এটি আমার অটোইমিউন রোগ নির্ণয়ের জন্য 30 বছর ধরে চিকিত্সকদের নিয়েছে

55 বছর বয়সী মলি কারম্যান কিশোর বয়সে সোরোরিটিক আর্থ্রাইটিসের বিকাশ করেছিলেন — তবে সরকারী রোগ নির্ণয় পেতে তার তিন দশক সময় লেগেছিল। পথ ধরে, ডাক্তাররা সন্দেহ করেছিলেন যে তিনি ফাইব্রোমাইজালিয়া বা লুপাস থাকতে পারে। অবশেষে যখন সে একজন বাত বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করল তখন সমস্ত কিছু বদলে গেল। এখন, কারম্যান বেদনাদায়ক রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে কাজ করছেন

এমন একটি সময় মনে রাখা কঠিন যখন আমার মধ্যে সিওর্যাটিক রোগ ছিল না। ছোটবেলায় আমার মাথার ত্বকে সোরিয়াসিস ছিল — এটি সত্যিই দুঃখজনক যে এই রোগটি ছোট বাচ্চাদের প্রভাবিত করতে পারে

তারপরে, যখন আমার বয়স প্রায় 13 বছর, আমি এক ধরণের সোরিয়াসিস বিকাশ করি, যাকে গিগেটেট সোরিয়াসিস বলা হয়, যা আমার কয়েক সপ্তাহ আগে আমার স্ট্রাইপ গলা দিয়ে সম্ভবত ট্রিগার হয়েছিল my আমার দেহের প্রায় 90% অংশে ছোট গোলাপী ক্ষত ছড়িয়ে পড়ে — আমার স্বামী এটি একটি বিষ ওক র‌্যাশের সাথে তুলনা করেন

এই সময়ে, আমিও কোমর ব্যথার যন্ত্রণা ভোগা শুরু। আমি প্রায় অনুভূতি বর্ণনা করতে পারি না; এটি এমন একটি পেশীগুলির স্প্যামের মতো ছিল যা আমি জাগিয়ে তুলতাম এবং সারা দিন অনুভব করতাম। তবে সোরিয়াসিসটি প্রায় দ্রুত ধরা পড়ার সময়, আমার পিঠের ব্যথা কী ঘটছে তা কেউ জানতে পারেনি

আমার লক্ষণগুলি আমার 20 এবং 30 এর দশকে আরও খারাপ হয়েছিল, এমনকি আমি যখন একরকমভাবে চারটি বাচ্চা নেওয়ার ব্যবস্থা করেছিলাম তখন পর্যন্ত 33. ব্যথাটি আমার ঘাড়ে এবং অন্যান্য জয়েন্টগুলিতে প্রভাব ফেলতে শুরু করে, তবে আমি সবসময়ই যা করেছি তা করেছি — মিশিগান লেকে আমার ছোট বাচ্চাদের সাথে চলাচল, দৌড়াদৌড়ি এবং সাঁতার কাটতে। আমার সারা জীবন শারীরিক সমস্যা হয়েছে, তাই আমি কেবল ধরে নিয়েছি যে আমি দুর্বল। এদিকে আমার চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, প্রাথমিক পরিচর্যা ডাক্তার এবং অন্যান্য বিশেষজ্ঞরা আমাকে বলেছিলেন যে আমার ফাইব্রোমায়ালজিয়া, লুপাস বা বাত বাত হতে পারে। দেখে মনে হয়েছিল আমি প্রতিটি ভিজিটে আলাদা আলাদা সম্ভাব্য ডায়াগনোসিস পেয়ে যাব।

আমি যে সমস্ত মেডিকেল বই হাতে পেতে পারি তা পড়া শুরু করেছিলাম এবং সোরোরিয়াটিক আর্থ্রাইটিসের সাথে পরিচিত হয়েছি। এমনকি আমি এমন এক প্রতিবেশীকে 'নির্ণয়' করেছি যার সসেজ আঙুল — ফোলা আঙ্গুল এবং আঙ্গুলগুলি সাধারণ সোরিয়্যাটিক বাতের লক্ষণ ar আমি তাকে বলেছিলাম, "আমার মনে হয় আপনার বাত বিশেষজ্ঞকে দেখা উচিত, কারণ আপনার সম্ভবত সোরোরিটিক বাত হয়েছে।" নিশ্চিতভাবেই, তিনি তা করেছিলেন

তবে আমি আমার নিজের পরামর্শ মেনে চলি নি এবং ২০০২ অবধি বাত বিশেষজ্ঞকে দেখতে পাইনি, যখন আমি আমার চল্লিশের দশকের প্রথম দিকে ছিলাম। আমি এবং আমার স্বামী আমাদের বাচ্চাদের নিয়ে এবং উইসকনসিন থেকে আইডাহোর দিকে যাওয়ার প্রক্রিয়াতে ব্যস্ত ছিলাম। তবে একবার আমাদের নিষ্পত্তি হওয়ার পরে আমি বোইসে একজন বাত বিশেষজ্ঞের সন্ধান পেয়েছি যাকে উত্তর-পশ্চিমের অন্যতম সেরা বিবেচনা করা হয়। তিনি আমার শ্রোণীটির একটি এক্সরে নিয়েছিলেন এবং অবশেষে আমি আমার রোগ নির্ণয় করলাম। দেখা গেল যে আমার স্পন্ডাইলাইটিস নামক একটি অবস্থা রয়েছে, এক প্রকারের সোরোরিয়াটিক আর্থ্রাইটিস যা শ্রোণীতে হাড়কে প্রভাবিত করতে পারে। আমার ক্ষেত্রে, আমার নিম্ন মেরুদণ্ডের কিছু জয়েন্টগুলি সংযুক্ত হয়ে গেছে।

ততক্ষণে, ইতিমধ্যে অনেক ক্ষতি হয়ে গিয়েছিল। সোরিয়্যাটিক আর্থ্রাইটিসের চিকিত্সা বিদ্যমান ক্ষতির বিপরীত হতে পারে না। এছাড়াও, আমার রোগটি ইতিমধ্যে এত উন্নত হওয়ায় তাদের মধ্যে অনেকেই আমার পক্ষে ভাল কাজ করে না। আমার পাবলিক হাড় শক্ত হয়ে গেছে এবং আমার জয়েন্টগুলো শক্ত হয়ে গেছে। আমার সার্ভিকাল মেরুদণ্ডের সার্জারি এবং হিপ প্রতিস্থাপন করতে হয়েছে। প্রতিবছর এটি আরও খারাপ হয়ে যায়, বিশেষত শীতকালে, যখন মনে হয় আমি দ্রুত বালি দিয়ে যাচ্ছি

আমি যে কাউকে মনে করি যে তাদের বাতজনিত বাত আছে বলে মনে হতে পারে একজন ভাল বাত বিশেষজ্ঞের সন্ধান করুন। ন্যাশনাল সোরিয়াসিস ফাউন্ডেশন, যার পক্ষে আমি একজন আইনজীবী, আপনাকে আপনার অঞ্চলে কিছু খুঁজে পেতে সহায়তা করতে পারে। ফেসবুক গ্রুপগুলিও রিউম্যাটোলজিস্টদের সন্ধানের জন্য ভাল উত্স হতে পারে। এবং ভাগ্যক্রমে, বোর্ড-শংসাপত্রিত রিউমাটোলজিস্ট যিনি রোগে বিশেষজ্ঞ হন তার সন্ধান করা এখন তার চেয়ে এখন আরও সহজ।