পারিবারিক আলোচনার গাইড: পিতামাতার জন্য HAE জেনেটিক্স এবং টিপস

• জ্ঞান
• পরীক্ষা এবং জিনগত পরামর্শ
• আপনার সন্তানের সাথে কথা বলা
• আপনার সন্তানের পক্ষে সমর্থন করুন
• সম্পদ
• টেকওয়ে

বংশগত অ্যাঞ্জিওডেমা (এইচএই) একটি জেনেটিক মিউটেশনের কারণে সৃষ্ট একটি বিরল অবস্থা যা পিতামাতার থেকে সন্তানের কাছে যেতে পারে। এটি ইমিউন সিস্টেমকে প্রভাবিত করে এবং নরম টিস্যু ফুলে যাওয়ার পর্বগুলির দিকে নিয়ে যায়

আপনার বা আপনার সঙ্গীর যদি এইচএই থাকে তবে আপনার যে কোনও জৈবিক সন্তানেরও এই অবস্থার বিকাশ হতে পারে

একটি পরিবার হিসাবে HAE নেভিগেট করার টিপস সন্ধান করতে পড়ুন

আমার সন্তানের কি HAE বিকাশ হবে?

এইচএই উত্তরাধিকারের একটি স্বতঃসংশ্লিষ্ট আধিপত্য অনুসরণ করে।

এর অর্থ হ'ল রোগের বিকাশের জন্য বাচ্চাকে কেবল আক্রান্ত জিনের একটি অনুলিপি অর্জন করতে হবে।

আপনার বা আপনার সঙ্গীর যদি হয় এইচইই হয় তবে আপনার শিশুটি আক্রান্ত জিনের উত্তরাধিকারী হবে এবং এই অবস্থার বিকাশ করবে এমন 50% সম্ভাবনা রয়েছে

এইচএই'র লক্ষণগুলি যে কোনও বয়সে বিকাশ হতে পারে, তবে এগুলি সাধারণত শৈশব বা কৈশোরে দেখা দেয়

এইচএই আক্রমণের সময় শরীরের বিভিন্ন অংশে ফোলাভাব দেখা দেয়। সাধারণ এইচএই লক্ষণগুলির মধ্যে রয়েছে:

• ত্বকের ফোলাভাব যা ঝোঁক দিয়ে শুরু হয় এবং ক্রমবর্ধমানভাবে আরও বেদনাদায়ক হয়ে ওঠে
• পেটে ফোলাভাব যা পেটের তীব্র ব্যথা, বমি বমি ভাব এবং ডিহাইড্রেশন
হতে পারে >
• গলা ফোলা যা গিলে ও শ্বাস নিতে সমস্যা হতে পারে

একটি HAE আক্রমণ একটি চিকিত্সা জরুরি অবস্থা যা অবিলম্বে চিকিত্সা করা উচিত। গলা ফোলা জীবন হুমকিস্বরূপ হতে পারে। আপনি বা আপনার সন্তানের এই উপসর্গটি অনুভব করলে 911 বা আপনার স্থানীয় জরুরি পরিষেবাগুলিতে কল করুন

আমার বাচ্চাকে HAE এর জন্য পরীক্ষা করা উচিত?

আপনার বা আপনার সঙ্গীর যদি HAE থাকে, তবে আপনি এটি খুঁজে পেতে পারেন জিনগত পরামর্শদাতার সাথে দেখা করতে সহায়ক।

একটি জেনেটিক কাউন্সেলর আপনাকে আরও শিখতে সহায়তা করতে পারেন:

• কীভাবে শর্তটি পিতামাতার থেকে সন্তানের কাছে যেতে পারে
• এর সম্ভাব্য সুবিধা এবং ঝুঁকিগুলি আপনার সন্তানের জেনেটিক টেস্টিং
• আপনার শিশুকে তার শরীরের নির্দিষ্ট প্রোটিনের স্তর পরীক্ষা করার জন্য রক্ত ​​পরীক্ষা সহ এইচএইর জন্য স্ক্রিন করার কৌশলগুলি

জিনগত পরামর্শদাতারা ভাগ করতে পারেন HAE সম্পর্কে আপনার শিশু এবং পরিবারের অন্যান্য সদস্যদের সাথে কথা বলার জন্য টিপস এবং দিকনির্দেশনা।

আপনি যদি আপনার সন্তানের HAE চিহ্নিতকারীদের জন্য নিয়মিত রক্ত ​​পরীক্ষা করানোর সিদ্ধান্ত নেন তবে আপনার ডাক্তার বা জিনগত পরামর্শদাতা আপনাকে অপেক্ষা করার পরামর্শ দিতে পারেন আপনার সন্তানের বয়স কমপক্ষে 1 বছর হওয়া পর্যন্ত। কিছু নির্দিষ্ট পরীক্ষা তার আগে সঠিক নাও হতে পারে

এইচএই'র জন্য জেনেটিক পরীক্ষা যে কোনও বয়সে করা যেতে পারে, যার মধ্যে ১ বছরের কম বয়সী বাচ্চাদেরও অন্তর্ভুক্ত থাকে A পরীক্ষার।

আমি কীভাবে HAE সম্পর্কে আমার সন্তানের সাথে কথা বলতে পারি?

এইচএই সম্পর্কে আপনার সন্তানের সাথে কথা বলার ফলে তাদের গুরুত্বপূর্ণ মোকাবিলার দক্ষতা, পাশাপাশি পারিবারিক সমর্থন এবং বিশ্বাসের বোধ তৈরি করতে সহায়তা করা যেতে পারে ।

যদি তারা আক্রান্ত জিনকে উত্তরাধিকার সূত্রে পেয়ে থাকে এবং অবস্থার বিকাশ করে থাকে তবে আপনার সন্তানের সাথে কথা বললে তাদের লক্ষণগুলির একটি পর্বের জন্য আরও ভালভাবে প্রস্তুত করা যেতে পারে।

আপনার পরিবারের কোনও সদস্য যদি তারা লক্ষণগুলির আক্রমণে পড়তে দেখেন তবে এটি তাদেরকে কম বিভ্রান্ত বা কম ভয় পেতে সহায়তা করতে পারে

আপনার সন্তানের শিক্ষাদানের সময় বয়স-উপযুক্ত পদ ব্যবহার করার চেষ্টা করুন HAE সম্পর্কিত HAE সম্পর্কিত উপসর্গ এবং কখন সহায়তা পাবেন including

উদাহরণস্বরূপ, ছোট বাচ্চারা "ফুসকুড়ি" এবং "বমি বমি ভাব" এর চেয়ে বোঝার জন্য "বোকা ঠোঁট" এবং "ব্যথাজনক পেট" এর মতো শব্দগুলি সহজেই পেতে পারে

আমি কীভাবে আমার সহায়তা করতে পারি শিশু সমর্থিত বোধ করছে?

আপনার পরিবার এইচএই'র সাথে জীবনযাত্রা চালানোর কারণে আপনার শিশুটিকে সুরক্ষিত এবং সমর্থিত বোধ করতে সহায়তা করার জন্য মুক্ত যোগাযোগ গুরুত্বপূর্ণ।

আপনার শিশুকে এতে উত্সাহিত করার চেষ্টা করুন:

• এইচএই সম্পর্কে তাদের যে কোনও প্রশ্ন ভাগ করুন
• তারা বা অন্য কোনও বিশ্বস্ত প্রাপ্তবয়স্ককে যদি তারা বিভ্রান্ত বোধ করেন তবে আপনাকে জানান বা পরিস্থিতি কীভাবে তাদের বা পরিবারের অন্যান্য সদস্যদের উপর প্রভাব ফেলছে তা নিয়ে বিরক্ত
• কোনও প্রাপ্তবয়স্ককে বলুন যদি তারা মনে করেন যে তারা সম্ভবত লক্ষণগুলি অনুভব করছেন

কখনও কখনও আপনার শিশু একা সময় চাইবে বা তাদের চিন্তাভাবনা এবং আবেগ প্রক্রিয়া করার জন্য স্থান। তাদের জানতে দিন যে আপনি তাদের ভালবাসেন এবং আপনি তাদের জন্য এখানে আছেন যখন তারা সহায়তা চায়।

আপনার শিশুকে এইচএইইই চিকিত্সা করা যেতে পারে তা জানাও গুরুত্বপূর্ণ। যদি তারা এই অবস্থার বিকাশ করে তবে স্কুলে, বন্ধুদের সাথে এবং বাড়িতে ক্রিয়াকলাপে অংশ নেওয়ার সময় এটি পরিচালনা করার জন্য তাদের প্রয়োজনীয় দক্ষতা বিকাশে সহায়তা করুন।

আজ যে সমস্ত চিকিত্সা উপলভ্য রয়েছে তার সাথে HAE আপনার সন্তানের তাদের স্বপ্ন অনুসরণ এবং তা অর্জন থেকে বিরত রাখতে হবে না

আমি আরও তথ্য এবং সমর্থন কোথায় পাব?

আপনার শিশু যদি এমন কোনও তথ্য বা নিজের সন্ধান করতে না পারে যা আপনি নিজেরাই সরবরাহ করতে না পারেন, তবে আপনার ডাক্তার বা আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলের অন্য সদস্যদের সহায়তার জন্য জিজ্ঞাসা করুন

আপনার ডাক্তার বা অন্য কোনও স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারীরা আপনার প্রশ্নের জবাব দিতে, তথ্যের বিশ্বাসযোগ্য উত্সগুলিতে আপনাকে গাইড করতে এবং HAE এর জন্য আপনার সন্তানের স্ক্রিন বা চিকিত্সার পরিকল্পনা তৈরি করতে সহায়তা করতে পারে

আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলের সদস্যরা আপনাকে বা আপনার সন্তানের একটিকেও রেফার করতে পারেন রোগী সমর্থন গ্রুপ, পরামর্শদাতা, বা আপনার সম্প্রদায়ের সমর্থনের অন্যান্য উত্স

অনলাইনে তথ্য এবং সংস্থানগুলি সন্ধান করতে, দেখার জন্য বিবেচনা করুন:

• জেনেটিক এবং রেয়ার ডিজিজ ইনফরমেশন সেন্টার
• জেনেটিক হোম রেফারেন্স
• বিরল জাতীয় সংস্থা ব্যাধি
• মার্কিন বংশগত অ্যাঞ্জিওডেমা সমিতি
• এইচএই ইন্টারন্যাশনাল

গ্রহন

আপনার বা আপনার সঙ্গীর যদি HAE থাকে, তবে চিকিত্সক বা জেনেটিক কাউন্সেলর আপনার সন্তানের এই রোগের বিকাশ হওয়ার সম্ভাবনা নির্ধারণে সহায়তা করতে পারে

একজন ডাক্তার বা জেনেটিক কাউন্সেলর জেনেটিক টেস্টিং, স্ক্রিনিং টেস্ট এবং আপনার নিরীক্ষণের জন্য অন্যান্য কৌশল সম্পর্কেও শিখতে সহায়তা করতে পারেন HAE এর লক্ষণগুলির জন্য বাচ্চা। তাদের প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে, তাদের অনুভূতিগুলি ভাগ করে নিতে এবং যখন প্রয়োজন হয় তখন তাদের সাহায্যের জন্য উত্সাহিত করুন

বংশগত অ্যাঞ্জিওয়েডিমার দায়িত্ব নেওয়ার ক্ষেত্রে আরও

• বংশগত সময়ে কী ঘটছে? অ্যাঞ্জিওডিমা আক্রমণ?
• আপনার বংশগত অ্যাঞ্জিওয়েডা ট্রিগারদের নিরীক্ষণ
• সমস্ত দেখুন