে।

দেখা যাচ্ছে, সচেতনতা বাড়ানো সর্বদা থর্নের রাডারে ছিল

তাহলে এক্সপি কী ? এবং এই জেনেটিক অবস্থার লোকেরা কি সত্যিই সারা দিন ভিতরে থাকতে হয়? আপনার যা জানা দরকার তা এখানে।

এক্সপি একটি জেনেটিক অবস্থা যা মানুষকে সূর্যের আলোতে অত্যন্ত সংবেদনশীল করে তোলে। এটি অত্যন্ত বিরল: মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে মেডিসিনের জেনেটিক্স হোম রেফারেন্সের (জিএইচআর) অনুযায়ী মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 1 মিলিয়ন লোকের মধ্যে 1 জনই এই ব্যাধিতে ভুগছেন। এক্সপি একটি অস্বাভাবিক জিনের দুটি অনুলিপি দ্বারা সৃষ্ট হয়, প্রতিটি পিতা-মাতার কাছ থেকে উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত। উভয় অনুলিপি থাকার অর্থ কোনও ব্যক্তি সূর্য থেকে UV আলো দ্বারা সৃষ্ট ত্বকের ক্ষতি মেরামত করতে পারে না

আমাদের শীর্ষস্থানীয় গল্পগুলি আপনার ইনবক্সে পৌঁছে দিতে, সাইন আপ করুন স্বাস্থ্যকর জীবনযাপনের নিউজলেটার

সূর্যের সংস্পর্শে আসা ত্বক এক্সপি আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে বিশেষত ঝুঁকিপূর্ণ। এই অঞ্চলগুলি - বিশেষত চোখ এবং তাদের চারপাশের ত্বক U ইউভি আলোর সংস্পর্শে আসার পরে খুব তাড়াতাড়ি ফোস্কা এবং জ্বলতে পারে, কখনও কখনও 10 মিনিটেরও কম সময়ে। অন্যান্য এক্সপি আক্রান্তরা জ্বলতে না পারে; তাদের ত্বক সাধারণত রোদে সময় পরে ট্যানস। যে কোনও উপায়ে, এক্সপি আক্রান্তরা সাধারণত দুই বছর বয়সের আগে প্রচুর পরিমাণে ঝাঁকুনির বিকাশ করেন — এটি জিএইচআর অনুসারে ছোট বাচ্চাদের মধ্যে অস্বাভাবিক —

অন্যান্য এক্সপি লক্ষণগুলির মধ্যে শুষ্ক ত্বক, ত্বকের রঙ্গকীয়করণ এবং পাতলা ত্বক অন্তর্ভুক্ত include চোখ রক্তাক্ত, শুকনো, খিটখিটে বা মেঘলা হতে পারে। চোখের দোররা পড়ে যায় এবং চোখের পাতার ত্বক পাতলা হতে পারে। অবশেষে, এক্সপি আক্রান্ত প্রায় 30% লোক স্নায়ুজনিত ক্ষতি, গতিশীলতার সমস্যা (যেমন হাঁটাতে সমস্যা), গিলে ফেলা বা কথা বলা এবং আক্রান্ত হওয়া সহ স্নায়ুজনিত জটিলতা তৈরি করে G এই গৌণ প্রভাবগুলি সময়ের সাথে সাথে আরও খারাপ হতে পারে

আপনার বা আপনার সন্তানের যদি এক্সপির লক্ষণ থাকে তবে একজন ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। তিনি বা তিনি আপনাকে আপনার লক্ষণ এবং পারিবারিক ইতিহাস সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করবেন, ক্যান্সারের জন্য ত্বকের কোনও পরিবর্তন বায়োপসি করবেন বা এক্সপি নির্ণয়ের জন্য আপনার ডিএনএ পরীক্ষা করুন মধ্যরাতের সূর্য তে, কেটি সুরক্ষামূলক জানালার পিছনে ভিতরে থাকে এবং সারা দিন ঘুমায় যাতে সে রাতে বাসা থেকে বের হতে পারে। এক্সপি আক্রান্ত ব্যক্তিরা দিনের আলোতে ঘর ছেড়ে যেতে পারে তবে তাদের অবশ্যই সর্বদা সানস্ক্রিন, প্রতিরক্ষামূলক পোশাক (টুপি এবং গ্লোভস সহ) এবং সানগ্লাস পরতে হবে। লাইব্রেরি অফ মেডিসিন অনুসারে, এক্সপি আক্রান্তদের "সূর্যের আলো থেকে সম্পূর্ণ সুরক্ষা" দরকার। এমনকি কিছু ফ্লুরোসেন্ট আলোর বাল্বগুলি ত্বকের ক্ষতি করতে পারে

এক্সপিযুক্ত লোকেরা তাদের গৃহের পরিবেশ পরিবর্তন করতেও পারে। এনআরডি সুপারিশ করে যে তারা অফিস, স্কুল এবং বাড়িতে ইউভি স্তরগুলি পরীক্ষা করতে একটি ইউভি মিটার ব্যবহার করে, যাতে তারা এক্সপোজারের বিপজ্জনক উত্সগুলি সনাক্ত করতে পারে। হালকা বাল্বগুলি অদলবদল করতে হতে পারে এবং উইন্ডোজগুলিতে ব্লাইন্ডগুলিতে ফিল্টার ইনস্টল করা যেতে পারে। চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ এবং চক্ষু বিশেষজ্ঞদের সাথে নিয়মিত পরিদর্শন যে কোনও ক্যান্সারজনিত পরিবর্তন তাড়াতাড়ি ধরতে সাহায্য করতে পারে

নতুন সিনেমার জন্য কেটি প্রাইসের জীবন কেমন হবে সে সম্পর্কে আরও ভাল ধারণা পেতে থর্ন অনলাইনে এক্সপি গবেষণা নিয়ে সময় কাটিয়েছিলেন, তিনি টুইট করেছিলেন।

তিনি কী ভিডিওগুলি দেখেছেন তা আমরা ঠিক জানি না, তবে বেশ কয়েকটি বাস্তব জীবনের বিবরণ এই বিরল অবস্থার মুখোমুখি হয়েছে, যেমন আন্ড্রে আইভনির নাইটলেনসব্লগ নামে ইউটিউব ভিডিও পোস্ট করে like

ক্লিপটিতে, আইভোন বলেছেন যে তিনি এক্সপি-র মতই সাধারণত দু'জনের কাছাকাছি ফ্রেইকেল বিকাশ শুরু করেছিলেন। “আমার বয়স যখন ৫ বা 6 এর কাছাকাছি তখন আমার একটি সার্জারি হয়েছিল। "আমার নাকের মেলানোমা ছিল বলে তারা একটি অস্ত্রোপচার করেছিল," তিনি তার দাগের দিকে ইঙ্গিত করে বলেন। "যখন আমি নতুন লোকের সাথে সাক্ষাত করি এবং তাদের আমার রোগ বলি ... তারা এতে চমকিত হয়," সে ব্যাখ্যা করে। “তারা আমাকে বিশ্বাস করে, তবে আমি বলতে পারি তারা কী বলতে হবে তাও জানেন না। সত্যি কথা বলতে এটি অন্যরকম কিছু। "