স্টোন ম্যান সিনড্রোম কী? একজন মহিলা যিনি শর্ত সহকারে বেঁচে আছেন Exp

এমন একটি রোগ হয়েছে যা আস্তে আস্তে আপনার পেশী এবং টিস্যুকে হাড়িতে পরিণত করে যা আপনার সবচেয়ে খারাপ দুঃস্বপ্নের থেকে সরাসরি কিছু বলে মনে হয়, তবে মিসৌরির এক 23 বছর বয়সী মহিলার পক্ষে এটি বাস্তবতা।

কারলি হেন্রোটে তার মাথার উপর দিয়ে তার বাহু তুলতে পারে না, কোমরে বাঁকতে বা দুটি পায়ে দাঁড়াতে পারে না কারণ হাড়ের বৃদ্ধির ফলে তার জয়েন্টগুলি লক হয়ে যায়। সময় বাড়ার সাথে সাথে আরও অস্থি বৃদ্ধি পাবে এবং দুর্ভাগ্যক্রমে এর কোন প্রতিকার নেই।

হেন্রোটে যখন প্রায় 5 বছর বয়সী ছিলেন, তখন তিনি একটি স্টুল থেকে পড়ে গিয়ে তাঁর পিঠের দিকে আহত হন। তবে বেশিরভাগ 5 বছরের বাচ্চাদের মতো নয়, তার দেহটি আরোগ্য করার জন্য দ্রুত ছিল না। তিনি অত্যন্ত ফুলে গিয়েছিলেন এবং ডেইলি মেইল ​​অনুসারে ডাক্তাররা তার লক্ষণগুলি দ্বারা স্টাম্পড হয়েছিলেন।

তবে একজন ডাক্তার এর আগেও এরকম একটি ঘটনা দেখেছিলেন। তিনি হেন্রোটয়ের পায়ের আঙ্গুলগুলি দেখতে বলেছিলেন এবং তার সন্দেহগুলি দ্রুত নিশ্চিত হয়ে গেছে। তার বড় পায়ের আঙ্গুলগুলি বাকীগুলির চেয়ে অনেক ছোট ছিল, ফাইব্রোডিস্প্লাসিয়া ওসিফিক্যান্স প্রগতিভা (এফওপি) এর একটি টেল-টেল চিহ্ন

ট্রমা, যেমন পতন, আক্রমণাত্মক চিকিৎসা পদ্ধতি বা ভাইরাল অসুস্থতা পেশী ফোলা এবং প্রদাহের এপিসোডগুলিকে ট্রিগার করে trigger এই উদ্দীপনাগুলি বেশ কয়েক দিন থেকে মাস পর্যন্ত যে কোনও জায়গায় স্থায়ী হতে পারে এবং প্রায়শই আহত অঞ্চলে স্থায়ী হাড়ের বৃদ্ধি ঘটতে পারে, যা হেন্রোটয়ের 5 বছর বয়সে ঘটেছিল

'যাওয়ার প্রথম জিনিসটি আমার পিছনে ছিল। সময়ের সাথে সাথে এটি হাড়ের শীটে পরিণত হয়েছে, 'তিনি ডেইলি মেইলকে জানিয়েছেন। হাড় এখন তার দেহের অন্যান্য অনেক অংশেও বেড়েছে। তিনি বলেন, 'আমার চোয়ালটি লক হয়ে গেছে এবং আমার দুটি মিলিমিটারেরও কম খোলা আছে,' তাই বলে, 'তাই খাওয়া বা কথা বলা এবং আমার ভয়েস প্রজেক্ট করা আমার পক্ষে শক্ত হয়ে যায়' '

নতুন হাড় সরিয়ে সার্জারি করা সম্ভব নয় কারণ ট্রমা কেবলমাত্র আরও বৃদ্ধির কারণ হতে পারে, তবে হেনোটয়ের আশা রয়েছে যে একদিন এফওপি-র একটি চিকিত্সা হবে

বারকোফ্ট টিভি

হেনরোটের পুরো জায়গায় আরও হাড় বাড়বে will সময়ের সাথে সাথে শরীর, সম্ভবত তার চলাফেরাকে আরও আরও সীমাবদ্ধ করে, তবে তার পরিবার তাকে যথাসাধ্য পূর্ণ জীবনযাপনে উত্সাহ দেয়। তিনি সম্প্রতি ছয় বছরের তার সঙ্গীর সাথে একটি বাড়ি কিনেছিলেন এবং কীভাবে নিজেরাই বাঁচবেন তা শিখার জন্য অপেক্ষা করছেন। তিনি বলেছিলেন, 'আমি আমার নতুন বাড়িতে getুকতে এবং আমার স্বাধীনতা আমাকে কোথায় নিয়ে যেতে পারে তা দেখতে আগ্রহী,' তবে এটি দ্বিগুণ তরোয়ালও কারণ আমি জানি যে এটি আমারও বাধা হয়ে দাঁড়াবে। '

যদিও হেন্রোটয়ের অবস্থা তাকে সীমাবদ্ধ করেছে, তবে তিনি এটিকে তার সংজ্ঞা দিতে দেননি। তিনি বলেন, 'আমি চাই যে লোকেরা বুঝতে পারে যে অক্ষমতা পুরো অংশ নয় তবে আপনি এটি দেখতে পাচ্ছেন,' তিনি বলেছিলেন। 'আপনাকে হুইল চেয়ারের চেয়ে আরও দেখতে হবে এবং আমাকে অক্ষমতার জন্য বিচার করার আগে আমাকে একজন ব্যক্তি হিসাবে দেখতে হবে'