এটি একটি ‘অদৃশ্য’ অটোইমিউন রোগ থাকতে পছন্দ করে

জোডি কুইন, 58 বছর বয়সী 13 বছর আগে সোরোরিটিক আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত হয়েছিল। অটোইমিউন রোগের লক্ষণগুলি ধীরে ধীরে উপস্থিত হয়েছিল; প্রথমদিকে, তিনি কেবল নিজের কব্জি এবং কনুইতে ব্যথা পেয়েছিলেন। ফলস্বরূপ, তার বন্ধুদের কী বুঝতে পারছে তা বুঝতে সমস্যা হয়েছিল। তবে তার নিজের উকিল হয়ে কুইন তার নিকটজনদের বেদনাদায়ক রোগ সম্পর্কে শিক্ষিত করতে সহায়তা করেছেন।

২০০৩ সালে আমি যখন আমার বয়স চল্লিশের দশকে ছিলাম তখন আমি প্রথমবার সোরিয়্যাটিক আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত হয়েছিলাম। তবে পিছনে ফিরে তাকালে আমার সন্দেহ হয় যে এর আগে প্রায় 10 বছর ধরে আমার এই রোগ হয়েছিল। এটি আমার রোগ নির্ণয়ের জন্য দীর্ঘ রাস্তা ছিল। প্রথমে, ব্যথাটি আমার কব্জি এবং কনুইয়ের মধ্যে সীমাবদ্ধ ছিল, তাই চিকিৎসকরা ধরে নিয়েছিলেন যে আমার পুনরাবৃত্তিক স্ট্রেসের চোট রয়েছে। তারা আমার প্রতিদিনের রুটিনগুলিতে পরিবর্তনের জন্য সুপারিশ করেছিল, যেমন এরগনোমিক কীবোর্ড ব্যবহার করে

একবার যখন আমি সোরিয়্যাটিক আর্থ্রাইটিস ধরা পড়েছিলাম তখন আমি দেখতে পেলাম যে অনেকেই এই রোগের সাথে পরিচিত নন। এবং যখন লোকেরা কোনও অবস্থার প্রভাব দেখতে পায় না, তখন তারা ধারণা করে যে এটি গুরুতর নয়।

প্রত্যেকের কাছে প্রস্তাব দেওয়ার পরামর্শ রয়েছে। লোকেরা আমাকে বলত যে আমি ওজন হ্রাস করে, আহার থেকে আঠা কাটা বা জীবনযাত্রার পরিবর্তন করে আমার সোরোরিটিক আর্থ্রাইটিস নিরাময় করতে পারি। আপনি কখনই এটি ক্যান্সারে আক্রান্ত কাউকে বলবেন না। তবে আমি এখনও তাদের ধারণাগুলির প্রশংসা করেছি কারণ এটি একটি কথোপকথন খুলতে সহায়তা করেছে

আমি খুব গো-গো গো ধরণের ব্যক্তি হতে ঝোঁক, তবে একবার আমার শনাক্ত হওয়ার পরে, আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে আমার এটি গ্রহণ করা দরকার কিছুটা সহজ এমনকি যদি আমি এটির জন্য আপত্তি বোধ করি তবেও আমি আমার ক্রিয়াকলাপ সীমাবদ্ধ করার চেষ্টা করি — আমি জানি একটি ব্যস্ত সময়সূচি আমার সাথে ধরা পড়তে পারে, এবং তারপরে আমি একদিনের জন্য বিছানা থেকে উঠতে পারব না। আশ্চর্যের বিষয় হল, আমার দীর্ঘকালীন বন্ধুদের পক্ষে এটি মেনে নেওয়া শক্ত ছিল, কারণ তারা আমাকে পুরানো সক্রিয় মনে রাখে

একই সঙ্গে, আমি কিছু বেদনা লুকিয়ে রাখার চেষ্টাও করি যা সোরোরিয়াটিক আর্থ্রাইটিসের কারণে ঘটে। ১৩ বছরে কেউ আমার নখ দেখতে পায় নি, যেহেতু আমি সর্বদা সেগুলিকে পালিশ করে রাখি তাই আপনি বলতে পারবেন না যে তারা বিছানা, পিট করছেন এবং পেরেক বিছানা থেকে উঠছেন (সোরোরিটিক আর্থ্রাইটিস রোগীদের একটি সাধারণ লক্ষণ)। সম্প্রতি, আমার আঙ্গুলগুলিও প্রভাবিত হতে শুরু করেছে। আমার ডান পয়েন্টার আঙুল এবং আমার বাম হাতের জয়েন্টগুলি ফুলে গেছে এবং আমার শিশুর আঙ্গুলগুলি প্রায়শই ক্ষতস্থ হয়

২০১১ সালে, গল্ফার ফিল মিকেলসন ভাগ করে নিয়েছিলেন যে তিনি সিওরিয়্যাটিক আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত হয়েছিলেন। এরপরেই, কিম কারদাশিয়ান এবং সিন্ডি লপারের মতো খ্যাতিমান ব্যক্তিরা সোরিয়াসিসের সাথে তাদের অভিজ্ঞতার কথা বলতে শুরু করেছিলেন, আমারও ত্বকের এক অবস্থার (সোরোসিস রোগীদের ৩০% অবশেষে সোরিয়্যাটিক আর্থ্রাইটিসের বিকাশ ঘটে)। মিডিয়ার মনোযোগ বাড়িয়ে দেওয়া আমার বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারকে বুঝতে সাহায্য করেছে যে আমার একটি বাস্তব রোগ আমার দৈনন্দিন জীবনকে প্রভাবিত করে।

একজন বুদ্ধিমান নিয়োগকর্তা থাকাও এ মূল্যবান। আমি একটি ছোট, পরিবারের মালিকানাধীন নির্মাণ সংস্থায় অফিস পরিচালক। যখন আমার প্রথম রোগ নির্ণয় হয়েছিল তখন তারা আমার পাশে ছিল এবং যখন আমাকে চিকিত্সার জন্য কয়েকদিন ছুটি কাটাতে হয় তখন তারা খুব সহায়ক হয়। এমনকি সোমবার ছাড়তে শুরু করেছি তাই আমি সেই দিনটি সামনের সপ্তাহের জন্য প্রস্তুত রাখতে পারি to সোরিয়্যাটিক আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য যথাযথ বিশ্রাম এতটা গুরুত্বপূর্ণ

আমি আমার ক্রিয়াকলাপগুলি পরিবর্তনের জন্য একটি পয়েন্ট দিয়েছি যেমন সিঁড়ির পরিবর্তে লিফট নেওয়া। তবে যদিও আমাকে মেনে নিতে হবে যে আমি পছন্দ করতাম এমন কিছু কাজ করতে পারি না যেমন ওয়ার্ক আউট বা বড় ছুটিতে যাওয়া, আমি যতটা সম্ভব সক্রিয় থাকার চেষ্টা করি

যখনই আমি কাউকে বলি আমার সোরোরিটিক বাত আছে, তারা প্রায়শই এটি শোনেনি। তাই আমি সিদ্ধান্ত নিয়েছি ন্যোরেশনাল সোরিয়াসিস ফাউন্ডেশনের একটি সম্প্রদায়ের রাষ্ট্রদূত হিসাবে স্বেচ্ছাসেবীর সিদ্ধান্ত নেওয়ার জন্য, একটি অলাভজনক সংস্থা যা সোরিয়াসিস এবং সোরিয়্যাটিক আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত লোকদের সহায়তা করে। আমি এই রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে স্বাস্থ্যসেবা পেশাদার, আইনসভা, গণমাধ্যমকর্মী এবং সাধারণ মানুষের সাথে কাজ করি

আমি জোডির সোসোর যৌথ যাত্রা নামে একটি দলও সংগঠিত করেছি। আমরা বোস্টনের ন্যাশনাল সোরিয়াসিস ফাউন্ডেশন দ্বারা প্রতিবছর অনুষ্ঠিত 5K রেসে অংশ নিয়েছি যা সোরিয়্যাটিক রোগে আক্রান্ত লোকদের জন্য অর্থ সংগ্রহ করে