পারিবারিক আলোচনার গাইড: আমি আমার বাচ্চাদের সাথে ADPKD সম্পর্কে কীভাবে কথা বলব?

• জেনেটিক কাউন্সেলিং
• যোগাযোগ মুক্ত করুন
• প্রশ্ন সম্বোধন
• অনুভূতি ভাগ করা
• সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা
• স্বাস্থ্যকর অভ্যাস
• গ্রহণযোগ্য

উত্তরাধিকারসূত্রে জেনেটিক মিউটেশনের কারণে অটোসোমাল প্রভাবশালী পলিসিস্টিক কিডনি রোগ (ADPKD) হয়

আপনি বা আপনার অংশীদারের এডিপিকেডি রয়েছে, আপনার যে কোনও শিশু আক্রান্ত জিনের উত্তরাধিকারীও হতে পারে। যদি তারা তা করে থাকে তবে তারা সম্ভবত তাদের জীবনের কোনও সময় লক্ষণগুলি বিকাশ করবে

ADPKD- র বেশিরভাগ ক্ষেত্রে লক্ষণ ও জটিলতা প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত দেখা দেয় না। কখনও কখনও বাচ্চাদের বা কিশোরদের মধ্যে লক্ষণগুলি বিকাশ লাভ করে।

আপনি কীভাবে আপনার সন্তানের সাথে ADPKD সম্পর্কে কথা বলতে পারেন তা শিখুন।

জিনগত পরামর্শদাতার কাছ থেকে সহায়তা পান

আপনি বা আপনার সঙ্গী যদি এডিপিকেডির নির্ণয় পান তবে জিনগত পরামর্শদাতার সাথে অ্যাপয়েন্টমেন্ট করার বিষয়টি বিবেচনা করুন

একটি জিনগত পরামর্শদাতা আপনার শিশুটি আক্রান্ত জিনকে উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত হওয়ার সম্ভাবনা সহ আপনার এবং পরিবারের জন্য রোগ নির্ণয়ের অর্থ কী তা বুঝতে আপনাকে সহায়তা করতে পারে

পরামর্শদাতা আপনাকে এডিপিকেডির জন্য আপনার সন্তানের স্ক্রিনিংয়ের বিভিন্ন পদ্ধতির বিষয়ে জানতে সহায়তা করতে পারেন যা রক্তচাপ পর্যবেক্ষণ, মূত্র পরীক্ষা বা জিনগত পরীক্ষা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।

এগুলি আপনাকে নির্ধারণের বিষয়ে এবং কীভাবে এটি তাদের প্রভাব ফেলতে পারে তা সম্পর্কে আপনার সন্তানের সাথে কথা বলার পরিকল্পনা তৈরি করতে সহায়তা করতে পারে। এমনকি যদি আপনার শিশু আক্রান্ত জিনটি উত্তরাধিকার সূত্রে না পেয়ে থাকে তবে পরিবারের অন্যান্য সদস্যদের মধ্যে গুরুতর লক্ষণ বা জটিলতা সৃষ্টি করে এই রোগটি পরোক্ষভাবে তাদের প্রভাবিত করতে পারে।

বয়স-উপযুক্ত পদে খোলামেলাভাবে যোগাযোগ করুন

আপনি উদ্বেগ বা উদ্বেগ এড়াতে আপনার সন্তানের কাছ থেকে আপনার ADPKD এর পারিবারিক ইতিহাস লুকিয়ে রাখতে প্ররোচিত হতে পারেন

তবে বিশেষজ্ঞরা সাধারণত অল্প বয়স থেকেই পিতামাতার উত্তরাধিকারসূত্রে জেনেটিক অবস্থার বিষয়ে তাদের সন্তানদের সাথে কথা বলতে উত্সাহিত করেন। এটি আস্থা এবং পারিবারিক স্থিতিস্থাপকতা প্রচার করতে সহায়তা করতে পারে। এর অর্থ এটিও হ'ল যে আপনার শিশু প্রথম বয়সে মোকাবিলার কৌশলগুলি বিকাশ করতে শুরু করতে পারে যা আগাম কয়েক বছর ধরে তাদের সেবা করতে পারে

আপনি যখন আপনার সন্তানের সাথে কথা বলবেন, তখন বয়স-উপযুক্ত শব্দ ব্যবহার করার চেষ্টা করুন যা তারা করবে বোঝা.

উদাহরণস্বরূপ, ছোট বাচ্চারা কিডনিগুলি "দেহের অংশ" হিসাবে বুঝতে সক্ষম হতে পারে যা তাদের "ভিতরে" থাকে। বড় বাচ্চাদের সাথে, আপনি "অঙ্গগুলির" মতো শব্দ ব্যবহার শুরু করতে পারেন এবং কিডনি কী করে তা বুঝতে তাদের সহায়তা করতে পারেন।

বাচ্চারা বড় হওয়ার সাথে সাথে তারা এই রোগ সম্পর্কে আরও কীভাবে তা প্রভাব ফেলতে পারে সে সম্পর্কে আরও বিশদ জানতে পারে

আপনার শিশুকে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার জন্য আমন্ত্রণ জানান

আপনার শিশুকে জেনে রাখুন এডিপিকেডি সম্পর্কে তাদের যদি কোনও প্রশ্ন থাকে তবে তারা সেগুলি আপনার সাথে ভাগ করে নিতে পারে

আপনি যদি কোনও প্রশ্নের উত্তর জানেন না, তবে সঠিক তথ্যের জন্য কোনও স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারকে জিজ্ঞাসা করা আপনার পক্ষে সহায়ক হতে পারে ।

আপনি বিশ্বাসযোগ্য তথ্যের উত্স, যেমন:

• জেনেটিক এবং রেয়ার ডিজিজ ইনফরমেশন সেন্টার ব্যবহার করে নিজের গবেষণা চালানো সহায়ক হতে পারে
• জেনেটিক হোম রেফারেন্স
• জাতীয় ডায়াবেটিস এবং হজম কিডনি রোগ ইনস্টিটিউট
• জাতীয় কিডনি ফাউন্ডেশন
• পিকেডি ফাউন্ডেশন

উপর নির্ভর করে আপনার সন্তানের পরিপক্কতা স্তর, এটি স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারী এবং গবেষণা প্রচেষ্টার সাথে আপনার কথোপকথনে তাদের অন্তর্ভুক্ত করতে সহায়তা করতে পারে

আপনার সন্তানের অনুভূতি সম্পর্কে কথা বলতে উত্সাহিত করুন

আপনার সন্তানের সম্পর্কে অনেক অনুভূতি থাকতে পারে এডিপিকেডি, ভয়, উদ্বেগ বা এই রোগটি কীভাবে তাদের বা পরিবারের অন্যান্য সদস্যকে প্রভাবিত করতে পারে সে সম্পর্কে অনিশ্চয়তা সহ।

আপনার বাচ্চাকে জানতে দিন যে তারা বিরক্ত বা বিভ্রান্ত বোধ করলে তারা আপনার সাথে কথা বলতে পারে। তাদের মনে করিয়ে দিন যে তারা একা নয় এবং আপনি তাদের ভালবাসেন এবং সমর্থন করেন।

তারা আপনার পরিবারের বাইরের কারও সাথে যেমন কথা বলতে পারেন যেমন একজন পেশাদার পরামর্শদাতা বা অন্যান্য শিশু বা কিশোর-কিশোরী যারা একই অভিজ্ঞতার মুখোমুখি হচ্ছেন তারা

আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করার বিষয়ে বিবেচনা করুন যদি তারা কিডনির রোগের সাথে লড়াই করে এমন কিশোর বা কিশোর-কিশোরীদের জন্য স্থানীয় সমর্থন গোষ্ঠী সম্পর্কে জানে।

আপনার শিশুটি সহকর্মীদের সাথে যোগাযোগ করতে সহায়ক হতে পারে:

• একটি অনলাইন সমর্থন গ্রুপ, যেমন নেফকিডস
• আমেরিকান অ্যাসোসিয়েশন অফ কিডনি রোগীদের সাথে যুক্ত
• রেনাল সাপোর্ট নেটওয়ার্ক

এর বার্ষিক টিন প্রম আপনার শিশু যখন অসুস্থ বোধ করেন তাদের কাছে সাহায্য চাইতে জিজ্ঞাসা করুন

আপনার শিশু যদি এডিপিকেডির লক্ষণ বা লক্ষণগুলি বিকাশ করে তবে তাড়াতাড়ি রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সা গুরুত্বপূর্ণ। সাধারণত যৌবনে লক্ষণগুলি বিকাশ ঘটে তবে এগুলি কখনও কখনও বাচ্চাদের বা কিশোরদেরকে প্রভাবিত করে

• পিঠে ব্যথা
• পেটে ব্যথা
• ঘন ঘন প্রস্রাব করা
• প্রস্রাব করার সময় ব্যথা
• রক্ত ​​তাদের মূত্র

যদি তারা ADPKD এর সম্ভাব্য লক্ষণগুলি বিকাশ করে তবে কোনও সিদ্ধান্তে না jump অনেক ছোট ছোট স্বাস্থ্যের কারণেও এই লক্ষণগুলি দেখা দিতে পারে।

যদি লক্ষণগুলি ADPKD দ্বারা ঘটে থাকে তবে আপনার সন্তানের চিকিত্সক একটি চিকিত্সা পরিকল্পনা এবং তাদের জীবনযাত্রার কৌশলগুলি সুস্থ রাখতে সহায়তা করার পরামর্শ দিতে পারেন।

স্বাস্থ্যকর অভ্যাস প্রচার করুন

আপনি যখন এডিপিকেডি সম্পর্কে আপনার সন্তানের সাথে কথা বলবেন, তখন আপনার পরিবারের সদস্যদের সুস্থ রাখতে জীবনযাত্রার অভ্যাসগুলি যে ভূমিকা নিতে পারে তার উপর জোর দিন

যে কোনও শিশুর জন্য স্বাস্থ্যকর জীবনধারা অনুশীলন করা গুরুত্বপূর্ণ। এটি দীর্ঘমেয়াদী স্বাস্থ্যের প্রচারে সহায়তা করে এবং প্রতিরোধযোগ্য রোগের ঝুঁকি কমায়

আপনার শিশু যদি ADPKD এর ঝুঁকিতে থাকে তবে কম সোডিয়াম ডায়েট খাওয়া, হাইড্রেটেড থাকা, নিয়মিত অনুশীলন করা এবং অন্যান্য অনুশীলন করা স্বাস্থ্যকর অভ্যাসগুলি পরে সমস্যাগুলি প্রতিরোধ করতে সহায়তা করতে পারে।

জেনেটিক্সের বিপরীতে, লাইফস্টাইল অভ্যাস এমন একটি জিনিস যা আপনার সন্তানের কিছুটা নিয়ন্ত্রণ থাকে।

গ্রহনের উপায়

ADPKD নির্ণয় আপনার পরিবারকে বিভিন্ন উপায়ে প্রভাবিত করতে পারে

একটি জিনগত পরামর্শদাতা আপনাকে এই প্রভাব সম্পর্কে আরও জানার জন্য সহায়তা করতে পারেন এটি আপনার বাচ্চাদের উপর থাকতে পারে। তারা আপনার বাচ্চাদের সাথে এই রোগ সম্পর্কে কথা বলার পরিকল্পনা তৈরি করতে সহায়তা করতে পারে

খোলামেলাভাবে যোগাযোগ করা বিশ্বাস ও পারিবারিক স্থিতিস্থাপকতা তৈরি করতে সহায়তা করতে পারে। বয়স-উপযুক্ত শর্তাদি ব্যবহার করা আপনার শিশুকে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে এবং তাদের অনুভূতি সম্পর্কে কথা বলতে উত্সাহিত করা গুরুত্বপূর্ণ