আমার সন্তানের বিরল রোগ আমাকে পিতৃত্ব সম্পর্কে শিখিয়েছে

তাঁর শিশুতোষ পুত্রের মধ্যে মেরুদণ্ডের পেশী অ্যাট্রোফির একটি রোগ নির্ণয় এই পিতাকে প্যারেন্টিংয়ের ক্ষেত্রে নতুন দৃষ্টিভঙ্গির দিকে নিয়ে যায়।

মুহূর্ত এবং ত্বরণ

এই শব্দগুলি পদার্থবিজ্ঞানের পৃষ্ঠতল চিন্তা, একটি বিষয় তার মানে আমার 4 বছরের ছেলে ডোনভানের কাছে অনেক কিছুই। এই বিষয় সম্পর্কে তিনি কতটা জানেন তা অবাক করা - 4 বছরের বাচ্চাদের চেয়ে অনেক বেশি - এবং বড় হওয়ার সাথে সাথে শেখা চালিয়ে যান

আপনি নিশ্চয়ই ভাবছেন যে এই ছেলেটি বুদ্ধিমান (আপনি ভুল নয়)। অথবা সম্ভবত তিনি বিজ্ঞানীদের পরিবার থেকে এসেছেন (এটি ক্ষেত্রে নয়)। সত্য কথাটি হচ্ছে, গতিবেগ ডোনভানের জীবনকে তার প্রথম মাস থেকে এই মুহুর্ত পর্যন্ত সংজ্ঞায়িত করেছে, যেহেতু আমি তাকে গভীর মনোযোগ দিয়ে তার হুইলচেয়ারটি চালিত করতে দেখছি

ডোনভানের জন্ম সম্পর্কে কিছুই তার মা বা আমার কাছে অস্বাভাবিক মনে হয়নি। তবে তার 1 মাসের চেক-আপে, তার শিশু বিশেষজ্ঞরা খেয়াল করলেন যে তিনি ফ্লপি হয়ে আছেন।

কোনও দিনেই শিশু বিশেষজ্ঞ আমাদের স্থানীয় বাচ্চাদের হাসপাতালে প্রতি তলায় কল দিচ্ছিলেন যে ডোনভানকে কে ভর্তি করতে পারে এবং কী ভুল হতে পারে তা বুঝতে আমাদের সহায়তা করতে পারে।

আমাদের শিশু ছেলের 4 সপ্তাহ বয়সে মেরুদণ্ডের পেশী অ্যাট্রোফি (এসএমএ) ধরণের অনাকাক্সিক্ষত নির্ণয় আমাদের আমাদের হাঁটুর কাছে নিয়ে আসে। আমরা শীঘ্রই শিখেছি যে এই রোগটি যদি চিকিত্সা না করা হয় তবে এটি সংখ্যাগরিষ্ঠ ক্ষেত্রে 2 বছর বয়সে মৃত্যু বা স্থায়ী বায়ুচলাচল বাড়ে

ডায়াগনোসিসের শুরুটি

বিশুদ্ধ ভয়াবহতার কল্পনা করুন আপনার বাচ্চাকে ইতিমধ্যে যে কোনও শক্তি হারাতে হবে তার পরে বলা হবে, তারপরে তার গিলে নেওয়ার ক্ষমতা এবং তারপরে শ্বাস ফেলা হবে। একজন চিকিত্সক আমাদের বলেছিলেন যে তার রোগের কোনও অনুমোদিত চিকিত্সা নেই, এবং আমাদের ডোনভানকে বাড়িতে নিয়ে যাওয়া উচিত - এবং যতক্ষণ পারি তার জন্য তাকে ভালবাসি

আমরা শেষ পর্যন্ত একটি এসএমএ চিকিত্সার জন্য একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল সম্পর্কে জানতে পেরেছিলাম যে ডোনভানকে দেওয়া যেতে পারে। এটি প্রতিশ্রুতিবদ্ধ বলে মনে হয়েছিল, এবং আশা ছেড়ে দেওয়ার চেয়ে ফলাফল কী ভাল অনুভূত হতে পারে তার অনিশ্চয়তা। আমরা ক্লিনিকাল ট্রায়ালে অংশ নেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছি।

পূর্ববর্তী সপ্তাহগুলিতে সংবেদনশীল মানসিক আঘাতের তরঙ্গ সজ্জিত হওয়া সত্ত্বেও, আমি জোয়ারের মোড় নেওয়ার মুহুর্তটি মনে করি। ডোনভান একদিন তার পরিবর্তন টেবিলে শুয়ে ছিল, এখনও চলাচল করতে পারছে না।

হঠাৎ আমরা তার হাত সবে দেখলাম saw সম্ভবত এটি উপরের থেকে একটি লক্ষণ ছিল, আমাদের কাছে পৌঁছে দেওয়ার জন্য পৌঁছে দেওয়া যে আমরা কোনওভাবে এটির মধ্য দিয়ে যাব। মনে হয়েছিল কিছু এগিয়ে যাওয়ার গতি রয়েছে।

বছর পরে, ডোনভান এখন প্রায় 5 বছর বয়সী এবং প্রতিদিন আরও দৃ grows় হয়। আমি নিজে অবাক হয়ে দেখি যখন সে নিজের উপর পুরোপুরি উঠে বসে, নিজেকে খাওয়ায় এবং তার হুইলচেয়ারে ঘুরে বেড়ায়। প্রতিটি আন্দোলন একটি মাইলফলক যা বড় সম্ভাবনার দ্বার উন্মুক্ত করে।

ডোনভান চিঠিগুলি লেখার এবং লেখায় দুর্দান্ত আনন্দ খুঁজে পান - এমন সময়কালের জন্য সূক্ষ্ম মোটর দক্ষতার প্রয়োজন হয় যা আমরা কখনও কল্পনাও করিনি। তিনি বাগগুলিতে এতটাই মোহিত হয়েছিলেন যে তিনি সেগুলি আলিঙ্গন করতে চান - এমনকি তিনি তাদের জিজ্ঞাসাও করতে পারেন যে তিনি সেগুলিকে সুড়সুড়ি দিতে পারেন কিনা!

তিনি বিজ্ঞান এবং পদার্থবিজ্ঞানের সাথে সম্পর্কিত যে কোনও কিছুই পছন্দ করেন। তিনি ঘুমোতে যাওয়ার পরে, আমি যে বিষয়গুলি দ্বারা তিনি এতটাই মোহিত হয়ে উঠেছে সে বিষয়ে অধ্যয়ন করার জন্য আমি আমার সময় ব্যয় করি যাতে আমি নিশ্চিত করতে পারি যে এখনও তাকে শেখানোর মতো জিনিস আমার কাছে রয়েছে। আমি এখনও এই জিজ্ঞাসাবাদী, সংবেদনশীল শিশুটি বিশ্বাস করতে পারি না

প্যারেন্টিং ডোনভান তার চরিত্রটি চাষাবাদ এবং তার সীমাবদ্ধতা স্বীকার করার মধ্যে একটি ভারসাম্যপূর্ণ কাজ হিসাবে অবিরত। এটি কখনও কখনও অপ্রতিরোধ্য হয়ে উঠতে পারে - কখনও কখনও ডোনভানের ঘুম থেকে ওঠার সময়গুলির চেয়ে শারীরিক থেরাপির হোমওয়ার্ক বেশি থাকে তবে সামনের দিকের দিকে সামান্য পরিবর্তনের প্রতিশ্রুতি একটি চালিকা শক্তি।

ডোনভানের জন্য আমার হোমওয়ার্কটি হ'ল একটি ছাগলছানা তার চিকিত্সার আগে, আমি মেনে নিয়েছিলাম যে তাঁর জন্য আমার সেখানে উপস্থিত হওয়া দরকার, তবে আমাদের একসাথে সময় কম ছিল। তবে এর পরে, আমি তাঁর বাবা হওয়ার স্বপ্নটি আমি যখন বেঁচে দেখলাম তখন নিজেকে ভবিষ্যতের বিষয়ে স্বপ্ন দেখতে দিয়েছিলাম

আমি এমন পাঠগুলি ভাগ করে নিতে চেয়েছিলাম যা আমাকে কেবল দোনভানের বাবা হিসাবে নয়, বরং আমাকে পথনির্দেশ ও সান্ত্বনা দিয়েছে a একটি বিরল রোগে আক্রান্ত একটি শিশুর বাবা:

আপনি নিয়ন্ত্রণ হারিয়ে ফেলবেন তা স্বীকার করুন

আমার অভিজ্ঞতায় বাবা তাদের বাচ্চার পরিণতি বা আমাদের বিশ্বাসের যোগফলের দ্বারা নিজেকে পরিমাপ করেন আমাদের কর্ম

আমাদের বাচ্চাগুলি যদি তাদের মতো দেখতে এবং তাদের মতো আচরণ করে তবে আমরা ভাল বাবার মতো অনুভব করি। তবে যদি ফলাফলটি খারাপ হয় বা অবাক হয় তবে আমরা কোথায় ভুল মোড় নিয়েছি তা ভেবে আমরা ভেতরের দিকে ছড়িয়ে পড়ে।

এই সমীকরণ তথাকথিত "সাধারণ পিতামাতাদের" পক্ষে কাজ করে না তবে আপনি বিরল রোগে ফেলে দিলে এটি সম্পূর্ণরূপে দ্রবীভূত হয়। আমাদের বাচ্চারা শক, অবাক এবং দুঃখের চক্র তৈরি করবে এবং আমাদের কল্পনা মতো এগুলি কখনই শেষ হবে না, যা ঠিক।

বিশেষ প্রয়োজন শিশুরা কখনই দেখবে না বা তাদের মতো আচরণ করবে না যা আমরা ভেবেছিলাম তারা করবে, যার অর্থ এই নয় যে আমরা খারাপ বাবা ads এর অর্থ আমরা আমাদের সাফল্যটি ভুলভাবে পরিমাপ করছি। বাবা হিসাবে সাফল্য আপনার বাচ্চাকে ভালবেসে এবং উপস্থিত থাকার মাধ্যমে পরিমাপ করা হয়, শিশু কীভাবে পরিণত হয় তা দিয়ে নয়

যদিও একই নিয়ম সর্বদা প্রয়োগ হয় না তবে নীতিগুলি

আমার অন্য সুন্দর শিশু, এলিজাবেথের এসএমএ বা বিশেষ প্রয়োজন নেই। আমাদের নীতিগুলি হ'ল উভয় শিশুকে পরিপক্ক, স্বতন্ত্র প্রাপ্ত বয়স্ক হয়ে উঠতে শেখানো, যদিও এটি সম্পাদনের জন্য আমরা প্রয়োগ করা নিয়মগুলি উভয় সন্তানের সাথেই আলাদা।

আমরা তার পর্দার সময় সীমাবদ্ধ করার চেষ্টা করি যাতে সে বিশ্বের অন্বেষণ করতে এবং আলাপচারিতা শিখতে পারে। ডোনভান দিয়ে, আমরা সহজে কলটি করতে পারি না। তাঁর স্ক্রিনগুলি তাকে এমন এক পৃথিবীতে কীভাবে অন্বেষণ করতে এবং ইন্টারঅ্যাক্ট করতে শিখতে সহায়তা করে যা তার জন্য তৈরি হয়নি।

স্বাধীনতা শেখানোর অর্থ এলিজাবেথ এবং ডোনভানের জন্য আলাদা জিনিস। আমরা আমাদের মেয়েকে কীভাবে জুতোর জুতো বেঁধে রাখতে শেখাচ্ছি। আমরা ডোনভানকে কীভাবে সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা করব ... বিনয়ের সাথে দেখিয়ে দিচ্ছি। উভয় শিশুদের পরিপক্ক প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে বৃদ্ধিতে এই দক্ষতা অর্জন করতে হবে master

সংগ্রাম এবং সমৃদ্ধি পারস্পরিক একচেটিয়া নয়

আমার ব্যর্থতার অনুভূত অনুভূতিগুলি কীভাবে সামলাতে হয় তা আমি এখনও জানি না। ভয়ের প্রতি আমার ডিফল্ট প্রতিক্রিয়া হ'ল শাট ডাউন এবং অস্বীকার করা। ডোনভানের নির্ণয়ের পরে, আমি এক বছরেরও বেশি সময় ধরে মানসিক ক্লান্তিতে ছিলাম।

বিশেষ প্রয়োজনযুক্ত বাচ্চাদের পিতামাতাদের জানা উচিত যে ত্রুটির মার্জিন তাত্পর্যপূর্ণভাবে কম।

আমি যদি আমার মাথা ঘুরিয়ে দিই এবং ডোনভান পড়ে যায় তবে সে ইআরে শেষ হতে পারে। যদি তার পোঁদে কোনও চুক্তি থাকে তবে আমি ধরে নেব যে আমরা সেই সপ্তাহে যথেষ্ট প্রসারিত না হয়েছি।

আমি যদি মাথা ঘুরিয়ে দিয়েছি এবং এলিজাবেথ পড়ে যান, তবে তিনি সম্ভবত নিজেকে পিছনে নিয়ে যাবেন এবং আমি কখনই তা ঘটতে পারব না

আমরা দুর্দান্ত কাজ সম্পর্কে অনেক কিছুই শুনি 'করছি, কিন্তু সেই উত্সাহ সর্বদা অবতরণ করে না। আমি নিশ্চিত যে সমস্ত বাবা-মা মাঝে মাঝে ব্যর্থতা অনুভব করেন। কোনও নিখুঁত পিতা বা মাতা নেই, সুসংবাদটি হ'ল আপনার সন্তানের আপনার নিখুঁত হওয়ার দরকার নেই। তাদের উপস্থিত থাকা এবং তাদের ভালবাসা দরকার।

আমি আমার নিজের মতো করে করা সমস্ত ভুলের প্রতি মনোনিবেশ করার চেয়ে কেবল ডোনভান উপভোগ করতে শেখার চেষ্টা করছি। আমি নিজেকে কৃতজ্ঞ যে মনোবিজ্ঞানী এবং চিকিত্সকরা আমাদের নিজেকে ক্ষমা করতে শুরু করতে সহায়তা করার জন্য উপস্থিত আছেন

আপনার সন্তানের প্রতিটি পরমাণু উপভোগ করুন

আমি ব্যর্থতার সাথে আমার সম্পর্কের জন্য কঠোর পরিশ্রম করছি কারণ আমি অস্বীকার করছি এটি আমাকে ডোনভান আনার সুখ ছিনিয়ে আনতে দেয়। আপনার বেশিরভাগ সময় "ঠিক করার" জন্য ব্যয় করা হলে রোগে হারিয়ে যাওয়া সহজ।

আমি যখন ডোনভানের নির্ণয়ের সাথে চুক্তি করেছিলাম এবং তার জন্য আমার পরিকল্পনাগুলিতে কী প্রভাব ফেলবে আমি তখন বিধ্বস্ত হয়ে পড়েছিলাম। আমি তাকে বেসবল শেখাতে বেশি উত্সাহিত হতে পারি না এবং এটি আমার কাছ থেকে কেড়ে নেওয়া হয়েছিল

আমি আমার বাচ্চাদের সাথে প্রচুর সিনেমা দেখি; অনেকেরই এমন একজন বীর রয়েছে যিনি একটি বৃহত্তর উদ্দেশ্যে ত্যাগ ও লড়াই করেন। আমি এই নায়কদের দ্বারা অনুপ্রাণিত হয়েছি, যারা আমাকে ডোনভানের হয়ে থাকার চেষ্টা করেন সেই ব্যক্তির কথা মনে করিয়ে দেন।

আমি জানি যে ডোনভানকে একটি কারণ জন্য আমার জীবনে রাখা হয়েছিল। এসএমএর বিরুদ্ধে তাঁর লড়াইয়ের বৃহত্তর কারণে আমি আমার কেরিয়ার, ঘুম, আবাসন এবং অন্যান্য অসংখ্য ক্ষেত্রে যে ত্যাগ স্বীকার করেছি তা আমাকে ডোনভানের কাছে গল্পের নায়ক করে তুলেছে।

বিশেষ প্রয়োজনযুক্ত বাচ্চাদের সাথে সমস্ত পিতামাতার কাছে যারা আত্মত্যাগ করছেন এবং লড়াই চালিয়ে যাচ্ছেন যখন তাদের মনে হয় যে তাদের কাছে কিছুই নেই: আপনি কোনও চলচ্চিত্রের কোনও নায়কের চেয়েও গুরুত্বপূর্ণ কিছু করে নিজের জীবনযাপন করছেন You । আপনি, ত্রুটিগুলি এবং সমস্ত, আপনার সন্তানের নায়ক

এটি আমাকে গতিতে ফিরিয়ে এনেছে

দোনভানের এসএমএ যাত্রায় এর কোনও অভাব নেই। বা আমার। এটি আমাদের কোথায় নিয়ে যায় তা দেখার জন্য আমরা অপেক্ষা করতে পারি না

• পিতৃত্ব
• জীবন