‘বাটারফ্লাই বাচ্চাদের’ রোগ এই ছেলের ত্বকে পোড়া ও ব্লকড দেখতে দেয় Look

এক মা তার কিশোর পুত্রকে নির্যাতন করার অভিযোগ এনে চূড়ান্ত হৃদয় বিদারক হয়ে উঠছেন, যিনি বিরল রোগে ভুগছেন যা তার ত্বকে মারাত্মক জ্বলন্ত বলে মনে হয়।

মার্কোস জর্ডান বুড়োলা-জাকেজ, একজন ক্যানসাসের উইকিটা থেকে ১৮ বছর বয়সী রিসেসিভ ডাইস্ট্রোফিক এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা বা ইবি, একটি বিরল জিনগত সংশ্লেষক টিস্যু ব্যাধি যার ফলে ত্বক এতটাই নাজুক হয়ে যায় যে ছোটখাটো ঘর্ষণ এমনকি এটিকে ছিঁড়ে ও ফোস্কা হতে পারে। এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের "প্রজাপতি শিশু" হিসাবে উল্লেখ করা হয় কারণ তাদের ত্বক প্রজাপতির ডানার মতো ভঙ্গুর বলে মনে হয়।

তাঁর অবস্থা তাঁর ত্বককে পোড়া ও দাগযুক্ত দেখায়, যা তাকে চলতে অক্ষম করে তোলে এবং উদ্বেগজনক ব্যথা কারণ। ফলস্বরূপ, কিশোরকে প্রায়শই তার অবস্থার সাথে লড়াই করতে স্কুলের দিনগুলি মিস করতে হয়। দ্য ডেইলি মেইল ​​ এর মতে, মার্কোসের মা মেলিসা জাকেজ তার ত্বকের জ্বলন্ত চেহারা দেখে একাধিকবার গালি দেওয়ার অভিযোগ করেছেন।

“জনসাধারণ পুলিশে যোগাযোগ করেছিল আমার বাচ্চাদের কেমন লাগছিল সেজন্য আমাকে জ্বলতে ও গালাগাল করার অভিযোগ এনে তিনি আমার দরজায় কড়া নাড়িয়া এসেছিলেন, ”জাকেজ আউটলেটকে জানিয়েছেন। “আমি মোটামুটি হতবাক হয়েছি। এটি আমাকে খুব একা অনুভব করেছিল। আমি কেবল বুঝতে পারি নি যে তারা কেন সরাসরি আমাদের কাছে আসার এবং সমর্থন দেওয়ার পরিবর্তে পুলিশকে কল করতে তাদের পথ ছাড়বে ”"

প্রতিদিন, মেলিসা তার ছেলের ব্যান্ডেজগুলি পরিবর্তন করতে হবে, তাকে একটি খাওয়ানো হয়েছিল টিউব খাওয়ানো, এবং তার ব্যথা পরিচালনা করার জন্য তাকে ওষুধ দিন

এনআইএইচ অনুসারে, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে দশ মিলিয়ন নবজাতকের প্রতি B.৫ মধ্যে কেবল ইবি হয় বলে অনুমান করা হয়। এই অবস্থার ফলে ত্বকটি খুব ভঙ্গুর হয়ে যায় এবং খুব সহজেই ফোস্কা হয়ে যায়, এমনকি খুব ছোটখাটো আঘাতের প্রতিক্রিয়া হিসাবে, ঘষা বা স্ক্র্যাচিংয়ের মতো। এই রোগটি দৃষ্টিশক্তি হ্রাস, পরিবর্তন এবং অন্যান্য জীবন-হুমকী পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া হতে পারে

পরিবারের GoFundMe পৃষ্ঠা অনুসারে, মারকোস পরিবার তার মাকে তার পুরো সময়ের চাকরি ছেড়ে দেওয়ার জন্য পর্যাপ্ত পরিমাণে অর্থ সংগ্রহ করতে চাইছে চব্বিশ ঘন্টা তার ছেলের যত্ন নেওয়া তার হৃদয় বিদারক অবস্থা সত্ত্বেও, মার্কোস তার যে সমস্ত সহায়তা পেয়েছেন তার জন্য কৃতজ্ঞ এবং তাঁর জীবনে ইতিবাচক দৃষ্টিভঙ্গি রয়েছে reported