আমি কেন আমার পুত্রের সাথে ডাউন সিনড্রোমের সাথে viousর্ষা করছি

গত গ্রীষ্মে, পুলটিতে, আমি আমার দশ বছরের কন্যা জো জোকে পুরোপুরি হারিয়ে ফেললে আমি আতঙ্কিত হয়ে পড়েছিলাম

শেষ বার যখন আমি তাকে দেখেছি, তিনি বসে ছিলেন লাউঞ্জ চেয়ারগুলির একটিতে। তার দুই ছোট ভাই অভিযোগ করেছে যে তারা ক্ষুধার্ত, তাই আমি জো জোকে তার ডিভাইসে রেখে গিয়েছিলাম, যখন আমি সকালের মধ্যাহ্নভোজন আনার জন্য নাস্তা বারে দৌড়ে গিয়েছিলাম

পাঁচ মিনিটেরও কম সময় হয়নি, তবে তিনি রহস্যজনকভাবে অদৃশ্য হয়েছিলেন। তার স্নিকার্স এবং গোলাপী মোজা এখনও সেখানে ছিল, তাই সে বেশিদূর যেতে পারত না, তবে আমি সরাসরি ডান লাইফগার্ডে bুকা না হওয়া পর্যন্ত তার ডানদিকে সন্ধান করলাম

"আপনি কি দেখেছেন? আমার কণ্যা?" আমি নিঃশ্বাসে হাঁফিয়ে উঠলাম।

তিনি পুলটির দিকে ইঙ্গিত করলেন, এবং সেখানে অগভীর প্রান্তে জো জো ছিল, জল ভলিবলের একটি খেলার মাঝে তার গোলাপী বেটসী জনসন বিকিনিতে ঘুরে বেড়ানো। তিনি সত্যিই কারও পক্ষে ছিলেন বলে মনে হয় নি তবে তিনি কেন্দ্রে ধাক্কা খাচ্ছিলেন, প্রতি কয়েক মিনিট পর পর যে ছেলেটি তার সমবয়সী বলে মনে হয়েছিল, তার হাতে বল ব্যাট করার জন্য তিনি কয়েক মিনিটে মনোনিবেশ করেছিলেন। প্রতিবার যখন সে বলটি আঘাত করেছিল, তখন সে কিছুটা আনন্দিত হবে এবং হাততালি দিয়ে চিৎকার করছিল, "হুর!" এবং তার আশেপাশের আশেপাশের লোকদের উচ্চ-ফাইভিং। "আপনি কত সুন্দর বলেরিনা!" জো দম্পতি হিসাবে একজন দাদী বিস্মিত হয়ে তাকে পেরিয়ে গেল। লোকেরা তার প্রতি আহ্বান জানায় এবং আহাচ্ছিল এবং আমি বুঝতে পারছিলাম - কেন তার বিশাল গোলাপী ধনুকের সাথে, তার সোনালি চুলের ভর যা সূর্যের আলোতে চকচকে হয়েছিল এবং তার পুতুলের মতো বৈশিষ্ট্য ছিল, সে দর্শনীয় ছিল। কারও মনে হয় না যে সে খেলাটি অনুসরণ করছে না, যে তিনি নিজের জো জো পদ্ধতিতে জিনিসগুলি নিজের নিয়মের সেট দ্বারা খেলছেন was

আমি আমার মেয়ের দিকে তাকাতে গিয়ে অনুভব করেছি I অভিমানের মিশ্রণ, মিশ্রিত, আমার আশ্চর্য, হিংসা। আমি যখন 10 বছর বয়সী তখন আমি কখনই পুলটিতে ঝাঁপিয়ে পড়তাম না এবং এমন একটি ছেলেদের সাথে খেলতাম যা আমি জানি না। আমি স্ব-সচেতন এবং লাজুক ছিলাম, একটি ছদ্মবেশী, কোক-বোতল চশমা ছিল এমন ছোট্ট মেয়েকে পরা যারা প্রায়শই সহপাঠীদের দ্বারা বধ করত। আমার মা যদি আমাকে পুলের পাশে রেখে দিতেন তবে আমি একটি বই সহ লনের চেয়ারে কুঁকড়ে উঠতাম এবং সে ফিরে না আসা পর্যন্ত কুলানো হত না

তবে এই দৃশ্যটি আরও অবিশ্বাস্য করে তুলেছিল যে সত্যটি যদি কেউ 10 বছর আগে আমাকে বলেছিল, জো জো জন্মগ্রহণের প্রথম কয়েক দিন পরে, যে আমার মেয়েটি একটি ছোট দক্ষিণী বেলের মতো একটি পুকুরের চারপাশে ঘুরে বেড়াচ্ছে, আমি তাদের বিশ্বাস করব না। জো জোয়ের ডাউন সিনড্রোম রয়েছে, ক্রোমোসোমাল অবস্থা যা বিকাশবহুল বিলম্ব এবং বৌদ্ধিক অক্ষমতা সৃষ্টি করে

জো জো যখন জন্মগ্রহণ করেছিলেন, তখন তার ডাক্তাররা বিনয়ী ছিলেন, তবে তারা ধ্বংস ও সংকীর্ণতার পরিসংখ্যানকে ছড়িয়ে দিয়েছিল। অন্ত্রের অবরুদ্ধ হওয়ার জন্য তার অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন ছিল এবং তারা সতর্ক করেছিল যে তারও হার্ট এবং কিডনির সমস্যা হতে পারে। স্নিগ্ধ ও ভীত হয়ে বসেছিলাম, এনআইসিইউতে তার বাসিনেটের পাশে যেমন নিউওনাটোলজিস্টরা আমার মেয়ের ক্লিনিকাল বৈশিষ্ট্যগুলি উল্লেখ করেছেন যা তাকে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত একটি শিশু করেছে: তার ছোট বোতাম নাক, তার চোখের সামান্য wardর্ধ্বমুখী tালু, তার হাঁটু পিঠের উপর শুয়ে পড়ার সাথে সাথে তার পেশীটির স্বর কম বোঝা গেল

তিনি যখন পাঁচ দিন বয়সে ছিলেন, তখন আমি চিকিত্সকদের একটি দল অপারেটিং রুমের বাইরে তাকে চাকা করতে দেখলাম। তিনি কেবল অ্যানাস্থেসিয়া থেকে জেগেছিলেন, ফিডিং টিউবটি কাঁদছিলেন এবং কাঁপছিলেন, তারা আমার নিক্ষেপ করা বুকের দুধ দেওয়ার জন্য তার নাকের মধ্যে .ুকিয়েছিল। সন্ধ্যা যাবার আগে আমি ডাক্তারদের বলেছিলাম, "আমি উদ্বিগ্ন হয়েছি," তিনি হাসলেন এবং মাথা দিতেন এবং আমাকে আশ্বস্ত করেছিলেন যে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত নবজাতকের পক্ষে অসম্ভব হবে

আমি পরের দিন সকালে তাড়াতাড়ি ফিরে জানতে পেরে সে সন্ধ্যার দিকে তার সত্যিকারের খাবারের টিউবটি টেনে আনল, ঠিক রাতের সময় ঘুরছে এমন অবিশ্বাস্য বাসিন্দাদের একটি ঘাঁটির সামনে। আমি একটি নীরব নোট করেছি: জো জো, এক। মেডিকেল পাঠ্যপুস্তক, শূন্য।

চূড়ান্ত যোদ্ধা মেয়ে এটি আমার প্রথম সত্য পরিচয়। গত দশক ধরে, জো জো তার নাক থেকে প্রবাদজ্ঞান খাওয়ানোর টিউবগুলি টানছে, সব কিছু নয়েসইয়ার করছে - এটি চিকিত্সক, থেরাপিস্ট, শিক্ষিকা, এমনকি ভাল-আত্মীয়-স্বজন-ই হোক না কেন বলেছেন যে তিনি পারবেন না।

<জো জো তার আত্মবিশ্বাস নিয়ে তার জীবনের মধ্য দিয়ে যায়, বিশেষত ছোট্ট মেয়ে হিসাবে আমার সবসময় আকাঙ্ক্ষা ছিল। কখনও কখনও আমি এটি সম্পর্কে সর্বদা সচেতন নই, কারণ তিনি আমাকে বলার মতো পর্যাপ্ত মৌখিক নয়। উদাহরণস্বরূপ, আমি তার পঞ্চম শ্রেণিতে প্রবেশের বিষয়ে উদ্বিগ্ন। তার ক্লাসের অন্য সমস্ত ছোট মেয়েদের মনে হচ্ছিল যে তারা রাতারাতি হঠাৎ করে মেকআপ এবং ফেসটাইম এবং হ্যাঁ ছেলেরা হয়ে উঠল, জো জো এখনও ফ্রিজেন এবং তার বার্বি পুতুলের উপর স্থির ছিল

তারপরে কয়েক জন মা আমাকে উল্লেখ করেছিলেন যে বাচ্চারা ঘরে বসে জো জো সাথে প্রতিদিন সকালে নাচ পছন্দ করে। আমি আমার 10 বছরের পুরানো স্ব সম্পর্কে চিন্তা করি, সর্বদা কোণে সঙ্কুচিত হয়ে থাকি এবং আমি আমার জো জোকে দেখে আশ্চর্য হয়ে যাই, তার প্রশংসামূলক সহপাঠীদের কাছে দ্বিতীয় চিন্তা না করে তার চলনগুলি প্রদর্শন করে showing

কিছু লোক আছে যারা বলবে যে জো জো এই ধরণের আত্মবিশ্বাস প্রদর্শন করতে সক্ষম হয়েছে কারণ একটি সাধারণ শিশু সম্পর্কে তার মতো সচেতনতা নেই — যে তার জ্ঞানীয় দক্ষতা নেই লজ্জাজনক, বা বিব্রত, বা এমনকি বুঝতে পারছেন যে তিনি আলাদা। আমি একমত না অবশ্যই, ডাউন সিনড্রোমযুক্ত বাচ্চারা প্রায়শই খুব বন্ধুত্বপূর্ণ এবং প্রেমময় বলে স্টেরিওটাইপযুক্ত হয় তবে জো জো এর ব্যক্তিত্ব তার চেয়ে অনেক বেশি

জো জো এর আত্ম-নিশ্চয়তা আমাকেও ইতিবাচকভাবে প্রভাবিত করেছে। এটি আমাকে শিখিয়েছে যে অপরিচিতদের কাছে যেতে এবং হাসি এবং নিজেকে পরিচয় করিয়ে দিতে ভয় পাবে না, আমার আইফোনে আটকানো আরামদায়ক অঞ্চলে আটকে থাকার চেয়ে একটি মানবিক সংযোগ দেওয়ার চেষ্টা করতে। তিনি আমাকে কথা বলতে এবং দৃser়ভাবে থাকতে শিখিয়েছিলেন, কেবল যখন তার পক্ষে পরামর্শ নেওয়ার কথা নয়, তবে নিজের জন্যও।

আমি আমার মেয়ের কাছ থেকে শিখেছি যে আপনি সত্যিকার অর্থেই থাকার পরেও কৃপণ দিন, সবসময় একটি উত্সাহী টেলর সুইফট গান আপনাকে উত্সাহিত করতে বাজানোর জন্য আছে। তিনি আমাকে শিখিয়েছেন যে মাঝে মাঝে দুর্বল হওয়া, সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা করা ঠিক আছে এবং যদি আপনি অন্যের সাথে সদয় আচরণ করেন তবে সর্বাধিক প্রতিক্রিয়া দেখাবে

আমি এখনও জো জোকে নিয়ে চিন্তিত, যা স্বাভাবিক which যে কোনও মা বিশেষত কোনও প্রতিবন্ধী কন্যা সন্তানের মা। আমি তার দৈনন্দিন জীবনের সমস্ত সংগ্রামগুলি, বিশেষত বর্তমান রাজনৈতিক আবহাওয়ার পরিপ্রেক্ষিতে, সর্বশেষতম বেওনসির গান এবং একটি মণি / পেডির প্রতিশ্রুতি দিয়ে সন্ধান করতে পারি তা ভাবার পক্ষে আমি ভুগছি না। তবে আরও গভীরভাবে, আমি আরও জানি যে জোয়ের কাছে নিজের পক্ষে উকিল করার সরঞ্জাম রয়েছে, আমি যখন আশেপাশে নই তখন তার দৃser়তা তাকে এই সময়ে বহন করবে।

এবং আমি তার কাছে কৃতজ্ঞ, আমার ছোট যোদ্ধা মেয়ে, নিজের দক্ষতা সেট ভাগ করে নেওয়ার জন্য আমাকে নিজের জীবনের মধ্য দিয়ে চলাচল করতে সহায়তা করে