লক্ষ লক্ষ মহিলা 'অদৃশ্য অসুস্থতা' নিয়ে জীবনযাপন করছেন: এখানে কী তা বোঝায়

ক্যারল হেড, দীর্ঘকালীন অলাভজনক নির্বাহী, তার স্বাক্ষরের অ্যাকসেসরিজ ছাড়া দেখতে বিরল: অনেক স্বাস্থ্য সচেতন, লক্ষ্য-ভিত্তিক মহিলাদের মতো, হেড তার পদক্ষেপগুলি গণনা করতে ট্র্যাকারের উপর নির্ভর করে — তবে এটি আরও বেশি অনুশীলন করার চেষ্টা করছেন বলে নয়। তিনি নিশ্চিত করতে চান যে সে এর বেশি পরিমাণে না পাবে
তিনি বলেন, "আমি আমার পদক্ষেপগুলিকে দিনে ৪,০০০ এর নিচে রাখি।" "আমি একটি সুন্দর বিকেলে পাঁচটি ব্লকটি স্টারবাক্সের পথে হাঁটতে চাই, তবে আমি যদি আমার চৌম্বকটি অতিক্রম করি, তবে পরের দিন আমার কাজে কাজ করতে খুব কষ্ট হবে” "
হেড, 64৪, মায়ালজিক এনসেফ্যালোমেলাইটিসযুক্ত আনুমানিক 2.5 মিলিয়ন আমেরিকানদের একজন, সাধারণত ক্রনিক ক্লান্তি সিন্ড্রোম (এমই / সিএফএস) হিসাবে পরিচিত। এবং তিনি কৃতজ্ঞ তিনি আদৌ কাজ করতে পারেন। সলভ এমই / সিএফএস ইনিশিয়েটিভের সভাপতি এবং প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা হিসাবে তার ভূমিকায় যে মহিলাগুলির সাথে তার দেখা হয়েছিল তাদের কয়েক মাস কয়েক মাস এমনকি কয়েক বছর ধরে গৃহবধূ ছিল part একাংশে তাদের অস্পষ্ট, জটিল এবং হতাশাব্যঞ্জক লক্ষণগুলি নিচে চলে গেছে played , চিকিত্সা সরবরাহকারীদের দ্বারা ভুল রোগ নির্ণয় করা বা উপেক্ষা করা হয়েছে
টেইলর ব্রুন, একজন ২ 27 বছর বয়সী চিকিত্সা সহকারী এবং প্রাইমেড ছাত্র, যাকে টাইপ 1 ডায়াবেটিস, লাইম ডিজিজ এবং অটো-ইমিউন ডিসঅর্ডার হাশিমোটোর থাইরয়েডাইটিস রয়েছে, লোকেরা তাকে বলে যে তিনি খুব অল্প বয়স্ক বা সত্যই অসুস্থ হওয়ার চেয়েও স্বাস্থ্যবান দেখাচ্ছে । "এই ভুল ধারণাটি হতাশাজনক কারণ আমরা কেবল লক্ষণগুলিই ভুগছি না, তবে আমাদের তখন নিজেকে রক্ষা করতে হবে বা অন্যদের কাছে প্রমাণ করতে হবে যে আমরা অসুস্থ — এবং এটি কেবল আরও চাপ এবং অসুস্থতা তৈরি করে।"
দুর্ভাগ্যক্রমে, অনেকগুলি অদৃশ্য অসুস্থতা সাধারণ রক্ত পরীক্ষা বা টিস্যু বায়োপসি দ্বারা সনাক্ত করা যায় না। এবং অনেকের ক্লান্তি, মাথা ব্যথা এবং শরীরে ব্যথার মতো বিষয়গত লক্ষণ রয়েছে যা কয়েক শতাধিক চিকিত্সার অবস্থার সাথে যুক্ত হতে পারে। "লিউপাসে, উদাহরণস্বরূপ, রোগ নির্ণয় একটি চ্যালেঞ্জ কারণ এটি প্রকাশিত হতে পারে এমন অনেকগুলি উপায় রয়েছে এবং লক্ষণগুলি অগত্যা একবারে ঘটতে পারে না," ব্যাখ্যা করেছেন রিউমাটোলজিস্ট এমডি, এমপিএইচ সারা টেডেসি
ব্রিগহাম এবং মহিলা হাসপাতাল এবং হার্ভার্ড মেডিকেল বিদ্যালয়ে এবং আমেরিকার মেডিকেল সায়েন্টিফিক অ্যাডভাইজরি কাউন্সিলের লুপাস ফাউন্ডেশনের সদস্য। "কখনও কখনও মহিলারা বহু বছর ধরে একাধিক চিকিত্সক দেখেন যে কেউ ক্লুগুলি একসাথে রাখার আগে শুরু করে।"
অবশ্যই এটি ছিল এমন একটি জনসংযোগ সহযোগী টেলর লেড্ডিন, যিনি 10 বছর অপেক্ষায় ছিলেন কী ছিল তা খুঁজে বের করার জন্য তার স্বাস্থ্য নিয়ে চলছে। "আমি প্রথমে আমার সাধারণ চিকিত্সককে দেখেছিলাম এবং হতাশায় আক্রান্ত হয়েছিল," তিনি স্মরণ করেন। “এটি অগত্যা ভুল ছিল না; "এটি পুরো গল্পই ছিল না," তিনি বলে। "যখন আমি আরও তীব্র ব্যথা এবং ক্লান্তি শুরু করেছি, সামান্যতম পরিশ্রমে ক্লান্তি সহ, আমি ফিরে গিয়েছিলাম এবং কয়েকটি পরীক্ষা চালিয়েছিলাম এবং আমাকে বাত বিশেষজ্ঞের কাছে রেফার করেছি।" তিনজন ডাক্তার এবং একজন নার্স চিকিত্সক, ব্যথা পরীক্ষার, এবং লক্ষণগুলি সম্পর্কে একাধিক গভীর আলোচনার পরে, লেডিনকে শেষ পর্যন্ত ফাইব্রোমাইলজিয়া সনাক্ত করা হয়েছিল, এটি একটি দীর্ঘস্থায়ী, প্রগতিশীল প্রদাহজনিত রোগ
অনেক অদৃশ্য অসুস্থতা নারীকে অস্বাভাবিকভাবে প্রভাবিত করে এমন বাস্তবতা রোগীদের জন্য আরেকটি, অনন্য বাধা তৈরি করে: মহিলা ও পুরুষ রোগীদের চিকিত্সা করার পদ্ধতিতে পার্থক্য। পেনসিলভেনিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের হাসপাতালের এক সমীক্ষায় দেখা গেছে যে পুরুষদের তুলনায় নারীদের ইআর-তে পেইন মেডগুলি দেওয়ার জন্য আরও অপেক্ষা করতে হয়েছিল
জার্নাল অফ ল, মেডিসিন & এম্পে প্রকাশিত একটি সেমিনাল গবেষণাপত্রে; নীতিশাস্ত্র, মেরিল্যান্ড বিশ্ববিদ্যালয় থেকে দুটি গবেষক - একজন আইনজীবী, অন্য একজন পিএইচডি পর্যায়ের নার্স - এই সিদ্ধান্তে পৌঁছেছেন যে মহিলারা প্রায়শই চিকিত্সা চেনাশোনাগুলিতে "হিস্টোরিকাল বা আবেগী" হিসাবে দেখানো হয় এবং
চিকিত্সকরা মহিলাদের খুঁজে পান পুরুষদের তুলনায় আরও বেশি "সাইকোসোমেটিক" অসুস্থতা এবং "সংবেদনশীল কারণগুলির কারণে অভিযোগ" রয়েছে
উদাহরণস্বরূপ ব্রুনকে নিন, যিনি কয়েক মাস ধরে প্রায় এক ডজন বার তাঁর ডাক্তারের সাথে দেখা করতে গিয়ে ক্লান্তির অভিযোগ করেছিলেন, মেজাজ এবং অব্যক্ত ওজন হ্রাস। ব্রুন বলেন, "তিনি আমাকে বিতাড়িত করেছিলেন এবং শেষ পর্যন্ত আমাকে জোলোফ্টের ব্যবস্থার জন্য একজন মনোরোগ বিশেষজ্ঞের কাছে প্রেরণ করেছিলেন।" “যা ঘটছিল তা হ'ল আমার অগ্ন্যাশয় কাজ করছিল না। আমি প্রাণঘাতী ডায়াবেটিক কেটোসিডোসিসের সাথে নিবিড় যত্নে শেষ হয়েছি ”" ব্রুনকে গুরুত্ব সহকারে এবং সঠিকভাবে নির্ণয়ের জন্য মৃত্যুর সাথে এটি একটি আক্ষরিক ব্রাশ লাগল
এমনকি হেড, যিনি একটি অদৃশ্য-অসুস্থ সংস্থার পেশাদার আইনজীবী হিসাবে তাঁর জীবনযাপন করছেন, এখনও অজ্ঞতা, রায় নিয়ে লড়াই করতে হয়েছে , এবং কলঙ্ক কখনও কখনও। "তিন বছর আগে, আমি একটি নতুন প্রাথমিক পরিচর্যা ডাক্তার বেছে নিয়েছি," তিনি স্মরণ করেন। "এটি ছিল
আমার প্রথম অ্যাপয়েন্টমেন্ট, এবং তিনি একটি সম্পূর্ণ মেডিকেল ইতিহাস নিচ্ছেন। অ্যাপয়েন্টমেন্টের শেষের দিকে, আমি তাকে বলেছিলাম যে যদিও আমি অন্যান্য উপায়ে মোটামুটি সুস্বাস্থ্যের মধ্যে ছিলাম, তবে আমার জীবনের প্রভাবশালী মেডিকেল ইস্যুটি ছিল মায়ালজিক এনসেফালোমিলাইটিস। তিনি আক্ষরিকভাবে চোখ ঘুরিয়ে দিয়ে বললেন, 'আমি এটিতে বিশ্বাস করি না।' ”মাথা শান্তভাবে চিকিত্সককে কয়েকটি শিক্ষাগত তথ্য সরবরাহ করার চেষ্টা করেছিল — তারপরে নিজেকে একজন নতুন চিকিত্সক হিসাবে আবিষ্কার করলেন
আপনি যখন ডাক্তারদের দেখা শুরু করেন, আপনার রেকর্ডগুলি সংকলন করুন। "আপনার অ্যাপয়েন্টমেন্ট থেকে ক্লিনিকাল নোটগুলির অনুলিপিগুলির জন্য অনুরোধ করুন, তবে ল্যাব ফলাফল এবং ইমেজিং স্টাডিগুলিও অনুরোধ করুন," ড। টেডেসি বলেছেন। "আপনি যখন বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করতে যাচ্ছেন, তাদের আগেই ডাক্তারের কাছে প্রেরণ করুন।"
অদৃশ্য অসুস্থতা নির্ণয় করা জটিল জটিল ধাঁধা একসাথে পাইক করার মতো হতে পারে — আপনার যত বেশি টুকরো থাকে তত বেশি সম্পূর্ণ ছবিটি
সেখানে পৌঁছে দ্বিতীয় মতামত নেওয়া যেতে পারে, ব্রুন বলেছেন: "যদি কেউ আপনাকে বরখাস্ত করে, আপনাকে পরীক্ষা করার জন্য এবং অন্য উত্তরগুলির জন্য প্রয়োজনীয় ল্যাবগুলি চালানোর জন্য অন্য একজন ডাক্তারকে সন্ধান করুন”
ভাল স্থানীয় চিকিত্সকদের সন্ধানের জন্য, লেড্ডিন ম্যাসেজ বোর্ড এবং ফোরামগুলি পরীক্ষা করার পরামর্শ দেন। “দেখুন আপনার অঞ্চলে এমন কোনও লোক রয়েছে যা একই লক্ষণগুলি নিয়ে কাজ করে। তাদের কোনও ডাক্তার আছে কিনা তা জিজ্ঞাসা করুন যে তারা আপনার সাথে কথা বলার পরামর্শ দেয়। "
আপনিও তথ্য সংগ্রহ করতে ইন্টারনেট ব্যবহার করতে পারেন। অবশ্যই, স্বাস্থ্য সম্পর্কিত খারাপ পরামর্শ অনলাইনে রয়েছে তবে শক্ত ডেটাও রয়েছে। মেয়ো ক্লিনিক এবং ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিকের মতো বড় বড় মেডিকেল স্কুল এবং গবেষণা বিশ্ববিদ্যালয় দ্বারা প্রকাশিত সামগ্রীতে ফোকাস করুন; সরকারী স্বাস্থ্য সাইটগুলি যেমন সিডিসিও.ওভ বা নিহ.gov; এবং অলাভজনক অ্যাডভোকেসি সাইটগুলি
যখন সহকর্মী এবং পরিবার এবং বন্ধুদের আপনার স্বাস্থ্যের কথা বলার সময় আসে তখন এই কথোপকথনগুলি মুখোমুখি হন। হেড বলেন, ক্লান্তি, ব্যথা, দুর্বলতা, ঘুমের ব্যাঘাত, এবং অন্যান্যর মতো লক্ষণগুলি আপনাকে কমিয়ে দিলে আপনার আশেপাশের লোকেরা আপনাকে "অবিশ্বস্ত" বলে বিচার করতে পারে। তারা কী ভাবেন তা আপনি নিয়ন্ত্রণ করতে পারবেন না তবে আপনি তাদের শিক্ষিত করতে পারেন এবং তাদের প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার প্রস্তাব দিতে পারেন। "বলুন, 'বসুন me আমার সাথে যা ঘটছে তার মধ্য দিয়ে কথা বলার জন্য আমার আধ ঘন্টা দরকার কারণ আমি বুঝতে চাইছি' '" আপনার সংগ্রামগুলি গোপন রাখা লোভনীয়, হেড বলেছেন, তবে আপনার সত্য কথা বলা নিখরচায় এবং শেষ পর্যন্ত হতে পারে আপনার সম্পর্কগুলিকে সহায়তা করুন
এটি কোনওরকম ব্যাখ্যা ছাড়াই আপনার অভিজ্ঞতা বোঝার লোকদের সাথে যোগাযোগ করাও মূল্যবান। "আপনার অবস্থার আশেপাশে অনলাইন সম্প্রদায়গুলি সন্ধান করুন," ডাঃ খাত্ত্রি পরামর্শ দেন। "আপনার কাছে যা আছে অন্যের সাথে কেবল আলাপচারিতা আপনাকে আরও ক্ষমতায়িত এবং আশাবাদী করে তুলতে পারে” "
প্রথম ব্যক্তি অ্যাকাউন্টগুলির জন্য নিম্নলিখিতগুলি পরীক্ষা করে দেখুন, কারণ এটি সর্বদা জানতে সহায়তা করে যে আপনি একা নন <
অবিশ্বাস্য
তার সাপ্তাহিক পডকাস্টে, ৩ 36 বছর বয়সী অভিনেতা এবং কর্মী লরেন ফ্রিডম্যান— যিনি ঘুমের অসুস্থতা এবং হাশিমোটোর the অদৃশ্য-অসুস্থতা সম্প্রদায়ের অন্যান্য সদস্যদের সাথে মোকাবিলা করার বিষয়ে কথা বলেছেন এই শর্তগুলি। “অবিশ্বাস্য তৈরি করা আমার পক্ষে নিরাময় প্রক্রিয়াটির একটি বিশাল অংশ ছিল। আমি যদি কোনও ব্যক্তিকে আরও সহজে দরকারী সংস্থানগুলিতে অ্যাক্সেস করতে সহায়তা করতে পারি তবে আমি আমার কাজটি করেছি ”"
অ্যাবি নরম্যান দ্বারা আমার জরায়ু সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করুন
নরমানের স্মৃতিকথা বর্ণনা করে যে, ২০১০ সালে , তিনি হঠাৎ একটি বিস্ময়কর এবং বেদনাদায়ক অসুস্থতায় শয্যাশায়ী ছিলেন যা তার চিকিত্সকরা জোর দিয়েছিলেন ইউটিআই। বহু বছর নীরবতায় থাকার পরেও তিনি যে হাসপাতালে কাজ করেছেন তার মেডিকেল লাইব্রেরিতে তার লক্ষণগুলি পড়ে নিজেকে শিক্ষিত করেছিলেন এবং শেষ পর্যন্ত আসলে কী ভুল তা শিখলেন।
সলভ এমই / সিএফএস উদ্যোগ, হিউম্যানস আমার
এই উদ্যোগ দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি সিন্ড্রোমকে কেন্দ্র করে। এর সহায়ক সহযোগী সাইটে ব্যক্তিগত ফটোগ্রাফ এবং সত্যই নির্দোষ, এই রোগে আক্রান্ত 170 টিরও বেশি পুরুষ ও মহিলা থেকে অনুপ্রেরণামূলক উপাখ্যান রয়েছে। Homecfs.solvecfs.org এ গিয়ে তাদের জন্য জীবন কেমন তা দেখুন।