আইবিডি ফ্লেয়ার-আপ চলাকালীন কীভাবে অনলাইন সহায়তা গোষ্ঠীগুলি সহায়তা করতে পারে

আর কোনও কোথাও নেই আপনি প্রচ্ছন্নতায় টয়লেটে আটকে থাকার বিষয়ে লিখতে পারেন এবং কাউকে উত্তর দিতে হবে: "আমাকেও। আমরা এটি পেয়েছি! ”

আমার অন্ত্রটি এতটা রোগাক্রান্ত হওয়ার কারণে ছিদ্রযুক্ত হওয়ার পরে আমার বয়স ১৯ বছর বয়সে 2015 সালে আমি আলসারেটিভ কোলাইটিসে আক্রান্ত হয়েছিল।

আমি অজান্তে বছরের পর বছর ধরে প্রদাহজনক পেটের রোগ (আইবিডি) নিয়ে বেঁচে ছিলাম - দীর্ঘস্থায়ী কোষ্ঠকাঠিন্যের মতো লক্ষণগুলির সাথে আমি যতটা রেহাই নিই না, মলদ্বার রক্তপাত, পেটে ব্যথা এবং অতিরিক্ত ওজন হ্রাস পায় না।

আমি একাধিক চিকিত্সককে দেখেছি যারা প্রত্যেকেই আমাকে ভুল রোগ নির্ণয় করে বা উপেক্ষা করে আমাকে হাইপোকন্ড্রিয়াক হিসাবে চিহ্নিত করে। সর্বাধিক সাধারণ sensকমত্য বলে মনে হয়েছিল যে আমি কেবল খারাপ সময়কালের সাথেই কাজ করছি

স্পষ্টতই, এটি ছিল না

আমার অন্ত্রের ছিদ্রের কারণে আমাকে দেওয়া হয়েছিল একটি স্টোমা ব্যাগ পুরো অভিজ্ঞতাটি আমার জন্য বেদনাদায়ক এবং বিভ্রান্তিকর ছিল। আমি কখনও আইবিডির কথা শুনিনি, স্টোমা ব্যাগ একা রাখি।

অপারেশন থেকে প্রাথমিক শক এবং ব্যথা কাটিয়ে ওঠার পরে, আমার প্রথম অনুভূতিগুলি হ'ল ভয় এবং একাকীত্ব। কোথায় যাবেন আমি জানতাম না

আমি সাক্ষাত্কার পাইনি (কমপক্ষে আমি ধরে নিয়েছিলাম যে আমি সাক্ষাৎ করিনি) আইবিডি বা স্টোমা সহ যে কেউ আগে ছিলেন। আমি চিকিত্সা পেশাদারদের প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে সক্ষম হয়েছি, তবে আমি যার সাথে সম্পর্কিত তার দরকার ছিল

আমার একা ছিল না তা জেনে আমার স্বাচ্ছন্দ্যের প্রয়োজন ছিল

আমি যে সমর্থন চেয়েছিলাম তার সন্ধান করা

আমার পুনরুদ্ধারের প্রায় 4 সপ্তাহ পরে, অপারেশনের ঠিক এক সপ্তাহ পরে হাসপাতাল থেকে বের হয়ে আমি অনলাইনে সমর্থন গ্রুপ বা চ্যাট ফোরামগুলিতে যোগ দিতে পারার জন্য গুগলে রাত কাটিয়েছি।

তরুণদের পক্ষে তেমন সমর্থন বলে মনে হয় নি। প্রবীণদের সাথে অনেকগুলি সহযোগী স্টোমা ব্যাগ বিবেচনা করে সমস্ত কিছু বয়স্ক প্রাপ্তবয়স্কদের কাছে আবশ্যক বলে মনে হয় fit

আমি বেশ কয়েকটি চ্যাট ফোরামের মুখোমুখি হয়েছি তবে সেগুলি আমার পক্ষে ঠিক মনে হয়নি। এটি তাত্ক্ষণিক বার্তা এবং বেনামে ছিল, সারা বিশ্বের মানুষের সাথে একটি বিশাল গ্রুপ চ্যাট। এটি আমার কাছে ব্যক্তিগত মনে হয়নি - এবং স্ক্রিনের পিছনে কে ছিল তা জানার জন্য আমি স্বাচ্ছন্দ্য বোধ করি না।

কেবলমাত্র একটি সার্চ ইঞ্জিনের মাধ্যমে অনলাইনে সমর্থন পাওয়া খুব সহজ ছিল, তাই আমি সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম পরিবর্তে, ফেসবুকে দেখুন। যোগদানের জন্য একাধিক গ্রুপ ছিল, আইবিডি আক্রান্ত ব্যক্তিদের এবং স্টোমাযুক্ত লোককে (এবং উভয়ের মিশ্রণ) খাওয়ানো হয়েছিল।

আমি তিনটি দলে যোগ দিয়েছি এবং দেখেছি যে প্রতিটি গ্রুপ বিভিন্ন কারণে সহায়ক ছিল

একটি হ'ল একটি অবিশ্বাস্যরূপে বৃহত গোষ্ঠী যা একটি বিশিষ্ট আইবিডি দাতব্য প্রতিষ্ঠানের অধীনে পরিচালিত হয়েছিল, আইবিডি আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য আরেকটি হোস্ট ইভেন্ট এবং বাস্তব জীবনে একইরকম পরিস্থিতিতে অন্যের সাথে দেখা করার সুযোগ দিয়েছিল এবং শেষটি আইবিডি আক্রান্ত 30 বছরের কম বয়সীদের জন্য ছিল।

আইবিডি ফেসবুক গ্রুপগুলি তখন থেকে আমার কাছে একেবারে অমূল্য। আমি তাদের পেয়ে যাওয়া থেকে সান্ত্বনা পেয়েছি

গ্রুপগুলি এতটাই সক্রিয় ছিল, প্রতিদিন নতুন নতুন লোক যোগদান করে এবং তাদের গল্পগুলি ভাগ করে নিয়েছিল

এমন থ্রেড থাকত যেখানে লোকেরা নিজের পরিচয় দিতে পারত could , এবং এটি প্রায়শই ঘটেছিল যে সদস্যরা একে অপরের সাথে স্থানীয় ছিল এবং কফির জন্য দেখা করত।

যত্নশীল এমন একটি সম্প্রদায় সন্ধান করুন

আইবিডি নির্ণয় বা দীর্ঘমেয়াদী যাত্রা একা করার কোনও কারণ নেই। আইবিডি ফ্রি হেলথলাইন অ্যাপের সাহায্যে আপনি একটি দলে যোগদান করতে পারেন এবং সরাসরি আলোচনায় অংশ নিতে পারেন, নতুন বন্ধু বানানোর সুযোগের জন্য সম্প্রদায়ের সদস্যদের সাথে মিল রাখতে পারেন এবং সর্বশেষতম আইবিডি সংবাদ এবং গবেষণায় আপডেট থাকতে পারেন

অ্যাপ্লিকেশনটি অ্যাপ স্টোর এবং গুগল প্লেতে উপলব্ধ। এখানে ডাউনলোড করুন

আমার সেরা বন্ধুর সাথে দেখা

আমি কেবল আইবিডির সাথে বেঁচে থাকার জন্য সমর্থন পাইনি, তবে অনলাইন সমর্থন গ্রুপের মাধ্যমে আমার দু'জন সেরা বন্ধুকেও পেয়েছি

আমি আমার এখনকার সেরা বন্ধু ড্যানিয়েলকে 30 বছরের কম বয়সী গ্রুপে প্রায়শই পোস্ট করতাম। তিনি আমার থেকে মাত্র এক বছরের বড় ছিলেন এবং বিভিন্ন দিক থেকে আমার সাথে অনেকটা একইরকম বলে মনে হয়েছিল: সৃজনশীল, মেকআপ আবেগযুক্ত এবং সোশ্যাল মিডিয়ায় খুব সক্রিয়। তার কাছে স্টোমা ব্যাগও ছিল।

তিনিই প্রথম মহিলা ছিলেন যার সাথে আমি কেবল অসুস্থতার ভিত্তিতেই সম্পর্কিত হতে পারি না।

আমাদের অবস্থার বিষয়ে চ্যাটগুলি দিয়ে যা শুরু হয়েছিল তাড়াতাড়ি আরও সাধারণ কথোপকথনে পরিণত হয়েছিল, মেমস প্রেরণ এবং কেবল এ সম্পর্কে কথা বলা আমাদের দিন এবং আমাদের সমস্যাগুলি

দলে যোগদানের পাঁচ বছর পরেও আমরা এখনও সেরা বন্ধু। আমরা প্রতিনিয়ত কথা বলি, প্রতিদিন। তিনি আমার থেকে কয়েক ঘন্টা দূরে থাকেন, তবে আমরা বছরে কমপক্ষে একবার দেখা করি এবং তিনি প্রায় এক সপ্তাহ আমার সাথে থাকবেন।

এত দূরে তার জীবনযাপন করা সত্ত্বেও, এটি আমার সবচেয়ে সেরা এবং সবচেয়ে নিখুঁত বন্ধুত্ব - এবং আমার পরিচিত একজন কখনই ম্লান হবে না

ভাবতে ভাবতে মন খারাপ হয়ে যায় আইবিডি না জানা থেকে এমনকী এমন বন্ধুবান্ধব থাকাও ছিল যাঁরা সম্পূর্ণরূপে বুঝতে পেরেছিলেন যে আমি কী করেছি they কারণ তারা নিজেরাই তা পেরেছে

সেখানে থাকা লোকদের কাছ থেকে পরামর্শ নেওয়া

নয় আপনার সাথে সম্পর্কিত হতে পারে এমন অন্যদের সাথে দেখা করার জন্য কেবল অনলাইন সমর্থন গ্রুপগুলি উপকারী, তবে সেগুলি তথ্যের জন্য একটি দুর্দান্ত উত্স

স্টোমা ব্যাগ দিয়ে জীবনকে সহজ করার জন্য আমি অনেক কৌশল শিখেছি, যেমন স্প্রে বন্ধ হয়ে গেছে কোনও গন্ধ, যা ওষুধগুলি অন্ত্রের গতি কমিয়ে দেওয়ার জন্য এবং সর্বোপরি অর্থ ব্যয় না করে কীভাবে প্রাকৃতিক হাইড্রেশন পানীয় তৈরি করতে পারে for

অন্যান্য ফ্যাশন-মানসিক মহিলারা কোন আকৃতির পোশাকটি সবচেয়ে ভাল এবং আপনার অন্তর্বাস অন্তর্বাস কোথায় সন্ধান করতে পারেন সে সম্পর্কে টিপস সরবরাহ করে দেখে খুব ভাল লাগল

আমার স্টোমা ব্যাগ অপারেশন হওয়ার দশ মাস পরে, আমি সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম একটি বিপরীতমুখী আছে (এটির জন্য চিকিত্সা শব্দটি আইলোরেক্টাল অ্যানাস্টোমোসিস)। এর অর্থ হল যে আমার ছোট্ট অন্ত্রটি আমার মলদ্বারের সাথে সংযুক্ত হয়ে গেছে যাতে আমাকে আবার "বাসা" বাথরুমে যেতে দেয় allow

এটি করা একটি কঠিন সিদ্ধান্ত ছিল, কারণ স্টোমা ব্যাগটি আমার জীবন বাঁচিয়েছিল, এবং আরও শল্য চিকিত্সা করানোর ধারণাটি হতাশ ছিল। বিপরীত অভিজ্ঞতার জন্য অনলাইনে খোঁজাই সহায়ক ছিল না কারণ বেশিরভাগ নেতিবাচক ছিল।

আমি যেটা বুঝতে পেরেছি তা হ'ল কারণ যেসব ব্যক্তিদের ইতিবাচক অভিজ্ঞতা আছে তারা সাধারণত তাদের সম্পর্কে অনলাইনে কথা বলেন না - তারা তাদের সেরা জীবন যাপন করে।

আমার মনে হয় আমি যদি অনলাইনের সহায়তা গোষ্ঠীর সদস্য না হতাম তবে আমার শল্য চিকিত্সাও না করা হতে পারে

একটি ব্যক্তিগত প্ল্যাটফর্মে কয়েক হাজার লোকের কাছে পৌঁছাতে পারার অর্থ আমি ভাল এবং খারাপ উভয়ই সৎ অভিজ্ঞতা পেতে পারে। এর অর্থ হ'ল আমি ফলোআপ প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে এবং যে বিষয়গুলির সম্পর্কে আমি সবচেয়ে বেশি উদ্বিগ্ন ছিল তা জিজ্ঞাসা করতে পারি।

পরিশেষে, এটি আমাকে আরও সমর্থন, তথ্য এবং পরামর্শের জন্য লোকদের পরে ফিরে আসতে হবে জেনে শল্য চিকিত্সা চালিয়ে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে

আপনি যখন বাস করেন আইবিডি, আপনি চিকিত্সক এবং বিশেষজ্ঞের চিকিত্সার পরামর্শের উপর নির্ভর করেন, যা অবশ্যই একেবারে সঠিক

তবে এই পেশাদারদের সীমিত নিয়োগ এবং অ্যাক্সেসের কারণে এই পরামর্শটি পাওয়া সত্যিই কঠিন হতে পারে।

পরিশেষে, পেশাদার পরামর্শ নেবেন কিনা তা সিদ্ধান্ত নেওয়া আপনার পক্ষে, তবে সহায়তা গ্রুপগুলি জানার অর্থ হল যে আপনি কখনই আপনার সমস্যার সাথে একা থাকেন না

আপনি কখনই একা থাকেন না

অনলাইন সমর্থন গোষ্ঠীগুলির সম্পর্কে আমার পছন্দের জিনিসটি আমি জানি যে আমি কখনই একা থাকি না, কারণ সম্প্রদায়টি কখনই ঘুমায় না। যাইহোক, একসাথে নয়

আপনি দুপুর ২ টায় একটি ট্যুরে টয়লেটে আটকে থাকার বিষয়ে আর কোথাও লিখতে পারবেন না এবং কাউকে উত্তর দিতে হবে: "আমাকেও। আমরা এটি পেয়েছি! "

তার জন্য, আমি অনলাইনের সমর্থন গোষ্ঠীগুলির জন্য চিরকালই কৃতজ্ঞ থাকব

সম্পর্কিত গল্প

• আলসারেটিভ কোলাইটিস সমর্থন
• 2 ডায়াবেটিস টাইপ করুন Time যখন আপনি সময়মতো কম হন তার জন্য বন্ধুত্বপূর্ণ স্ন্যাকস
• স্ট্রোক কেমন লাগে? সতর্কতা লক্ষণ এবং আরও
• রক্তচাপ হ্রাস করার জন্য for পানীয়