গ্যাটেন মাতারাজ্জো বিরল হাড় ব্যাধি, ক্লিডোক্রানিয়াল ডিসপ্লাসিয়া 4 তবে এটি কী জন্য চতুর্থ শল্য চিকিত্সা চালাচ্ছেন?

অপরিচিত বিষয়গুলির তারকা গ্যাটেন মাতারাজ্জো বুধবার প্রকাশ করেছেন যে তাঁর জিনগত ব্যাধিটির জন্য তিনি চতুর্থ শল্যচিকিত্সার করেছেন it এবং এটি 'বড় একটি'।

১ 17 বছর বয়সী মাতারাজ্জো ইনস্টাগ্রামে খবরটি শেয়ার করেছেন: 'সার্জারি নম্বর ৪ ! এটা একটা বড়! ' তিনি লিখেছিলেন, নিজের একটি হাসপাতালের বিছানা থেকে থাম্ব-আপ সাইন দেওয়ার একটি চিত্র ক্যাপশনে লিখেছেন। সংবাদ ভাগ করে নেওয়ার পাশাপাশি, মাতারাজ্জো তার ব্যাধি সম্পর্কে সচেতনতা আনার জন্য - এবং এই শর্তটি অন্যদের সহায়তা করার জন্য একটি আবেদনও প্রেরণ করার সুযোগটি ব্যবহার করেছিলেন। তিনি লিখেছিলেন, 'ক্লিডোক্রানিয়াল ডিসপ্লাসিয়া এবং আপনি যেভাবে সিসিডিএসমাইলস.org এ যেতে পারেন সেই পরিস্থিতিতে যারা তাদের সহায়তা করতে পারেন সে সম্পর্কে আরও জানতে, "তিনি লিখেছিলেন।

লোকের মতে মাতারাজ্জো অস্ত্রোপচারের পরে' ভাল 'করছে তার প্রতিনিধি মাতারাজ্জাও এই ব্যাধিজনিত রোগীদের জন্য প্রায় কত ব্যয়বহুল পদ্ধতি হতে পারে - যেগুলি প্রায়শই $ 40,000 ডলার ব্যয় করে এবং সাধারণত বীমা দ্বারা আচ্ছাদিত হয় না সেদিকেও নজর দিতে চেয়েছিলেন

অবশ্যই, এই সার্জারিটি ছিল না মাতারাজ্জোর প্রথম, তবে তিনি এখনও ধরেছেন যে শর্তটি নিয়ে এখনও তাঁর মতো অনেকের মতো কঠিন সময় কাটেনি। তিনি বলেছিলেন, 'মিলিয়ন সুযোগের মধ্যে একটিতে এটি পাওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে — সম্ভবত আপনি এটি পিতামাতার কাছ থেকে পেয়েছেন, তবে এটি আমার জন্যই হয়েছিল,' তিনি আগে লোকদের বলেছিলেন। "আমার খুব হালকা কেস আছে তাই এটি আমাকে ততটা প্রভাবিত করে না তবে এটি হওয়া খুব কঠিন অবস্থা হতে পারে।"

জেনেটিক অ্যান্ড রেয়ার ডিজিজ ইনফরমেশন সেন্টারের (জিএআরডি) মতে, জাতীয় স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউট বিভাগ, ক্লিডোক্রানিয়াল ডিসপ্লাসিয়া (সিসিডি) একটি জেনেটিক অবস্থা যা প্রাথমিকভাবে হাড় এবং দাঁতগুলির বিকাশকে প্রভাবিত করে। অনুন্নত বা অনুপস্থিত কলারবোনস (ক্লেভিক্যালস), দাঁতের অস্বাভাবিকতা এবং মাথার খুলির হাড়ের মধ্যে ফাঁকা স্থানগুলি (ফন্টনেলস) বিলম্ব হওয়া এই অবস্থার সর্বাধিক সাধারণ বৈশিষ্ট্য। তবে অন্যান্য বৈশিষ্ট্যগুলির মধ্যে হাড়ের ঘনত্ব হ্রাস (অস্টিওপেনিয়া), অস্টিওপোরোসিস, শ্রবণশক্তি হ্রাস, হাতের হাড়ের অস্বাভাবিকতা এবং বারবার সাইনাস এবং কানের সংক্রমণ অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।

আরইএনএক্স 2 জিনে মিউটেশনের ফলে সিসিডি হয়, যা গার্ডের প্রতি হাড় এবং কার্টিলেজ বিকাশ এবং বজায় রাখার জন্য কীভাবে প্রোটিন তৈরি করা যায় সে সম্পর্কে শরীরকে নির্দেশ দেওয়ার জন্য দায়বদ্ধ। শর্তের উত্তরাধিকার হ'ল অটোসোমাল প্রভাবশালী, যার অর্থ প্রতিটি কক্ষে দায়বদ্ধ জিনের কেবল একটি অনুলিপি পরিবর্তন শর্তের বৈশিষ্ট্যগুলির জন্য যথেষ্ট। কখনও কখনও এটি আক্রান্ত পিতা-মাতার দ্বারা উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত হয়, অন্যরা RUNX2 জিনে একটি নতুন বিবর্তনের ফলস্বরূপ ঘটে, যা মাতারাজ্জোর ক্ষেত্রে ঘটেছে বলে জানা গেছে

সিসিডি এর কোনও প্রতিকার নেই, তবে এটি ডেন্টাল পদ্ধতি, সাইনাস এবং কানের সংক্রমণের চিকিত্সা, উচ্চ ঝুঁকিপূর্ণ ক্রিয়াকলাপের জন্য হেলমেট ব্যবহার এবং / অথবা কঙ্কালের সমস্যার জন্য অস্ত্রোপচার সহ বিভিন্ন উপায়ে পরিচালনা এবং চিকিত্সা করা যায়

হালকা থাকার পরেও কেস, দ্য ডক্টরস এর 2018 উপস্থিতিতে মাতারাজ্জো স্বীকার করেছেন যে এটি তার ক্যারিয়ার সহ তার জীবনকে গুরুতরভাবে প্রভাবিত করেছে। তিনি বলেন, 'আমার অভিনেত্রী ও দাঁত পরিস্থিতি এবং আমার উচ্চতার কারণে আমি যে ভূমিকা পালন করতে পারছি না তার এটি অন্যতম কারণ ”' “এটি বেশ কিছুটা প্রভাবিত করেছিল। আমি সব সময় অডিশনের জন্য সপ্তাহে তিনবার যেতাম এবং ধ্রুবক 'না' পেয়ে যেতাম ”"

তবে, তার চিকিত্সা পরিস্থিতি আসলে তাকে অপরিচিত বিষয়গুলিতে এর ক্যারিয়ার-পরিবর্তনের ভূমিকা রোধ করতে সহায়তা করেছিল / >। "যখন আমি অডিশন কক্ষে প্রসারিত করছিলাম তখন সত্যিই এটি শুরু হয়েছিল," তিনি বলেছিলেন। “এঁরা ছিলেন‘ অপেক্ষা করুন, অপেক্ষা করুন, অপেক্ষা করুন আপনি সবেমাত্র কী করেছেন? ’এবং আমি বললাম,‘ কী? আমি প্রসারিত করছি এবং তারা বলেছিল ‘না, আবার এটি কর এবং তারা বলেছিল যে‘ আপনি তা কেন করেন? আপনার কাঁধ স্পর্শ করছে। ’… তাই আমি এটি ব্যাখ্যা করতে শুরু করি যে এটি আমার জন্ম থেকেই কীভাবে একটি শর্ত ছিল যা আমার দাঁত এবং সমস্ত কিছুর উপর প্রভাব ফেলে। এই কারণেই আমি প্রথম মরসুমে দাঁত হারিয়েছিলাম এবং এখনও আমার সরঞ্জামটি এই মুহূর্তে রয়েছে p

তারার শক্তি বিস্ফোরিত হওয়ার পর থেকেই মাতারাজ্জো তার অবস্থা সম্পর্কে সচেতনতা বাড়িয়ে চলেছেন। তিনি এটি করার একটি উপায় হ'ল শর্তযুক্ত লোকদের জন্য অর্থ ও সচেতনতা বাড়ানোর জন্য একটি অলাভজনক সংস্থা সিসিডি স্মাইলসের পাশাপাশি কাজ করা।