আমি কীভাবে পুনরায় সংজ্ঞা দিচ্ছি একাধিক স্ক্লেরোসিসের সাথে কালো মহিলাদের বসবাসের জন্য কী ‘অসুস্থ’ দেখাচ্ছে

আমি আমার এমএস নির্ণয়ের পরে যা কিছু পড়েছি তার মধ্যে কালো মহিলারা, বিশেষত সহস্রাব্দ কৃষ্ণাঙ্গ মহিলাগুলি বর্ণনা থেকে মুছে গেছে বলে মনে হয়েছে

কলেজের আমার নতুন বছরের শেষের দিকে, আমার মধ্যে ঝাপসা দৃষ্টি বাম চোখ আমাকে শিক্ষার্থী স্বাস্থ্য কেন্দ্র থেকে চক্ষু চিকিৎসকের কাছে নিয়ে যায়, তারপরে জরুরি ঘরে নিয়ে যায়।

সেই দিন যে প্রতিটি সরবরাহকারী আমাকে দেখেছিল তারা পূর্বের মতোই বিভ্রান্ত হয়েছিল

শিক্ষার্থী স্বাস্থ্য চিকিত্সক আমার দর্শন সমস্যার জন্য প্রেসক্রিপশন চশমার প্রয়োজন বলে দায়ী করেছেন। চক্ষু চিকিত্সক ধরে নিয়েছে যে আমার "প্রতিস্থাপনযোগ্য স্নায়ুর ক্ষতি হয়েছে।" ইআর চিকিত্সকরা এত স্টাম্পড ছিলেন যে তারা আমাকে স্নায়ু বিশেষজ্ঞের দ্বারা আরও পরীক্ষার জন্য ভর্তি করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন।

আমি পরের তিন দিন হাসপাতালে কাটিয়ে শেষ করেছি, অগণিত পরীক্ষার মধ্য দিয়ে গিয়েছি এবং কয়েকটি উত্তর পেয়েছি। তবে, এমআরআই দ্বারা আমার মস্তিষ্ক এবং মেরুদণ্ডে প্রদাহ প্রকাশ করার পরে, আমি প্রথমবারের জন্য "মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস" শব্দটি শুনেছিলাম।

আমি কখনও এই রোগের কথা শুনিনি, এবং নিউরোলজিস্টের প্রযুক্তিগত ব্যাখ্যা এবং উদাসীন আচরণটি অবশ্যই তা করতে পারেনি did সাহায্য করবে না আমি অবাক হয়ে তাকে তাকিয়ে রইলাম, কারণ তিনি ক্লান্তি, জয়েন্টে ব্যথা, ঝাপসা দৃষ্টি এবং স্থিরতার সম্ভাবনা সম্পর্কে এই রোগের লক্ষণগুলি ব্যাখ্যা করেছিলেন।

যে কারও পক্ষে খুব কমই শব্দের জন্য ক্ষতি হয়, সেগুলির মধ্যে একটি ছিল আমার জীবনে কয়েকবার যখন আমি নির্বাক হয়েছি। আমি যে কতটা অভিভূত হয়েছি তা বুঝতে পেরে, আমার মা, যিনি আমার প্রথম পাশে পৌঁছানোর প্রথম বিমানটি পেয়েছিলেন, খুব স্পষ্ট প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করেছিলেন: "সুতরাং, তার কি একাধিক স্ক্লেরোসিস আছে কি না?"

3 বছর পরে যখন আমি শেষ পর্যন্ত আমার একাধিক স্ক্লেরোসিস (এমএস) নির্ণয় করলাম, এটি একটি স্বয়ংক্রিয় প্রতিরক্ষা রোগ, যা কালো মহিলাদেরকে অপ্রতিরোধ্যভাবে প্রভাবিত করার জন্য পরিচিত

তখন থেকে, আমি ' আমার ব্ল্যাকনেসের সাথে আবদ্ধ হওয়ার জন্য দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার সাথে আমার অভিজ্ঞতাগুলি স্বীকৃত হয়েছে। সাম্প্রতিক আইন বিদ্যালয়ের স্নাতক হিসাবে, জটিল পদ্ধতিতে বর্ণবাদী বর্ণবাদকে পর্দা করার উপায়গুলি নিয়ে পড়াশোনা করে আমি 3 বছর অতিবাহিত করেছি তবে কালো এবং নিম্ন-আয়ের সম্প্রদায়ের উচ্চ-মানের স্বাস্থ্যসেবাগুলিতে সরাসরি প্রভাব পড়েছে

আমি চিকিত্সা সরবরাহকারীর অন্তর্নিহিত পক্ষপাতিত্ব, ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি থেকে কালো এবং বাদামী অংশগ্রহণকারীদের বাদ দেওয়া এবং সাংস্কৃতিকভাবে দক্ষ স্বাস্থ্য শিক্ষার উপকরণগুলির অভাব রঙের সম্প্রদায়ের সামগ্রিক স্বাস্থ্য পরিণতিগুলিকে প্রভাবিত করে তা আমি প্রথম দেখেছি experienced

উপস্থাপনের অভাব আমাকে একা এবং লজ্জা বোধ করেছিল

আমার নির্ণয়ের পরবর্তী কয়েক মাসগুলিতে, আমি যা কিছু করতে পেরেছি সেগুলি অবচেতনভাবে অনুসন্ধান করেছি।

আমি আমার প্রথম কাজ শুরু করার জন্য সান ফ্রান্সিসকোতে চলে যাচ্ছিলাম এবং ল স্কুলটিতে আবেদনের পরিকল্পনা ছিল আমার। শরীরে আক্ষরিক অর্থেই আক্রমণের কারণ হয়ে এমন একটি রোগের সাথে লড়াই করার সময় আমার কীভাবে সাফল্য লাভ করতে হবে তার উত্তরগুলির দরকার ছিল

ডায়েট থেকে শুরু করে বিকল্প ব্যায়ামের অনুশীলনের বিকল্প চিকিত্সা পর্যন্ত, আমি এটি সব পড়েছি। তবে, আমি যা কিছু পারলাম তা পড়ার পরেও কিছুই আমার সাথে কথা বলেনি।

কালো মহিলারা গবেষণা এবং ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে মূলত অস্তিত্বহীন ছিলেন এবং এখনও রয়েছেন। তাদের কাহিনীগুলি রোগীদের ওকালতি গ্রুপ এবং শিক্ষাগত সাহিত্যে খুব কম রোগের অগ্রগতি সত্ত্বেও খুব কমই প্রসারিত হয়েছিল

আমি যা কিছু পড়েছি, কালো মহিলারা, বিশেষত সহস্রাব্দ কৃষ্ণাঙ্গ মহিলা বর্ণন থেকে মুছে গেছে বলে মনে হয়েছে <

উপস্থাপনের অভাব আমাকে লজ্জা বোধ করেছিল। আমি কি সত্যিই এই রোগে বাসকারী একমাত্র 20 বছরের কৃষ্ণাঙ্গ মহিলা? সমাজ ইতিমধ্যে প্রতিটি সংযোগে আমার দক্ষতা নিয়ে প্রশ্ন করে। তারা কী জানবে যে আমার দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা আছে?

এমন একটি সম্প্রদায় না থাকলে যা আমাকে সত্যই বুঝতে পেরেছিল, আমি নির্ণয়কে গোপন রাখার সিদ্ধান্ত নিয়েছি।

এটা ছিল না ' আমার নির্ণয়ের এক বছর অবধি যে আমি #WeAreIllmatic, হ্যাশট্যাগটি পেরিয়ে এসেছি, ভিক্টোরিয়া রিজের দ্বারা এমএসের সাথে বাস করা রঙিন মহিলাদেরকে একত্রিত করার জন্য একটি অভিযান

কৃষ্ণাঙ্গ মহিলাদের তাদের এমএস সত্ত্বেও সমৃদ্ধ হওয়ার গল্পগুলি পড়া আমাকে ধাক্কা দিয়েছে কান্নার দ্বারপ্রান্তে এটি ছিল সেই মহিলাদের সম্প্রদায়ের জন্য, যাঁর জন্য আমি তৃষ্ণার্ত ছিলাম, যে গল্পটির জন্য আমার গল্পে শক্তি খুঁজে পাওয়ার দরকার ছিল

আমি ভিক্টোরিয়ার ইমেল ঠিকানা পেয়েছি এবং সঙ্গে সঙ্গে তার কাছে পৌঁছেছি। আমি জানতাম কাজটি হ্যাশট্যাগের চেয়েও বড়, এবং আমার মনে হয়েছিল যে এমন কিছু তৈরির অংশ হিসাবে আমাকে ডাকা হবে যা আমাকে চুপ করে রেখেছিল সেই অদৃশ্যতা এবং বর্ণবাদকে শেষ করে দেবে।

মার্কিন স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থায় পদ্ধতিগত বর্ণবাদকে মোকাবেলা করার জন্য কাজ করা

২০২০ এর প্রথম দিকে, ভিক্টোরিয়া এবং আমি 501 (সি) (3) অলাভজনক সংস্থা হিসাবে উই আরে ইল প্রতিষ্ঠা করেছি #WeAreIllmatic প্রচারণার লক্ষ্য। আমরা এক হাজারেরও বেশি মহিলার একটি নেটওয়ার্ক বর্ধন করে চলেছি, এবং আমরা সেই মহিলাগুলি কেবল তাদের এমএসের সাথে গল্পটি ভাগ করে নেওয়ার জন্য নয়, অন্যদের কাছ থেকে শিখতেও একটি জায়গা চাষ করছি

কয়েক মাসের মধ্যে ওয়েল ইল'র প্রতিষ্ঠাতা, কভিড -১৯ হিট following কৃষ্ণাঙ্গ সম্প্রদায়ের উপর মহামারীটির অপ্রতিরোধ্য প্রভাবগুলি আমাদের স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থাকে সর্বদা আক্রান্ত করে রেখেছে সিস্টেমিক বর্ণবাদ এবং সামাজিক বৈষম্যকে আলোকিত করে।

মহামারীটি কেবল এই কাজের গুরুত্বকে প্রশংসিত করেছে এবং কৃতজ্ঞ, আমরা একাকী কাজ করছি না:

• কৃষ্ণাঙ্গ মহিলাকে কৃষ্ণাঙ্গের সাথে সংযুক্ত করার জন্য তার হিউতে স্বাস্থ্য প্রযুক্তি উন্নত করছে যে মহিলাগুলি জাতিগত স্বাস্থ্য বৈষম্য দূরীকরণে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ যার কারণে কৃষ্ণাঙ্গ মহিলাদের জন্য মাতৃমৃত্যুর হার বেশি হয়
• ড্রাগভিউ রঙের সম্প্রদায়ের কাছ থেকে স্বাস্থ্য সম্পর্কিত তথ্য সংগ্রহ করে যাতে তাদের চিকিত্সার ইতিহাস আরও ভালভাবে উপস্থাপিত হতে পারে আরও অন্তর্ভুক্ত চিকিত্সা তৈরির জন্য ক্লিনিকাল ট্রায়াল
• "মেলিন এবং মেলানিন" এবং "আমাদের সেলগুলির বাইরে" পডকাস্টগুলি তাদের দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার বাইরে বসবাসকারীদের গল্প তুলে ধরে।

এটি ঠিক নয়

অ্যাডভোকেসি স্পেসে প্রবেশ করার পরে, আমি নিয়মিত জিজ্ঞাসা করি যে এমএস নিয়ে বসবাসকারী কৃষ্ণাঙ্গ মহিলাদের জন্য আমার কী পরামর্শ রয়েছে। এবং সত্যই, আমার অনেক কিছু রয়েছে:

• আপনার চিকিত্সককে ছেড়ে দেবেন না।
• আপনাকে শোনার জন্য অনুশীলনকারীদের প্রয়োজন।
• আপনার জন্য কার্যকর এমন একটি চিকিত্সা জিজ্ঞাসা করুন
• আপনি যদি পারেন তবে স্ট্রেস হ্রাস করার জন্য সেরা অনুশীলনগুলি সন্ধান করুন।
• স্বাস্থ্যকর খান, যদি পারেন তবে।
• আপনি যদি পারেন তবে অনুশীলন করুন
• আপনি যদি পারেন তবে বিশ্রাম করুন
• বিশ্বাস করুন আপনার গল্পের শক্তি আছে, এবং একটি সমর্থনকারী সম্প্রদায়ে বিনিয়োগ করুন।

তবে আমি বুঝতে শুরু করেছি যে বর্ণবাদী ব্যবস্থাকে কীভাবে নেভিগেট করা যায় এই পরামর্শের অনেকগুলি অংশই মূলত are

কৃষ্ণাঙ্গ মহিলার পক্ষে এটি ঠিক নয় চিকিত্সা পেশাদারদের দ্বারা ভুল রোগ নির্ণয় বা গ্যাসলিট হওয়া উচিত

চিকিত্সা গবেষণা অংশগ্রহণকারীরা অত্যধিক সাদা (জাতীয় ক্যান্সার ইনস্টিটিউট দ্বারা অর্থায়িত ক্যান্সার ক্লিনিকাল পরীক্ষার 2 শতাংশেরও কম সংখ্যালঘু অংশগ্রহণকারীদের দরকারী তথ্য সরবরাহের জন্য অন্তর্ভুক্ত রয়েছে) উদাহরণ)

বৈষম্যের চাপ, দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা, পরিবার, কর্মসংস্থান এবং সামগ্রিক জীবিকা নির্বাহের চাপের সাথে বেঁচে থাকা ঠিক নয়

স্বাস্থ্যসেবা ছাড়া বেঁচে থাকা ঠিক নয়। অকেজো মনে করা ঠিক হবে না।

নীচের লাইন

এই রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করা মহিলাদের আমি সর্বদা সমর্থন ও পরামর্শ দেব, তবে এখন সময় এসেছে যে জনস্বাস্থ্যের খেলোয়াড়রা মেডিকেলকে চ্যালেঞ্জ জানিয়ে কালো মহিলাদের সাহায্যে আসবেন সম্প্রদায়ের অপর্যাপ্ত যত্নের দীর্ঘ ইতিহাস।

আমরা ইতিমধ্যে সামাজিক পরিবর্তনের জন্য বীজ বপন করছি এবং অসুস্থ দেখতে দেখতে কীভাবে পুনরায় সংজ্ঞায়িত করতে কালো মহিলাদের ক্ষমতায়িত করছি। তাদের জন্য আমাদের সাথে যোগ দেওয়ার সময় এসেছে।