আমি একজন ননসমোকার, তবে বিরল জিনেটিক অবস্থার কারণে আমার এমফিসিমা হয়েছে

(বব ক্যাম্পবেল) আইডির শৈশবকাল থেকেই মারাত্মক হাঁপানি ছিল, তবে ছোটবেলায় আমি কখনই কাউকে বলিনি। আমার হাঁপানির কারণে আমি বাচ্চার মতো চিকিত্সা করতে চাই না এবং স্কুলে আমি দুর্বল হিসাবে বিবেচিত হতে চাই না। আসলে, আমি কখনও আমার ইনহেলারগুলি তরুণ হিসাবে প্রকাশ্যে ব্যবহার করি নি; হাঁপানি আমাকে এমনভাবে দাঁড় করিয়েছিল যা আমি ভেবেছিলাম অনাকাঙ্ক্ষিত

দুর্ভাগ্যক্রমে, আমি একটি বাচ্চা হিসাবে প্রচণ্ড ধরণের ধূমপানটি শ্বাস নষ্ট করেছিলাম। আমার বাবা এবং আমার মামারা একসাথে কার্ড খেলতেন এবং পুরো সময় ধূমপান করতেন। যদিও আমার মা হাঁপানির কারণে আমার মা যতটা সম্ভব তাদের চারপাশে ধূমপান থেকে নিরুৎসাহিত করেছিলেন, তবুও আমি দ্বিতীয় ধূমপানের একটি উল্লেখযোগ্য এক্সপোজারের সাথে শেষ করেছি

আমার অ্যাজমা বয়ঃসন্ধিকালে পৌঁছে যাওয়ার সাথে সাথে আমার উন্নতি হয়েছে বলে মনে হয়েছিল তবে আমি ছিলাম এখনও বছরে প্রায় একবার নিউমোনিয়ায় লড়াই করছেন। আমারও বুকের প্রচন্ড সর্দি লাগছিল। আমাকে আমার বুকের সাথে এমন আচরণ করতে হয়েছিল যেন এটি কাঁচের তৈরি, এটি যেকোন মূল্যে সংক্রমণ থেকে রক্ষা করে।

25 থেকে 30 বছর বয়সের মাঝে মাঝে, আমি সারা জীবন দেখেছি এমন বহু ফুসফুস বিশেষজ্ঞের একজনকে বলেছিলেন আমাকে এম্ফিজিমা হয়েছিল, এটি এক ধরণের দীর্ঘস্থায়ী প্রতিরোধমূলক পালমোনারি ডিজিজ (সিওপিডি)। সিওপিডি একটি মারাত্মক প্রগতিশীল ব্যাধি যা শ্বাস নিতে খুব কঠিন করে তোলে

তাদের বিশ বছরের লোকদের বিশেষত ননমোকারদের ক্ষেত্রে সিওপিডি একটি বিরল রোগ নির্ণয়। আইডি আমার জীবনে কখনই ধূমপান করেনি

একজন অ্যালার্জিস্ট আমাকে নির্ণয় করেছেন - নিউমোনিয়ায় ঘন ঘন লড়াই সত্ত্বেও, আমি 55 বছর বয়সে অ্যালার্জিস্টকে দেখতে না আসা পর্যন্ত সিওপিডি আর ফিরে আসতে পারেনি The আমার এক্স-রে এমফিসেমার লক্ষণগুলি দেখিয়েছিল যদিও আইড কখনও ধূমপান করেনি। তিনি বিরল জেনেটিক অবস্থার জন্য আমাকে স্ক্রিন করতে চেয়েছিলেন। রক্ত পরীক্ষায় দেখা গেছে যে আমার কাছে আলফা -১ অ্যান্টিট্রিপসিনের (এএটি) ঘাটতি রয়েছে। নিঃসন্দেহে এটি আমার গুরুতর সিওপিডি-র ব্যাখ্যা ছিল। কৌতূহলজনকভাবে, আমার 20s দশক থেকে সমস্ত ডাক্তার আইডির পরেও, তিনি প্রথম কোনও জেনেটিক কারণের কথা উল্লেখ করেছিলেন এবং তিনি ছিলেন অ্যালার্জিস্ট!

এই বিরল অবস্থার সনাক্তকরণের বিড়ম্বনায় আমি আনন্দিত হয়েছিলাম এমন সময় যখন আমি আগের চেয়ে স্বাস্থ্যবান বোধ করি। আমার জীবনের সেই মুহুর্তে, আমার পক্ষে অল্প বয়সে হাঁপানির মারাত্মক আক্রমণ আমার পক্ষে খুব বিরল ছিল that আমি প্রায়শই অসুস্থ ছিলাম, তবে প্রাণঘাতী জরুরী পরিস্থিতি চলে গিয়েছিল

রোগ নির্ণয়টিও স্বস্তি ছিল। আমার অবশেষে আমার অনেক প্রশ্নের উত্তর ছিল, যেমন "যে ব্যক্তি কখনও ধূমপান করেনি তার এত ফুসফুস ক্ষতি হতে পারে কেন?" আমি শিখেছি যে আমি নিঃশেষিত দ্বিতীয় ধূমপানটি আমার সিওপিডির সম্ভবত একটি বড় কারণ। যদিও ধরণের ধোঁয়ায় যে কেউ ক্ষতিগ্রস্থ হতে পারে, তবে এএএটির অভাব আমাকে অত্যন্ত দুর্বল করে তুলেছে

পরবর্তী পৃষ্ঠা: আমার বাচ্চা উভয়ই ক্যারিয়ার রয়েছে আমার বাচ্চারা উভয়ই ক্যারিয়ার - আমার মতো আলফা হতে আপনার প্রয়োজন আপনার প্রতিটি পিতামাতার একটি ত্রুটিযুক্ত জিন আছে। আমার নির্ণয়ের এসজেড, যার অর্থ আমার কাছে আরও মারাত্মক জেড জিন রয়েছে (প্রায় আমার মায়ের কাছ থেকে), এবং একটি এস জিন, যা ততটা মারাত্মক নয় (আমার বাবার কাছ থেকে)। আমার আত্মীয়দের কেউই আনুষ্ঠানিকভাবে এএএটির ঘাটতি ধরা পড়েনি, তবে আমার সন্দেহ হয় কারও কারও মধ্যে এটি ছিল। কানাডায় আমার মায়েদের পরিবার এমন লোকদের দ্বারা পূর্ণ ছিল যারা মারাত্মক হাঁপানী রোগী ছিলেন এবং তাদের খুব ভাল চিকিত্সা যত্নের অ্যাক্সেস নেই। আমার এক খালা মারা গিয়েছিলেন যারা এই সময়ে "গুরুতর হাঁপানি" হিসাবে চিহ্নিত হওয়ার কারণে মারা গিয়েছিলেন

আমি জেড জিনটি আমার বাচ্চাদের কাছে দিয়েছি, তাই আমার বাচ্চা উভয়ই ক্যারিয়ার। ভাগ্যক্রমে, তারা উভয়ই সুস্থ কারণ তারা আমার স্ত্রীর থেকেও স্বাভাবিক জিন পেয়েছে। তবুও তারা ত্রুটিযুক্ত জিনটি তাদের নিজের বাচ্চাদের কাছে দিতে পারত, যদিও

আজ আমি বড় হওয়ার চেয়ে আমার অবস্থা সম্পর্কে আরও বেশি উন্মুক্ত। লোকেরা প্রায়শই বাধা দেয়, এই অর্থে যে তারা আমাকে এমন কিছু করতে সহায়তা করার চেষ্টা করবে যা আমি নিজেরাই করতে সক্ষম। উদাহরণস্বরূপ, তারা আমার জন্য একটি ভারী চেয়ার সরিয়ে ফেলবে, এই ভেবে যে আমি নিজেকে পরিশ্রম করা উচিত নয়। আমি আর জগ করতে পারি না, তবে আমি খুব দীর্ঘ সময় ধরে নিয়মিত ওয়াকার ছিলাম। আমি আর্ট শোগুলিতে যেতে পছন্দ করি এবং প্রদর্শনগুলির মধ্যে আমি খুব সহজেই মাইল হেঁটে যেতে পারি। আমি আর স্পোর্টস খেলতে পারছি না, তবে আমার বয়সের অনেক লোক স্পোর্টস খেলতে পারে না!

আমার সিওপিডির চিকিত্সা করার জন্য, আমি অ্যাডভাইয়ার এবং অন্য ড্রাগ, স্পিরিভা গ্রহণ করি। এছাড়াও, 2000 সাল থেকে IV আমার AAT এর ঘাটতি বৃদ্ধির চিকিত্সা দিয়ে চিকিত্সা করছে These এগুলি হ'ল এএটি প্রোটিনের সাপ্তাহিক ইনফিউশন যা স্বাস্থ্যকর দাতাদের কাছ থেকে সংগ্রহ করা হয়। এটি ব্যয়বহুল, তবে এটি আমার দেহ নিজেই তৈরি করে না এমন প্রতিস্থাপনের জায়গাটি প্রতিস্থাপন করে p

আমি এখনও ফুসফুসে সংক্রমণের জন্য অত্যন্ত সংবেদনশীল এবং অতিরিক্ত সতর্কতা অবলম্বন করতে হবে। খারাপ ঠান্ডা লাগার পরে, গড়পড়তা ব্যক্তি এক সপ্তাহের মধ্যে স্বাভাবিক অবস্থায় ফিরে আসতে পারে; অসুস্থ এক মাসের জন্য শুকানো হবে। আমার সিওপিডি-র ক্ষয়ক্ষতি, যা হুমকিস্বরূপ জরুরী অবস্থা হতে পারে যার জন্য হাসপাতালে ভ্রমণের প্রয়োজন হয়, আগের মতো খারাপ কখনও হয় না। ২০০০ সালে এএটি-র ঘাটতি ধরা পড়ার আগে থেকেই আমাকে হাসপাতালে দেখার দরকার ছিল না।

পরবর্তী পৃষ্ঠা: এএটির ঘাটতি মৃত্যদণ্ড নয়, এএএটির ঘাটতি মৃত্যুদণ্ড নয় - আমি সাধারণত আলফা নই । বেশিরভাগ লোক নির্ণয়ে ভীত, হতবাক বা হতাশ; আমি আনন্দিত ছিলাম। আমি সর্বদা জানতাম যে আমার ফুসফুসগুলি খারাপ অবস্থায় রয়েছে least কমপক্ষে এখন আমি এটি সম্পর্কে কিছু করতে পারি।

তবে, এই রোগ নির্ণয়টি মৃত্যুদণ্ডের মতো অনুভব করতে পারে কারণ এর কোনও প্রতিকার নেই। চিকিত্সকরা প্রায়শই অল্প তথ্য এবং প্রচুর অজ্ঞতার ভিত্তিতে অবজ্ঞাপূর্ণ বক্তব্য দেন। অনেক আলফা আমাকে ডাক্তারদের সম্পর্কে ভীতিজনক বিষয়গুলি সম্পর্কে বলেছে যেমন, "আমি এই জিনগত অবস্থা সম্পর্কে সত্যই অনেক কিছু জানি না, তবে আমি আপনাকে বলতে পারি যে এটি সাধারণত মারাত্মক এবং আপনার সম্ভবত বেঁচে থাকার জন্য পাঁচ বছর থাকতে হবে”

পাঁচ বছরের সংখ্যা সমর্থন করে এমন কোনও গবেষণা নেই। বিশ বছর বয়সী গবেষণায় দেখা গেছে যে মারাত্মক এএটি ঘাটতিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের অর্ধেক লোক 54 বছরেরও বেশি বেশি বাঁচতে পারেন But তবে আমি জানি 40 বছর বয়সী 50 এর চেয়ে বেশি বয়স্ক মানুষ নির্ণয় করেছেন

জেনেটিক সিওপিডি হ'ল চূড়ান্তভাবে আন্ডার-ডায়াগনসড হয়েছে কারণ লোকেরা সত্যগুলি জানেন না। এমনকি সর্বাধিক সুস্পষ্ট কেস - আমার মতো লোকেরা যাদের গুরুতর সিওপিডি রয়েছে তবে কখনও ধূমপান হয়নি — প্রায়শই তাদের পরীক্ষা করা হয় না। যদি তারা পরীক্ষা না করে তবে তাদের যথাযথ চিকিত্সা করা যায় না

কোনও সাধারণ আলফা থাকতে পারে না। যদি আমি এটপিক্যাল হয় তবে এটি নয় কারণ এটি নির্ণয় করতে আমার অনেক সময় লেগেছে; এর কারণ আমি সবচেয়ে বেশি স্বাস্থ্যবান। আমি 64৪ বছর বয়সের বৃদ্ধের জন্য লক্ষণীয়ভাবে স্বাস্থ্যবান, যিনি সারা জীবন সমস্যায় পড়েছেন। আমার ডায়াগনোসিস হওয়ার সাথে সাথে বেশ ভাল করার ভাগ্য আমার ছিল। আমি খুব, খুব ভাগ্যবান।