সিকেল সেল ডিজিজের সাথে বেঁচে থাকা ব্যথার সাথে একটি ধ্রুবক যুদ্ধ, এটির এক মহিলার মতে

"আপনি অসুস্থ দেখছেন না।"

এটি এমন কিছু যা আমি সারাজীবন শুনি। লোকেদের বোঝা মুশকিল যে আমি যেভাবে যাচ্ছি তা আমি দেখতে পাই না

আমার সিকেলের কোষের রোগ, একটি জটিল জিনগত রক্ত ​​ব্যাধি যা লাল রক্ত ​​কোষের আকারকে প্রভাবিত করে। আমি এই অবস্থা নিয়ে বিশ্বজুড়ে কয়েক মিলিয়ন লোকের মধ্যে আছি, এ কারণেই সেপ্টেম্বর হ'ল সিকেল সেল সচেতনতা মাস, এটি আরও গবেষণা এবং নতুন চিকিত্সার প্রয়োজনের দিকে মনোনিবেশ করার সময়।

সিকেল সেল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা একটি অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন জিনের উত্তরাধিকারী যা দেহের অঙ্গে অক্সিজেনের যথাযথ বিতরণকে বাধা দেয়, এ কারণেই আমার যে রোগের রূপ রয়েছে তা সিকেলের সেল অ্যানিমিয়া হিসাবেও উল্লেখ করা হয়। এই রোগটি অনাকাঙ্ক্ষিত, তীব্র এবং বেদনাদায়ক ইভেন্টগুলির দ্বারা চিহ্নিত, "সিকেল সেল ব্যথার সংকট" নামে পরিচিত

আমার প্রথম সংকট দেখা দেওয়ার সময় আমার বয়স প্রায় তিন বা চার মাস ছিল। কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে কাঁদতে আমার বাবা আমাকে মনে পড়ে। এটি যখন তারা খুঁজে পেয়েছিল। (আমার বাবা-মার কারওই এই রোগ নেই, তবে তাদের উভয়েরই জেনেটিক বৈশিষ্ট্য রয়েছে।)

বড় হয়ে আমার সবসময় ব্যথা হচ্ছিল। আমার মনে আছে কিন্ডারগার্টেনে ছিলাম, এবং ক্লাসে একদিন আমি এটি আমার বুকে পেতে শুরু করি। এটি এতটাই খারাপ ছিল যে আমি কেবলমাত্র কাঁদতে কাঁদতে ফুটিয়েছিলাম। আমি মনে করি সেই মুহুর্তে আমি বুঝতে শুরু করেছি যে আমার কিছু মারাত্মক ঘটনা ঘটছে

লোকেরা যখন ব্যথাটি কেমন তা জিজ্ঞাসা করে, আমি তাদের বলি যে আপনি আপনার পায়ের আঙ্গুলটি আঘাত করেছেন বা সত্যিই কোনও কিছুতে বাঁধা আছেন imagine তীক্ষ্ণ — এখন কল্পনা করুন যে দশগুণ খারাপ। এটি অবিচ্ছিন্ন, যেমন আপনি বার বার আঘাত হানাচ্ছেন

তবে আমি ছোটবেলার মতোই স্বাভাবিক ছিলাম। আমার বাবা-মা আমাকে এবং আমার ছোট বোনকে বলতেন, যাদেরও সিকেলের কোষের রোগ রয়েছে, "আপনি বাইরে যান এবং খেলুন। যদি আপনি অসুস্থ হন, আমরা এটি আসার সাথে সাথেই এটি করব ”" কিশোর বয়সে আমি চিয়ারলিডার ছিলাম। আমার ঘনিষ্ঠ বন্ধুরা সবাই আমার পক্ষে অত্যন্ত সুরক্ষিত এবং সতর্ক ছিল। তবে আমি চাইনি সিকেল সেল আমাকে নীচে রাখুক বা আমাকে পিছনে রাখুক। আমাকে যদি হাসপাতালে ভর্তি করতে হয়, তবে এটি ঠিক এটি ছিল। আমাকে আশ্রয় দেওয়া হবে না

তারপরে আমি বাড়ি থেকে প্রায় ছয় ঘন্টা দূরে ভার্জিনিয়া স্টেট বিশ্ববিদ্যালয়ে কলেজে গিয়েছিলাম। অবশ্যই, পরিকল্পনা ছিল চার বছর যাবেন, এটি সম্পন্ন করুন। তবে এটি আমার ইচ্ছা মতো কার্যকর হয়নি: আমার প্রথম সেমিস্টারে আমি সত্যি অসুস্থ হয়ে পড়েছিলাম এবং আমার পিত্তথলি মুছে ফেলতে হয়েছিল। এবং আমার সফটওয়্যার বছরে, আমি আবার সত্যই অসুস্থ হয়ে পড়েছি। এর খুব অল্প সময়ের মধ্যেই আমি দক্ষিণ ক্যারোলিনার উইনথ্রপ বিশ্ববিদ্যালয়ে স্থানান্তরিত হয়ে দেশে ফিরে এসেছি

কৈশোর থেকে যৌবনে রূপান্তর — আপনার দেহ যেভাবে পরিবর্তিত হয়, আপনি জীবনে যা যা করছেন সবই — কারণ এত চাপ এবং স্ট্রেন। এবং আপনার শরীরে চাপ সৃষ্টি করে এমন কোনও কিছুই সিকেল-সেল ব্যথার সংকট দেখা দিতে পারে। সুতরাং আমি জানি যে সমস্যার অংশ হতে হয়েছিল। তবে বাড়ি ফিরে আসার পরেও আমি এতটা হাসপাতালে ছিলাম যে সেখানে আমিও এক সেমিস্টারের পরে স্কুল থেকে সরে আসতে পেরেছি

আমার পক্ষে এটি ছিল একটি সত্যই নিম্ন পয়েন্ট: আমি ছিলাম যে বয়সটি আপনি যখন ভাবছেন যে জীবন একটি নির্দিষ্ট পথে চলেছে এবং আপনার পরিকল্পনাগুলি পরিকল্পনা করা হয়েছে, এবং এটি অসম্ভব ছিল। আমি ভাবব, এমনকি কোনও পরিকল্পনাও করবেন না, কারণ এটি কার্যকর হবে না। এটি অত্যন্ত হতাশাজনক ছিল

প্রথমবারের মতো আমি অনুভব করতে পেরেছিলাম যে কতটা নিয়ন্ত্রণহীন এবং অনির্দেশ্য सिकল সেল is আমি চাপ দিচ্ছি, চেষ্টা করছি, আমি যা যা করণীয় তা সবই করছি, আমি ডাক্তারের কাছে যাচ্ছি ... তবে মনে হচ্ছে কিছুই কাজ করছে না। আমি শুধু ভাল হতে পারে না; সঙ্কটের পরে সঙ্কটের পরেও আমি সংকট বজায় রেখেছি

আপনি আমার মতো যতটা জরুরি কক্ষে যান, তখন ডাক্তার এবং নার্সরা আপনাকে জানতে পারে। তবে এটি সর্বদা আপনার পক্ষে কাজ করে না। কারণ তারা যেমন, "আপনি আবার ফিরে এসেছেন?" এবং সকলেই জানেন যে এটি কেবল কৃষ্ণাঙ্গ মানুষ নয়: সাদা মানুষদের কাছে রয়েছে। কিছু ভারতীয় মানুষ এটি আছে। তবে এটি কালো আমেরিকানদের দিকে আরও বেশি পরিচালিত হওয়ার কারণে এটি একে "কালো অসুস্থতা" করে তোলে এবং এটি কলঙ্ক এবং স্টেরিওটাইপস। আফ্রিকান আমেরিকান হওয়া ইতিমধ্যে একটি কঠিন জিনিস, এবং লোকেরা বোঝা ঠিক এটি শক্ত

আমি জানি যে জরুরী কক্ষের ডাক্তারদের সিকেলের ঘরের সেরা ধারণা নেই। তবে আপনি যদি এটিকে ঘিরে থাকেন তবে আপনি বুঝতে পারবেন এটি কতটা শক্ত। এবং এখনও যে কোনও কারণেই হোক না কেন, তারা কেবলমাত্র সেখানে উপস্থিত থাকার কারণ আমরা ড্রাগগুলি চাই। তারা মনে করে, "আপনি সর্বদা এই সময়ে খুব বেশি কষ্টে থাকতে পারবেন না” "

আমি যখন 24 বছর বয়সে কলেজে ফিরে যেতে পেরেছিলাম, এবং সেই সময়ে আমি হাইড্রোক্সিউরিয়া গ্রহণ শুরু করি — যা সম্প্রতি অবধি সিকেলের ঘরের একমাত্র এফডিএ-অনুমোদিত medicationষধ ছিল। আমি শুরুতে ক্লান্ত ছিলাম। আমি এমন লোকদের গল্প শুনেছি যার সাথে এটির সাফল্য নেই এবং পার্শ্ব প্রতিক্রিয়াগুলি সম্পর্কে (চুল ক্ষতি, মন খারাপ), কিন্তু আমি এটি চেষ্টা করেছিলাম, কারণ আমি এমন এক ব্যক্তি, যা আমার মতামতের ভিত্তিতে রায় দেয়। শুরুতে আমার এটির সাথে খুব কষ্ট হয়েছিল — আমাদের ডোজগুলি নিয়ে প্রায় খেলতে হয়েছিল — তবে মনে হয়েছিল এটি কাজ শুরু করছে starting এবং তারপরে আমি গর্ভবতী হয়ে পড়েছি

গর্ভাবস্থা নিজেই ভাল ছিল, তবে এটি सिकল সেলটি হাইওয়াইরে চলে যায়। আমার দ্বিতীয় ত্রৈমাসিকের সময় থেকে আমি ক্রমাগত ব্যথা পেয়েছিলাম এবং স্নাতক শেষ হওয়ার দুই সপ্তাহ আগে আমাকে আবার স্কুল থেকে সরে যেতে হয়েছিল। আমি আমার মেয়ের সাথে প্রায় এক বছর বাইরে ছিলাম (যাদের সিকেলের কোষের রোগ নেই), তারপরে ফিরে গিয়ে আমার শেষ সেমিস্টারে পুনরায় રેડ করলাম। অবশেষে, ২০১১ সালে - আমি পরিকল্পনা করার পাঁচ বছর পরে — আমি দক্ষিণ ক্যারোলিনা-বিউফোর্ট বিশ্ববিদ্যালয় থেকে স্নাতক হয়েছি

অবশেষে আমি একটি স্কুলের অধ্যক্ষ বা নির্দেশিকা পরামর্শদাতা হতে চেয়েছিলাম, তবে এটির দরকার পড়ত সামান্য অতিরিক্ত স্কুল পড়া, এবং আমি চালিয়ে যেতে পারিনি able অসুস্থ সেল ... ক্লান্তিকর আমার মেয়ের পরে আমি হাসপাতালে ও বাইরে অনেক অসুস্থ হয়ে পড়েছিলাম। আমি চাকরি পেতে পারি না আমি কাজ করতে পারি না আমি চাকরি পাওয়ার চেষ্টাও করতে পারিনি।

আমি বাড়িতে থাকার মা হতে পেরেছি। অবশ্যই এমন সময় আছে যখন আমি মনে করি আমি যদি ক্যারিয়ারে সক্ষম হয়ে উঠি, যদি আমি কাজ করতে সক্ষম হয়ে থাকি তবে আমি আমার মেয়ে এবং নিজের জন্য আরও অনেক কিছু করতে সক্ষম হব। তবে আমি আমার পরিস্থিতি মেনে নিই। আমি যে জীবনটি আমার মনে হয়েছিল আমি তা পেতে সক্ষম হই না এবং আমি এটির সাথে ভাল আছি। আমি যে কার্ডগুলি মোকাবেলা করেছি তা আমি পরিচালনা করতে সক্ষম হয়েছি। এটি আমাকে আরও শক্তিশালী ব্যক্তি করেছে। এটি আমাকে আরও উন্মুক্ত করে তুলেছে

সিকেলের কোষের কোনও চিকিত্সা নেই, তবে সুসংবাদটি হ'ল আমি ডাঃ জুলি ক্যান্টার পরিচালিত সুইটেন নামে একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল শুরু করেছি, বার্মিংহামের আলাবামা বিশ্ববিদ্যালয়ের প্রাপ্তবয়স্ক সিকেল সেল প্রোগ্রামের পরিচালক, যে আমাকে অ্যাডাকোও (ক্রাইজনলিজুমব) নামে একটি এফডিএ-অনুমোদিত takingষধ গ্রহণ করেছে।

এতে আমি খুব ভাল সাফল্য পেয়েছি। আমি আরও সক্রিয় হতে সক্ষম, এবং এটি একটি ভাল অনুভূতি। আমাকে আমার মেয়ের চেয়ে আধ ঘন্টা বা ঘন্টা আগে জাগিয়ে তুলতে হবে যাতে আমি তার ওঠার আগে প্রস্তুত হওয়ার আগে ব্যথার জন্য কিছু নিতে পারি। এখন বেশিরভাগ দিন আমি উঠতে এবং ততক্ষণে যেতে সক্ষম হয়েছি ’ আমি তার স্কুলে স্বেচ্ছাসেবক হয়েছি - এমন একটি বিষয় যা আমি জানতাম এমন একটি বাস্তবতার জন্য যা আমি এই পরীক্ষার আগে করতে পারতাম না। এবং আমার মেয়ে নাচায়, তাই আমরা নৃত্য প্রতিযোগিতা এবং অনুশীলনে পুরো জায়গা জুড়ে এসেছি