ট্রেডার কোলিন্স সিন্ড্রোম, 'ওয়ান্ডার'-এ চিত্রিত শর্তটি কী?

নতুন চলচ্চিত্র আশ্চর্য , একই নামের সেরা বিক্রিত উপন্যাস অবলম্বনে, পুলম্যান পরিবারের মানসিক উত্থান-পতন অনুসরণ করেছে কারণ তারা তাদের দশ বছরের ছেলেকে আগস্টে পঞ্চম শ্রেণিতে পাঠিয়েছে । এটি প্রথমবারের মতো "অ্যাগজি" (জ্যাকব ট্রেম্ব্লে অভিনয় করেছেন) বাড়ির বাইরে স্কুলে গিয়েছিলেন, কারণ তিনি ট্রেচারার কলিন্স সিনড্রোমের সাথে জন্মগ্রহণ করেছিলেন, তাঁর জীবনের প্রথম দশকে কয়েক ডজন শল্যচিকিৎসার প্রয়োজন ছিল এমন এক বিরল মুখের বিকৃতি।

যেহেতু তিনি মাঝারি বিদ্যালয়ের বেশিরভাগ বাচ্চাদের থেকে আলাদা দেখায়, অগজি এবং তার বাবা-মা বুলি এবং আঘাতের অনুভূতিগুলি মোকাবেলা করতে এবং শিক্ষক এবং অন্যান্য শিক্ষার্থীদের দ্বারা রাখা ভুল ধারণাগুলি সমাধান করতে বাধ্য হন। তবে অগজি তার চারপাশের লোকদেরও তার মুখের পার্থক্যের অতীত দেখার জন্য অনুপ্রাণিত করে, সত্যিকার অর্থে তিনি কে, তার জন্য দেখুন এবং একে অপরের সাথে সদয় আচরণ করুন।

সিয়াটাল চিলড্রেন ক্র্যানোফেসিয়ালের সার্জনি ডিরেক্টর রিচার্ড হপার, এমডি প্লাস্টিক সার্জারি বিভাগের কেন্দ্র এবং প্রধান, ট্রেচারার কলিন্স সিন্ড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের সাথে আচরণ করেন, যাদের অনেকের একাধিক অপারেশন এবং অত্যন্ত বিশেষজ্ঞের যত্নও ছিল। (যদি আপনি ভাবছেন যে কীভাবে সিন্ড্রোমটি উচ্চারণ করা যায়, তবে 'শিক্ষকের সাথে ট্রেচারার ছড়াগুলি) it কারণ এটি খুব বিরল, কারণ তিনি বলেছেন (এবং এটিও এত দৃশ্যমান), ঘটনাগুলি না জেনে এই ব্যাধি সম্পর্কে ধারণা করা লোকজনের পক্ষে সাধারণ। অগ্জির মতো একটি শর্ত সহ real এবং প্রাপ্তবয়স্কদের সম্পর্কে real প্রত্যেকেরই বাস্তব জীবনের শিশুদের সম্পর্কে তিনি জানতে চান Here

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে প্রতি 50,000 শিশুর মধ্যে একজনেরই ট্রেচারার কলিন্স সিনড্রোম রয়েছে। শর্তটি কিছু জিনের মিউটেশনের সাথে যুক্ত হয়েছে, এবং এটি পিতামাতার কাছ থেকে সন্তানের কাছেও যেতে পারে — তবে প্রায় 60% ক্ষেত্রে, রূপান্তরটি স্বতঃস্ফূর্তভাবে উত্থিত হয়, যার অর্থ কোনও পারিবারিক ইতিহাস নেই এবং কোনও অজানা কারণ নেই

ট্রেচারার কলিন্স সিন্ড্রোম সাধারণত জন্মের খুব শীঘ্রই নির্ণয় করা হয়, যখন এটি স্পষ্ট হয় যে কোনও শিশুর মুখের হাড় এবং টিস্যু অনুন্নত রয়েছে। (মাঝে মাঝে আল্ট্রাসাউন্ডের মাধ্যমে গর্ভাবস্থায় এটি নির্ণয় করা যায়)) একবার বাচ্চা নির্ণয় করা হলে তার বা তার সম্ভবত মুখের বিকৃতিতে বিশেষজ্ঞ বিশেষজ্ঞ এবং তাদের সম্পর্কিত স্বাস্থ্য ঝুঁকিসহ বিশেষজ্ঞদের একটি দল দ্বারা যত্ন নেওয়া প্রয়োজন <

ট্রেচারার কলিন্স সিন্ড্রোম একটি ক্র্যানোফেসিয়াল বিকৃতি, যার অর্থ মুখের হাড় এবং টিস্যুগুলি যেমন হওয়া উচিত তেমন বিকশিত হয় না। এই অবস্থার তীব্রতা শিশু থেকে শুরু করে একেকজনের হয়ে থাকে, ডাঃ হপার বলেছেন। "কিছু বাচ্চাদের মধ্যে এটি সবেমাত্র লক্ষণীয়, এবং তাদের খুব সামান্য যত্নের প্রয়োজন হতে পারে," তিনি বলেন, "অন্যরা খুব গুরুতর জটিলতা বিকাশ করতে পারে এবং একাধিক, নিবিড় শল্যচিকিত্সার প্রয়োজন হতে পারে।"

জটিলতায় একটি অনুন্নত নিম্নের অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে চোয়াল যা শ্বাসকষ্টের কারণ হতে পারে, চোখের পাতাগুলি যা চোখকে পুরোপুরি রক্ষা করে না, একটি ফাটি তালু যা বাক্যে প্রভাব ফেলে এবং কানের অস্বাভাবিকতার কারণে শ্রবণ সমস্যা। ট্রেচারার কলিন্স সিন্ড্রোমে আক্রান্ত বাচ্চাদের শ্বাস নলটি sertedোকানো (ট্র্যাচোস্টোমি নামে পরিচিত) দিয়ে তাদের বায়ুবালায় একটি গর্ত কাটতে হবে এবং হাড়ের টিস্যু দিয়ে শব্দ প্রেরণকারী বিশেষ শ্রবণ সহায়কগুলির প্রয়োজন হতে পারে

সম্ভবত সবচেয়ে বড় ভুল ধারণা ট্রেচারার কলিন্স সিন্ড্রোমযুক্ত লোকেরা হ'ল তারা মানসিকভাবে চ্যালেঞ্জযুক্ত বা অন্য মানুষের মতো স্মার্ট নয়। "আসলে, তারা অত্যন্ত স্বাভাবিক বাচ্চাদের হয়ে থাকে," ডাঃ হপার বলেছেন says "তাদের মধ্যে অনেকেরও উচ্চ বুদ্ধি রয়েছে, এবং তাদের মুখের পার্থক্য রয়েছে এমন তীক্ষ্ণ বুদ্ধিমান, মতামতী বাচ্চা হয়ে থাকে” "

মুভিতে যেমন দেখানো হয়েছে, মুখের বিকৃতিটি শক্ত হতে পারে Tre এবং ট্রেচারার কলিন্স সিন্ড্রোমযুক্ত শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য বিচ্ছিন্ন, হতাশ বা হতাশ বোধ করা অস্বাভাবিক কিছু নয়। এই কারণেই এটি গুরুত্বপূর্ণ রোগী এবং তাদের পরিবারগুলি কেবল তাদের শারীরিক লক্ষণগুলির জন্য চিকিত্সককে দেখেন না, ডাঃ হপার বলেছেন, তবে তারা যদি একজন মানসিক কর্মী বা থেরাপিস্টের সাথে তাদের মানসিক স্বাস্থ্য ভুগছে তবে তাদের সাথে কথাও বলে।

ব্যতীত যথাযথ চিকিত্সা, ট্রেচারার কলিন্স সিন্ড্রোম মানুষের স্বাভাবিক, স্বাস্থ্যকর জীবনযাপন করা কঠিন করে তুলতে পারে। "বাচ্চারা খেলাধুলা করতে এবং বাইরে বাইরে দৌড়াতে চায়, তবে আপনি যখন শ্বাস নলটি ব্যবহার করেন বা আপনার চোখের অবস্থা যেমন হওয়া উচিত তেমনভাবে সুরক্ষিত না হন তখন এটি চ্যালেঞ্জিং হতে পারে Dr.

"এই বাচ্চারা এমনকি সহজেই পারছে না, কারণ তাদের একটি হাসপাতালের কাছে থাকতে হবে," তিনি যোগ করেন। "তারা অরণ্যে পদচারণা করতে চায় না এবং হঠাৎ করেই একটি প্রাণঘাতী শ্বাসকষ্টের অভিজ্ঞতা অর্জন করতে চায় না।"

ভাগ্যক্রমে, ট্রেচারার কলিন্স সিনড্রোমের কারণে সৃষ্ট বেশিরভাগ শারীরিক সমস্যার সমাধান করা যেতে পারে সার্জারির মাধ্যমে, এবং বেশিরভাগ রোগী দীর্ঘ ও সুখী জীবনযাপন করেন। ডাঃ হপার এমনকি একটি নতুন পদ্ধতিও তৈরি করেছেন যা "পুরো চেহারাটি ঘোরায়" এবং চোয়ালের হাড় দীর্ঘ করে দেয়, ট্রেকোস্টোমি আক্রান্ত রোগীদের তাদের নিজের শ্বাস নিতে দেয়।

আমাদের শীর্ষ গল্পগুলি পেতে আপনার ইনবক্সে বিতরণ করা হয়েছে, স্বাস্থ্যকর জীবনযাত্রার নিউজলেটার

সাইন আপ করুন এবং এটি এক বছরব্যাপী, কেবল ট্রেজার কলিন্স সিনড্রোমের চরম ক্ষেত্রে শুধুমাত্র তিনটি অস্ত্রোপচার প্রক্রিয়া ব্যবহৃত হয়েছে, বেশ কয়েকটি কম বিস্তৃত, আরও নিয়মিত পদ্ধতি রয়েছে যা মৃদু কেস সহ কারওর জীবন উন্নতি করতে পারে।

"যদি এটি কোনও সমস্যা তৈরি করে, কারও চোখের পলক হোক বা তাদের শ্রবণশক্তি, বা গালে ত্বক পরিবর্তন হোক, এমন একটি শল্যচিকিত্সা রয়েছে যা এটি সমাধান করতে পারে," ডাঃ হপার বলেছেন says "এই কারণেই এই বাচ্চাদের ট্রেচার কলিন্সের সাথে চিকিত্সা করা বিশেষত পুরষ্কারজনক কারণ তাদের এতো আশ্চর্য সম্ভাবনা রয়েছে যে আমরা তাদের কাছে পৌঁছাতে সহায়তা করতে পারি।"