পার্কিনসন এর সাথে আমার জীবন

পাঁচ বছর আগে আমেরিকান সোসাইটি অফ ম্যাগাজিন এডিটরস এর এক্সিকিউটিভ ডিরেক্টর হিসাবে আমার কাজের জন্য একটি বক্তৃতার মহড়া দেওয়ার সময় আমি পডিয়ামে দাঁড়িয়ে এক ঝাঁকুনির মাথার পুতুলের মতো অনুভব করতে শুরু করি। আমি আমার মাথা স্থির রাখতে পারিনি বা শব্দগুলি আগে যেভাবে আগে অসংখ্যবার করেছি তা খুঁজে পেতাম না। এ সময় আমি ভেবেছিলাম আমার হয়ত স্ট্রোক হয়েছে। পিছনে ফিরে আমি বুঝতে পারি যে এগুলি পার্কিনসনস রোগের কিছু লক্ষণ, একই দুর্বল অসুস্থতা যা অভিনেতা মাইকেল জে ফক্স এবং বক্সিং আইকন মুহাম্মদ আলীর জীবনকে নাটকীয়ভাবে বদলেছে।

আমার জীবন আর আগের মতো নয় 2003 সালে দিন। এমনকি আমার ওষুধের পরেও আমার প্রতিদিন কমপক্ষে দুই থেকে তিনবার কম্পন রয়েছে। যখন এটি ঘটে তখন আমি ফোনে কথা বলতে বা টাইপ করতে পারি না কারণ আমার বাহুগুলি এত শক্ত হয়ে যায় যে আমি শক্তি হারাতে পারি। কাঁপুনিগুলি আমাকে ভারসাম্য থেকে দূরে সরিয়ে দেয় এবং ক্লান্তি অনুভব করে

যদিও এর মাধ্যমে আইভ আমার নিজের একটি পরার্থপর দিক আবিষ্কার করেছিল যা আমি আগে কখনও জানতাম না। পার্কিনসনসকে অন্যদের সহায়তা করা - এটি একটি অসুখী দীর্ঘস্থায়ী অবক্ষয়জনিত রোগ। আমার মিশনে পরিণত হয়েছে। আমার নির্ণয়ের পরে, Ive প্রায় 200,000 ডলার উত্থাপন করেছে এবং আমি সাহায্যের নতুন উপায়ে কাজ করছি। আমার আশা অন্যদেরকে আমার সাথে যোগ দেওয়ার জন্য অনুপ্রাণিত করা।

আমি যখন শুনলাম ততক্ষণে আমি এই রোগ সম্পর্কে কিছুটা পড়ছিলাম। লক্ষণগুলি শুরুর পরে এক বছর কেটে গেছে - আমার পায়ে কাঁপুনি, আমার বাঁ দিকে শক্ত হওয়া এবং দুর্বলতা, "মুখোশ" যেখানে আপনি নিজের মুখের অভিব্যক্তিটি হারিয়ে ফেলেছেন এবং সেই মাথাগুলির ববস — তাই আমি বুঝতে পারি যে কিছু ভুল ছিল। তবুও, আমি নির্ণয়ের জন্য প্রস্তুত ছিলাম না। এটি 51 বছর বয়সে আমার কাছে মৃত্যুদণ্ডের মতো অনুভূত হয়েছিল

পরিশেষে আমি ২০০৪ সালের জুলাইয়ে আমার জন্য সঠিক স্নায়বিক বিশেষজ্ঞকে পেয়েছি she সে কথা বলার প্রত্যক্ষ উপায়টি আমার পছন্দ হয়েছিল এবং আমি অনুভব করি নি সে আমাকে ছুটে আসছিল। আমাদের প্রথম অ্যাপয়েন্টমেন্টের সময়, তিনি আমার রোগ নির্ণয়ের পুনর্নির্মাণ করেছিলেন এবং অন্যান্য ওষুধের জন্য দুর্দান্ত সুপারিশ করেছিলেন যা আমাকে এত ভারসাম্যহীন এবং দুর্বল বোধ থেকে বিরত রাখতে পারে। আমি আজ যে দুটি গ্রহণ করি তা স্থির করার আগে আমি কয়েকটি চেষ্টা করেছি — স্টালেভো, যা পার্কিনসনস রোগীদের মস্তিষ্কে অনুপস্থিত রাসায়নিক ডোপামিন এবং মিরাপেক্স প্রতিস্থাপনে সহায়তা করে। দ্বিতীয়টি সাধারণত অস্থির পায়ে সিন্ড্রোমের জন্য ব্যবহৃত হয় তবে এটি আমার পক্ষে কাজ করে কারণ আমার পা কাঁপানো খুব তীব্র। আমি ভাল হতে পারি, এবং তারপরে পাঁচ মিনিট পরে মনে হয় আমার চেয়ার থেকে আমার কাঁপুনি ছড়িয়ে পড়েছে

রাস্তার নিচে আমি উন্নত পার্কিনসনের জন্য ব্যবহৃত গভীর মস্তিষ্কের উদ্দীপনা বিবেচনা করতে পারি। এটি একটি অলৌকিক ঘটনা: ইলেক্ট্রোডগুলি মস্তিষ্কে স্থাপন করা হয় এবং কাঁপানো থামাতে একটি পেসমেকার বসানো হয়। এখনই আইডির কাঁপুনি — এবং অ্যাপয়েন্টমেন্ট রয়েছে যেখানে আমি অস্ত্রোপচারের চেয়ে আমার ভারসাম্য হ্রাস করতে এবং হারাতে চেয়েছিলাম

এই রোগের সাথে আমার দেহ মোকাবেলায় সহায়তা করার জন্য, আমি ব্যক্তিগত প্রশিক্ষক নিয়োগ করেছি কারণ আমি জানি যে সেখানে একটি আছে অনুশীলন, উপসর্গের উন্নতি এবং পার্কিনসনের অগ্রগতি বন্ধ করার মধ্যে পারস্পরিক সম্পর্ক। প্রশিক্ষণ, যার মধ্যে ভারসাম্য কাজ, ওজন এবং কার্ডিও অন্তর্ভুক্ত রয়েছে, আমাকে আরও দৃ stronger় বোধ করেছে। আমি ঘন ঘন বাইকের যাত্রা করি এবং আমি ঘরে যে কাউকে ছাড়িয়ে যেতে পারি।

যখন আমার প্রথম নির্ণয় করা হয়েছিল, তখন আমি পার্কিনসন ইউনিটি ওয়াক জুড়ে এসেছি, বার্ষিক তহবিল সংগ্রহকারী ইভেন্ট । আমি টিম ম্যাগ কুইন (ম্যাগাজিনের জন্য "ম্যাগ") তৈরি করেছি এবং আমার বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারকে বলেছি যে আমার লক্ষ্য $ 1000 ডলার বাড়ানো। আমি যে প্রথম অনুদান পেয়েছিলাম তা $ 1000 ডলারে এবং ২০০৫ সালের এপ্রিলে প্রথমবারের মতো আমি হাঁটাচলা করেছিলাম wound ,000০,০০০ ডলারেরও বেশি জোগাড় করেছিলাম। তারপরে আমি পাঞ্চ আউট পারকিনসন, একটি জন-পরিষেবা-ঘোষণা প্রচার প্রচারের জন্য একটি বড় ইভেন্টের আয়োজন করেছি। সেই রাতে, আমি বিজ্ঞাপনের স্থানগুলি সুরক্ষিত করেছিলাম যা ম্যাগাজিনের বিজ্ঞাপন স্পেসে 45 মিলিয়ন ডলারের বেশি। Ive একটি রৌপ্য পার্কিনসন সচেতনতার ব্রেসলেট বিক্রয় থেকে from 30,000 জোগাড় করেছে যা একটি বন্ধু ডিজাইন করেছে। (আমি এটিকে "অনুপ্রেরণা" বলে আছি)) এবং এই বসন্তে, নিউইয়র্ক সিটির ইউনিটি ওয়াক-এ আমার প্রচেষ্টার জন্য মানবিক পুরষ্কার পাওয়ার পরে আমি আরও উচ্চতর হতে পারতাম না।

পারকিনসন একটি পুরো সময়ের চাকরির জন্য আমাকে. আমি আট ঘন্টা কাজ করি, তারপরে আমি ঘরে গিয়ে সচেতনতা এবং তহবিল উত্থাপন নিয়ে কাজ চালিয়ে যাচ্ছি। আমি এটি একটি কলিং অনুভব। আমি যখন নিজেকে জিজ্ঞাসা করি যে কেন আমার এই রোগ রয়েছে, আমি জানি উত্তরটি হ'ল আমার এটি হওয়ার কথা ছিল, যা আমি এটি দিয়ে ভাল করতে চাইছিলাম। তবুও, চ্যালেঞ্জগুলি অনিবার্য home এবং বাড়ির কাছাকাছি। যদিও বেশিরভাগ পারকিনসন কেস জেনেটিক বলে মনে করা হয় নি, তবে সম্প্রতি আমার মাকে ধরা পড়ে। এখন, আমি তার চিয়ারলিডার হওয়ার চেষ্টা করি। তবে আমি জানি পর্যাপ্ত পরিমাণ নেই