আমার পুরো জীবন পেশীর স্প্যামস এবং আক্রান্ত হওয়ার পরে আমি 54 বছর বয়সে মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগের সাথে অবশেষে নির্ণয় করেছি

আমি আমার সারা জীবন অসুস্থ ছিলাম এবং কেন কেউ আমাকে বলতে পারেনি। গত বছর আমার অদৃশ্য অসুস্থতা ধরা পড়েছিল তখন আমার বয়স ছিল 54 বছর

কয়েক বছর ধরে, আমি ডাক্তারের পরে ডাক্তারের কী চলছে তা বোঝানোর চেষ্টা করেছি। আমার এই সত্যই অদ্ভুত লক্ষণ ছিল, তাই ডাক্তারদের এই সত্যই অদ্ভুত প্রতিক্রিয়া ছিল। তারা আমার প্রতি ক্ষিপ্ত হবে, আমাকে দোষ দেবে। আমি তাদের চোখ ঘোরানো দেখতে পেয়েছি, দীর্ঘশ্বাস ফেলতে শুনেছি। এটি সব ছিল খুব পেশাগত। তারা আমার দিকে তাকিয়ে থাকবে যেমন আমি তাদের সময় নষ্ট করছি। ন্যায়সঙ্গত হওয়ার জন্য, তারা বুঝতে পারেনি।

আমার মনে আছে একবার আমার মধ্যে পেশীগুলির স্প্যাম বা ক্র্যাম্পগুলি বর্ণনা করার চেষ্টা করা হয়েছিল। আমি আমার সারা শরীর জুড়ে এই স্প্যামগুলি থেকে প্রচুর পরিমাণে ব্যথা পেয়েছিলাম। ডাক্তার আমাকে বলেছিলেন, "এগুলি বা স্প্যামস নয় ms আপনি পুরোপুরি স্বাভাবিক। " আমি জানতাম এটি স্বাভাবিক ছিল না। তবে কিছু ভুল আছে তা স্বীকার করার পরিবর্তে আমরা জানি না এটি কী, ডিফল্টটিকে আমি স্বাভাবিক বলেছিলাম

আমি আমার রোগ যতটা পারি লুকিয়ে রেখেছিলাম। আমি স্বাভাবিক থাকার ভান করতাম। আমি যে ব্যক্তিকে বাইরের দিকে প্রজেক্ট দিচ্ছি তার ভিতরে আমার থেকে অনেক আলাদা ছিল

আমার মায়ের নিজস্ব রহস্যজনক লক্ষণ ছিল। তার সবসময়ই ডাক্তারদের কাছে যেতে সমস্যা হত; তারা তার সাথে বা আমার সাথে যা ভুল ছিল তা কার্যকর করতে পারে না। তিনি আমাকে অনেক চিকিত্সকের কাছে নিয়ে গিয়েছিলেন, কিন্তু আমি যখন 10 বছর বয়সে আমার লক্ষণগুলি আরও খারাপ হয়ে যায় তখন একজন ডাক্তার প্রথমবারের মতো বলেছিলেন যে এটি সম্ভবত আমার মাথায় ছিল

নিজের অভিজ্ঞতা থেকে, আমার মা আমাকে সাহায্য করার কয়েকটি উপায় জানতেন, কমপক্ষে কিছুটা হলেও। উদাহরণস্বরূপ, বছর কয়েক আগে, তিনি তার নিজের লক্ষণগুলি পরিচালনা করার জন্য নিজে থেকেই কাজ করেছিলেন, তার জন্য মূলত সর্বদা চিনি খাওয়া প্রয়োজন। তিনি আমাকেও এইভাবে খেতে বাধ্য করেছেন

আমি সর্বদা শীতল ছিলাম; আমার শরীরের তাপমাত্রা বজায় রাখতে পারেনি। আমি যেহেতু অন্য কারও পক্ষে উপযুক্ত বলে মনে করি তার জন্য আমি সবসময় খুব উষ্ণ পোশাক পেতাম, তাই দেখে মনে হয়েছিল প্রায় প্রতিদিনই লোকেরা আপত্তিজনক মন্তব্য করবে বা অতিরিক্ত চাপের জন্য আমাকে ঠাট্টা করবে।

আমি সর্বদা স্মার্ট, তবে আমার শিখতে সমস্যা হয়েছিল; কখনও কখনও শব্দ বিড়বিড় শব্দ। আজও, আমার জানা তথ্য পুনরুদ্ধার করা শক্ত। আমার কর্মজীবন জুড়ে, আমার অগ্রগতির এমন ফাঁকফোকর রয়েছে যেখানে আমি আমার স্বাস্থ্যের সাথে লড়াই করেছি এবং খুব সফলভাবেই কিছু সম্পাদন করেছি।

আমার পোস্ট ডক্টরাল কাজের সময় আমি সত্যই সত্যই অসুস্থ হয়ে পড়েছিলাম। আমি এতটা দুর্বল ছিলাম যে আমি অনুশীলন করতে পারিনি — এমন সময়ে আমি খুব কষ্টে হাঁটতে পারি। আমার হাঁপানি ধরা পড়েছিল, তবে দেখা গেল যে আমার শ্বাসকষ্টের সমস্যা পেশীগুলির আক্ষেপের কারণে হয়েছিল। আমারও খিঁচুনি লেগেছে এবং যা বাড়িতে বলা হয় "বিপাক ক্র্যাশ"। এমনকি আমি কিছু স্বল্পমেয়াদী স্মৃতিও হারিয়ে ফেলেছি

এই সময় আমি একজন ডাক্তার দেখেছি প্রথমে আমাকে জিজ্ঞাসা না করে আমার সাথে কথা বলার জন্য একজন মনোরোগ বিশেষজ্ঞকে ঘরে নিয়ে এসেছিলেন। আমি তার সাথে কথা বলতে রাজি হইনি কারণ আমি জানতাম এটি একটি শারীরিক সমস্যা। চিকিত্সক আমার ফাইলে স্থায়ী রেকর্ড তৈরি করেছিলেন যে আমি একটি মানসিক সমস্যাযুক্ত রোগী। তিনি পরিষ্কার করে দিয়েছিলেন যে তিনি ভেবেছিলেন আমি তাঁর সময় নষ্ট করছি: তিনি আমাকে বলেছিলেন যে কেউ আমাকে বিশ্বাস করবে না এবং আমি যদি কোনও শারীরিক সমস্যার জন্য চিকিত্সা করতে চাই তবে আমাকে আমার বিশ্ববিদ্যালয়ের সিস্টেমের বাইরে ডাক্তারের কাছে যেতে হবে। আমি একজন ছাত্র ছিলাম এবং তা করার সামর্থ্য ছিলাম না।

কারণ আমি দেখতে স্বাভাবিক দেখছিলাম এবং আমার লক্ষণগুলি যে সময়ে মেডিকেল কাঠামোর মধ্যে আমরা জানতাম সেসময় প্রায় 20 বছরের আমার স্বামী জানত না sense চিকিত্সকদের সাথে। এটা বলার অপেক্ষা রাখে না যে আমি বলছিলাম যে আমার এই লক্ষণগুলি রয়েছে: পরীক্ষাগুলি কিছুই প্রমাণ করে না। তিনি বুঝতে পারলেন না আমি কেন পারছি না, বলুন, না খেয়ে ঘণ্টার পর ঘণ্টা ভাড়া নিয়ে বাইরে যান। তিনি খাবার এবং বিশ্রামের জন্য থামতে চান না। আমি বুঝতে পারি না কেন আমি এত শীতল বা মাঝে মাঝে হাঁটতে পারিনি। সে ভেবেছিল আমার ইমোশনাল ট্যানট্রাম ছিল বা সে যা করতে চায় তা করতে চাইনি। এটি ছিল কেবল একটি অসম্ভব পরিস্থিতি। ২০১৪ সালে আমাদের বিবাহবিচ্ছেদ হয়েছিল

যদিও আমার লক্ষণগুলি স্কুলকে চ্যালেঞ্জ করে তুলেছিল, আমি বরাবরই কর্মক্ষেত্র খুঁজে বের করার জন্য যথেষ্ট উচ্চ-কার্যকারী ছিলাম। আমার শিক্ষকদের বুঝতে আমার সমস্যা হয় তবে আমি নিজে থেকে আরও সহজে পড়া বা গণিতের মতো জিনিসগুলি বের করতে সক্ষম হব। আমার ভাল গ্রেড ছিল না তবে আমি পিএইচডি করা চালিয়ে যাচ্ছিলাম কারণ আমি বিজ্ঞানের প্রতি এত আগ্রহী ছিলাম, এবং শেষ পর্যন্ত গবেষণায় একটি চাকরির দিকে নামলাম। আমি যখন 2015 সালে প্রথম মায়ো ক্লিনিকে কাজ শুরু করেছি, যেখানে আমি মায়োকার্ডাইটিস এবং প্রদাহের ক্ষেত্রে যৌন পার্থক্য নিয়ে গবেষণা করেছি, তখন আমি একজন নিউরোলজিস্টকে দেখতে গিয়েছিলাম যিনি মাইগ্রেনে বিশেষজ্ঞ izes

তিনি আমার লক্ষণগুলি সরাসরি কোনও ধরণের চিহ্ন হিসাবে চিহ্নিত করেছেন recognized মাইটোকন্ড্রিয়াল ডিজিজের, একটি জেনেটিক ডিজঅর্ডারগুলির একটি ছাতার শব্দ যা প্রতি 5,000 লোকের মধ্যে প্রায় 1 জনকে প্রভাবিত করে। মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগগুলির একটি সাধারণ লক্ষণ হ'ল মাইগ্রেন, তাই আমার স্নায়ু বিশেষজ্ঞ উভয় অবস্থার সাথেই পরিচিত ছিলেন। তিনি আমাকে এমন এক জেনেটিসিস্টের কাছে উল্লেখ করেছিলেন যিনি শেষ পর্যন্ত আমাকে পুরো এক্সোম সিকোয়েন্স নামক একটি পরীক্ষার সাহায্যে 54 বছর পরে মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগে সনাক্ত করতে সক্ষম হন। তিনি আমার মাইটোকন্ড্রিয়ার জিনোমও পরীক্ষা করেছেন

আমাদের সকলেরই আমাদের কোষগুলিতে মাইটোকন্ড্রিয়া রয়েছে। যদি কোনও ঘর একটি গাড়ি হয় তবে মাইটোকন্ড্রিয়া হ'ল ইঞ্জিন। চিনি শক্তি সরবরাহ করে - এটি ইঞ্জিনের জন্য গ্যাস। আপনার মাইটোকন্ড্রিয়ায় যদি কোনও রূপান্তর হয় তবে আপনার শরীর সঠিকভাবে শক্তি তৈরি করতে বা ব্যবহার করতে পারে না, যা বিভিন্ন ধরণের লক্ষণগুলির কারণ হতে পারে। এই কারণে, মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগ নির্ণয় করা খুব কঠিন হতে পারে

আমার সত্যিই ক্লাসিক লক্ষণ ছিল, তবে আমার বা আমার চিকিত্সকদের ক্ষেত্রে এটি কখনও ঘটেনি যে আমার একটি জেনেটিক রোগ হয়েছিল যার সম্পর্কে কেউই জানত না। এখন, সেলুলার স্তরে কী কী ছিল তা সনাক্ত করার উপায় রয়েছে তবে অবশ্যই এটি রক্ত ​​পরীক্ষা বা সিটি স্ক্যান বা টেস্টগুলি প্রদর্শিত হয়নি যা আমি ছোট ছিলাম

এটি ছিল অবশেষে একটি নির্ণয় পেতে অবিশ্বাস্যভাবে অভিভূত। এত দিন, আমি আমার সত্যিই উদ্ভট লক্ষণগুলি লোকদের জানাতে ভয় পেয়েছিলাম কারণ আমি ভীত ছিলাম যে তারা পাগল বলে মনে করবে। এখন আমি সবকিছু প্রসঙ্গে রেখে দেওয়া শুরু করতে সক্ষম হয়েছি। হঠাৎ করে আমার কাছে ঘটে যাওয়া এই সমস্ত বিষয়গুলির জন্য আমার একটি ফ্রেম রেফারেন্স এসেছিল। সমস্ত কিছু বোধগম্য হতে শুরু করে।

তবে এটি একই সাথে ট্রমাজনিত ছিল। আমি অনেক প্রত্যাখ্যানের মুখোমুখি হয়েছি এবং এমন অনেক কিছুই ছিল যা আমি কখনই কাউকে বলতে পারি নি। আমি সবসময় একা অনুভূত। এটি একটি অদৃশ্য অসুস্থতা নিয়ে বেঁচে থাকার সবচেয়ে খারাপ জিনিস ছিল। কিন্তু সত্যিই যা চলছে তা আমার জীবনের লোকজনকে জানানো আমাকে আবারও প্রত্যাখ্যানিত বোধ করতে বাধ্য করল। লোকেরা বিভিন্নভাবে প্রতিক্রিয়া জানিয়েছিল: কেউ কেউ এ সম্পর্কে শুনতে চান না; অন্যরা অসম্পর্কিত জিনিসগুলি বলতে চাইবে, "ভাল, আপনি মারা গেছেন না" বা "আপনি হুইলচেয়ারে নেই, তাই আপনি ভাল আছেন the বড় বিষয়টি কি?"

আমার খুব কাছের লোকেরা এটি শুনতে অসুবিধে হয়েছিল, ভাবছিলাম যে এটি কীভাবে আমার স্বাস্থ্যের সাথে চলছে এবং তবুও আমি তাদের কখনই বলিনি। অন্যান্য বন্ধু এবং সহকর্মীরা আশ্চর্যজনকভাবে সহানুভূতিশীল এবং বোধগম্য ছিলেন। আমি এখন আমার প্রাক্তন স্বামীর সাথে যোগাযোগ করার কথা বলেছি যে আমার ডায়াগনোসিস হয়েছে তবে আমি এখনও এটি করিনি কারণ এটি এখনও এত আবেগগতভাবে চার্জযুক্ত।

মাইটোকন্ড্রিয়াল ডিজিজের কোনও নিরাময় নেই এবং চিকিত্সার বিকল্পগুলি হ'ল সীমাবদ্ধ অনেক রোগীর জন্য, এমন কোনও কিছুই নেই যা সাহায্য করে। আমি একটি নির্দিষ্ট এনজাইম কম দেখায়, CoQ10, যা আমি মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগে আক্রান্ত রোগীদের জন্য একটি বিশেষ পরিপূরক পেতে পারি। আমি অ্যান্টিভাইরাল ওষুধও গ্রহণ করি so এত দিন ধরে আমার দীর্ঘস্থায়ী ভাইরাল সংক্রমণ ছিল যা থেকে আমি মুক্তি পেতে পারি না, তাই এটি প্রচুর সহায়তা করেছে। আমি প্রতিদিন যন্ত্রণাদায়ক যন্ত্রণায় ছিলাম, তবে এই চিকিত্সাগুলি কিছুটা স্বস্তি দেওয়া শুরু না করা পর্যন্ত এটি কতটা খারাপ তা আমি বুঝতে পারি নি। আমি এমন ওষুধগুলি নিয়ে গবেষণা করতে যাচ্ছি যা মনে হচ্ছে যে আমার পেশীগুলির কুঁচকিতে সহায়তা করছে এবং মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগে আক্রান্ত অন্যান্য রোগীদের জন্য তাদের কোনও উপকার পেতে পারে কিনা তা দেখার জন্য আমার খিঁচুনি বন্ধ করে দিচ্ছে।

কিশোর বয়সে, আমি বিরুদ্ধবাদী হওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম আমার মা এবং আমার নিজের মত খাওয়া। তবে আমি সত্যিই অসুস্থ হয়ে পড়েছিলাম এবং প্রতি কয়েক ঘন্টা পরে চিনি খেয়ে ফিরে যাই। এখন আমি জানি যে আমি প্রতি কয়েক ঘন্টা চিনি এবং ফ্যাট খেলে আমার সেরা অনুভূত হয়। এমনকি রাতে খেতে খেতে ঘুম থেকে ওঠার জন্য আমি একটি অ্যালার্মও রেখেছি। যখন আমার সবচেয়ে খারাপ লাগছিল, তখন আমি প্রচুর চকোলেট ট্রাফল খেয়েছিলাম এবং আমি কেবল ওজন বাড়িয়ে তুলছিলাম। আমার ওষুধের সাহায্যে, বিপাক ক্র্যাশ না করেই আমি জীবনে প্রথমবারের মতো ডায়েট করতে সক্ষম হয়েছি

এমন কিছু প্রাথমিক প্রমাণ রয়েছে যে জটিল কার্বস এবং প্রচুর পরিমাণে ফ্যাট পাওয়া মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সহায়তা করতে পারে। আমি আলুর মতো স্টার্চিযুক্ত খাবারগুলি পেয়েছি, সহজ শর্করার চেয়েও আমার পক্ষে আরও ভাল কাজ করে যা দেহ খুব দ্রুত জ্বলতে থাকে, তাই আমি আমার সাথে সবসময় আলুর চিপসের ১৫০ ক্যালরি স্ন্যাক ব্যাগ রাখি

পাশাপাশি আমার স্ন্যাক সরবরাহের সাথে, আমি আমার ওষুধের জন্য ধাপে ধাপে নির্দেশাবলী ব্যাখ্যা করে একটি জরুরি পত্র সহ একটি ব্যাকপ্যাক বহন করি। এবং আমার ফোনটি এমন বিপদাশঙ্কায় পূর্ণ যে আমি আমার ওষুধ খাওয়ার এবং গ্রহণের সময়গুলি মনে করার জন্য নির্ভর করি

যখন স্বাস্থ্যকর মাইটোকন্ড্রিয়া শরীরে শক্তি তৈরি করে, তখন তারা তাপ ছেড়ে দেয় finally অবশেষে আমি বুঝতে পারি কেন আমি ' আমি সবসময় ঠান্ডা। আমি সারাক্ষণ শীতের জ্যাকেট পরে থাকি এবং আমি ফ্লোরিডায় থাকি। আমি আমার অফিসটি খুব উষ্ণ রাখি, এবং আমার সেখানে বৈদ্যুতিক কম্বল এবং একটি হিটিং প্যাড রয়েছে। আমি একটি বৈদ্যুতিক কম্বল নিয়েও ভ্রমণ করি

বিশ্রাম নিতে এবং পুনরুদ্ধার করতে আরও কীভাবে সময় নেওয়া যায় তা শিখছি। দেরি করে কাজ না করে আমি ঘরে গিয়ে ঘুমাচ্ছি। আমি আগে এটি করিনি কারণ আমার অভ্যাস ছিল কেবল চালিয়ে যাওয়া কারণ আমি সর্বদা পিছনে ছিলাম

স্থিতিশীল থাকার জন্য আমাকে প্রতিদিনই আমার স্বাস্থ্য সম্পর্কে ভাবতে হয়। আমি এটি আমার সারা জীবন করে চলেছি তবে এখন কেন তা আমি জানি। এটি ক্লান্তিকর, তবে যখন আমি না করি, আমার কাছে মারাত্মক লক্ষণ রয়েছে, তাই এটি মূল্যবান worth

আজ আমার কাছে "হোয়াইট কোট হাইপারটেনশন" রয়েছে ocডাক্টররা আক্ষরিক অর্থে আমার রক্তচাপকে বাড়িয়ে তোলে। আমি যখনই কোনও নতুন ডাক্তারের সাথে দেখা করি তখন আমার রক্তচাপ ছাদের উপর দিয়ে যায় তবে আমি যে ডাক্তারদের দেখি তার সাথে আমার দুর্দান্ত সম্পর্ক রয়েছে। আমি মনে করি যে মানসিক আঘাতজনিত চিকিত্সা অভিজ্ঞতার পরে লোকেরা কেবল "মেডিকেল পিটিএসডি" বা ট্রমাজনিত উত্তেজনাপূর্ণ স্ট্রেস ডিসঅর্ডার বলতে শুরু করেছে, সেগুলি আমার কাছে রয়েছে

আমি সারা জীবন "স্বাভাবিক" প্রদর্শিত হতে চেষ্টা করেছি, তবে এখন আমি আসলে কে তা আবিষ্কার করতে শুরু করতে পারি। এখন যা চলছে তা আমি ব্যাখ্যা করতে পারি, আমি একজন নতুন ব্যক্তি হতে পারি। আমি নিজেকে প্রথমবারের মতো আয়নায় চিনতে পেরেছি বলে মনে হচ্ছে