এই 22 বছর বয়সের প্রবীণ রানী এমন এক বিরল অবস্থার সাথে জন্মগ্রহণ করেছিলেন যা তার দেহ জুড়ে টিউমার বাড়িয়ে তোলে C

22-এ, ব্রায়েনা ওয়ার্ডেন কিছু চিত্তাকর্ষক কৃতিত্ব অর্জন করেছেন। 2013 সালে, ওয়ার্ডেন মিস টিন নিউ ইয়র্ক আন্তর্জাতিক জিতেছেন। ছয় বছর পরে, তিনি তার ক্লাসের শীর্ষ 10% বস্টন বিশ্ববিদ্যালয় থেকে স্নাতক হন। এবং স্নাতক হওয়ার পর থেকে তিনি শিশুদের টিউমার ফাউন্ডেশনে একজন শিক্ষিকা হিসাবে কাজ শুরু করেছেন।

তবে এই সমস্ত কৃতিত্ব সহজেই আসে নি। ওয়ার্ডেন নিউরোফাইব্রোম্যাটোসিস (এনএফ) এর সাথে থাকেন, একটি জিনগত ব্যাধি যা সারা দেহে স্নায়ুতে টিউমার বাড়ায়, যা স্নায়ুর টিস্যুগুলিকে ক্ষতি করতে পারে এবং আজীবন ব্যথা করতে পারে। ওয়ার্ডেনের অবস্থা তার বাম বাহুতে সর্বাধিক দৃশ্যমান, যেখানে তার ত্বক আলগা এবং বিবর্ণ ol এই ত্বকের অস্বাভাবিকতাগুলি তার বাহুতে ত্বকের নীচে বেড়ে যাওয়া টিউমারগুলির ফলাফল এবং সেইসাথে সেগুলি অপসারণের জন্য তার নেওয়া অনেকগুলি শল্যচিকিত্সার ফলাফল

ওয়ার্ডেন তার পুরো জীবন এনএফ ছিলেন। যখন সে দুই মাস বয়সী ছিল, তার মা তার বাম বাহুতে সমস্ত গলদ লক্ষ্য করেছিলেন। একাধিক চিকিৎসক তার মাকে বলেছিলেন যে, গলদাগুলি চিন্তার কিছু নেই nothing কিন্তু তার মা একটি এক্সরে জোর দিয়েছিলেন, যা তার অবস্থার তীব্রতা প্রকাশ করেছিল।

ওয়ার্ডেন হেলথকে বলেন, "আমার বাহু দেখে মনে হয়েছিল যেন এটি বাঁকা হয়ে গেছে।" "চিকিত্সকরা এমনকি আমার মাকে বলেছিলেন যে তারা এটি অস্বাভাবিক দেখায় বলে তার কাছে সামাজিক পরিষেবাগুলি কল করার পরিকল্পনা করেছিলেন” "

ওয়ার্ডেনের মা একজন অর্থোপেডিক সার্জনের সাথে অ্যাপয়েন্টমেন্টের সময় নির্ধারণ করেছিলেন, যিনি তার বাহুতে একবার নজর রেখেছিলেন এবং সঙ্গে সঙ্গে নিউরোফাইব্রোমাটিসিসের জন্য একটি পরীক্ষা নির্ধারণ করেছিলেন। রক্ত পরীক্ষায় প্রকাশিত হয়েছিল যে ওয়ার্ডেনের এনএফ 1 ছিল, শৈশবকালে এক ধরণের শর্ত বিকাশ লাভ করে এবং টিউমার ছাড়াও অন্যান্য লক্ষণগুলির কারণ হতে পারে, যেমন শেখার অক্ষমতা এবং হাড়ের বিকৃতি (এক্স-রেতে দেখা যায় এমন মত)

চিকিত্সকরা আরও আবিষ্কার করেছেন যে ওয়ার্ডেনের দেহের পুরো বাম দিকটি আবদ্ধ করে একটি মস্তিষ্কের ফ্লেব্রোমা (একটি বৃহত্, বিস্তৃত টিউমার যা স্নায়ুতে বেড়ে ওঠে) রয়েছে এবং এটি তার বাম বাহুতে সর্বাধিক দৃশ্যমান।

শৈশবকাল জুড়ে, তিনি ক্রমাগত এনএফের সাথে লড়াই করছিলেন। এক পর্যায়ে তার কিডনি বিকল হতে শুরু করে। যখন তারা শেষ পর্যন্ত স্থিতিশীল হয়েছিল, তখন ডাক্তাররা তাকে জানিয়েছিলেন যে তার মেরুদণ্ডে তার অপারেশন করা দরকার। মোট, তার 10 টি শল্যচিকিত্সা রয়েছে a তার বাম হাতের তিন পাউন্ড টিউমার টিস্যু অপসারণের জন্য তার তিনটি পৃথক সময় ছিল এমন একটি শল্যচিকিত্সার প্রক্রিয়া সহ

ওয়ার্ডেন যখন উচ্চ বিদ্যালয়ে নবীন ছিলেন তখন তার স্বাস্থ্যের চ্যালেঞ্জ আরও খারাপ হয়েছিল। এটি তখনই যখন তাকে স্নায়ুতে ক্রমবর্ধমান ক্যান্সারজনিত টিউমার একটি ম্যালিগন্যান্ট নিউরোসারকোমা ধরা পড়েছিল। এটি অপসারণের শল্য চিকিত্সার সময়, ওয়ার্ডেনের কণ্ঠস্বরটি অচল হয়ে পড়েছিল এবং কয়েক মাস ধরে তাকে ভয়েস ছাড়াই রেখেছিল।

ওয়ার্ডেন বলেছেন, “এটি বিশেষত ধ্বংসাত্মক ছিল। "আমি গান গাইতে পছন্দ করি এবং আমি সেই সময়ে প্রচুর জনসাধারণের বক্তৃতা করছিলাম, তাই কথা বলতে না পারলে সত্যিই কঠিন ছিল” "

সারা জীবন ওয়ার্ডেন তিনটি 'ডাবলাকিং' অপারেশন করেছিলেন তার বাহুতে টিউমারগুলির আকার হ্রাস করুন। তবে বারবার অস্ত্রোপচারের কারণে, তার বাহুতে ত্বক এতটাই পাতলা হয়ে গেছে যে তিনি ভবিষ্যতে টিউমারগুলি অপসারণের জন্য আর কোনও অস্ত্রোপচারে যেতে পারবেন না। তিনি বর্তমানে তার টিউমারগুলির আকার কমাতে সহায়তা করার জন্য একটি কেমো-জাতীয় ক্লিনিকাল ট্রায়াল ড্রাগ ব্যবহার করছেন।

ওয়ারডেনের স্বাস্থ্য যাত্রা সেখানে শেষ হয় না এবং তিনি জানেন যে এনএফ-এর সংকটগুলি মোকাবেলা করার জন্য এটি প্রতিদিন একটি উত্সাহী লড়াই হতে চলেছে। তাকে তার চারপাশের সম্পর্কে অবিরত সচেতন হতে হবে, কারণ সামান্য এক ধাক্কাও তার পুরো বাহুতে শ্যুটিংয়ের ব্যথা তৈরি করতে পারে। তিনি অচেনা লোকের কাছ থেকে স্বাভাবিক দৃষ্টিপাতের অতীত সন্ধান করতে শিখছেন এবং জনসমক্ষে বেরোনোর ​​সময় সে যে চেহারা পেয়েছে তা খুঁজে পেয়েছে

তবে তার লক্ষ্য এখন তার পরিস্থিতি পরিচালনার বাইরেও প্রসারিত। ওয়ার্ডেন শিশু টিউমার ফাউন্ডেশনের জন্য তাঁর কাজের অংশ হিসাবে এনএফ সম্পর্কে সচেতনতা তৈরি করছে এবং লোকদের প্রশিক্ষণ দিচ্ছে।

"যখন আমি কোনও হাসপাতালে যাই, তখন আমাকে এনএফ-তে ডাক্তারদের শিক্ষিত করা উচিত নয়," ওয়ার্ডেন বলেছেন। "আমার নিজের চিকিত্সাটি পাওয়ার পক্ষে সক্ষম হওয়া উচিত এবং এ কারণেই আমি এই শর্তটি চালনার পক্ষে আগ্রহী। আমি আরও লোকেরা এটি সম্পর্কে জানতে চাই, যাতে যারা এটির শিকার হন তারা তাদের প্রয়োজনীয় চিকিত্সাটি তাড়াতাড়িই পেতে পারেন ”"

লোকেনও বুঝতে চান যে সর্বদা সর্বোত্তম করার উপায় আছে out আপনার পরিস্থিতি এমনকি তার পক্ষে চ্যালেঞ্জিং।

'আমি সর্বদা ইতিবাচক ব্যক্তি হতে চাই যা প্রত্যেকে দেখেন এবং যদিও আমার ব্যথার মধ্যে এটি সত্যই চ্যালেঞ্জ হতে পারে তবে তা সহায়তা করে জেনে থাকুন যে রাষ্ট্রদূত হিসাবে আমার কাজ অন্যকে এনএফ-তে সহায়তা করছে। '

ওয়ার্ডেন বলেছেন, 'আমি যে বার্তাগুলি সত্যিই লোকদের কাছে পাঠাতে চাই তা হ'ল আমাদের দেখতে কেমন লাগে তা অতীত দেখার চেষ্টা করা,' ওয়ার্ডেন বলেছেন। 'এনএফ দিয়ে, আমরা সকলেই দেখতে আলাদা এবং আমাদের টিউমারগুলি বিভিন্ন উপায়ে দেখাতে পারে। তবে শিখতে এবং বুঝতে ইচ্ছুক যে আমরা আলাদা দেখলেও, আমরা এটি আমাদের সংজ্ঞা দিতে দেব না। আমরা আমাদের অক্ষমতার চেয়েও বেশি, এবং আমরা জীবনে যা করতে চাই তা করতে সক্ষম। '