কেন আমি আইবিডি আক্রান্ত কৃষ্ণ ও ব্রাউন লোকদের জন্য স্বাস্থ্যসেবা অভিজ্ঞতা পরিবর্তন করার চেষ্টা করছি

প্রতিনিধিত্ব বিশ্বাস তৈরি করে, সুতরাং আমার মতো দেখতে এমন আরও বেশি লোক কেন গবেষণা এবং শিক্ষায় অন্তর্ভুক্ত নেই?

আমি সত্যিই ক্লান্ত হয়ে পড়েছিলাম।

আমি ভেবেছিলাম আমার অতীতের মতো রক্তক্ষরণ বন্ধ করতে পারি - বেশি ক্যাল খাওয়া। হ্যাঁ, আমি ভেবেছিলাম এটি এত সহজ।

অতীতে, যখন আমি আমার মলদ্বার থেকে রক্তপাতের বিষয়টি লক্ষ্য করতাম তখন আমি প্রচুর সবুজ খাবার গ্রহণ করতাম এবং রক্তপাত দূর হত

ছোটবেলায় আমি পেটের সমস্যার সাথে লড়াই করেছিলাম এবং মারাত্মক পেটে ব্যথা হবে have চিকিত্সকরা আমাকে বলেছিলেন যে রক্তক্ষরণটি হ'ল অভ্যন্তরীণ হেমোরয়েডস।

রক্তের পুল এবং অসহনীয় ব্যথার কারণে আমি প্রতিবার বাথরুমটি ব্যবহার করার সময় উদ্বেগ পেতে শুরু করব। আমি মারাত্মকভাবে আমার খাওয়া সীমাবদ্ধ করতে শুরু করি। আমার মাথাব্যথা ছিল, এবং আমি ঠিক ভাল বোধ করছিলাম না

অবশেষে হাসপাতালে যাওয়ার আগে আমি 4 মাস ধরে ছড়িয়ে ছিটিয়ে ছিটে রেকটাল রক্তপাত করছিলাম এবং তারপরে আরও 2 মাস ধরে আরও ধারাবাহিকভাবে।

নির্ণয়ের জন্য আমার দীর্ঘ রাস্তা

আমি একজন কোলোরেক্টাল সার্জনের কাছে গিয়ে আমার লক্ষণগুলি ব্যাখ্যা করে বললাম, আমার মনে হয়েছে যে আমার মনে হয়েছে যে আমার কোনও ধরনের সংক্রমণ হয়েছে

ডাক্তার শুনলেন, কিন্তু জোর দিয়ে বললেন যে সংক্রমণের লক্ষণ নেই। তিনি আমাকে বিশ্বাস করেছেন বলে আমার মনে হয় নি, তবে তিনি কিছু রক্ত কাজ করার আদেশ দিয়েছিলেন এবং একটি পরীক্ষা করেছিলেন এই বিষয়টি নিয়ে আমি সন্তুষ্ট ছিলাম।

কোনও সংবাদ না শুনে তিন সপ্তাহ কেটে গেল।

আমার জীবনের সবচেয়ে খারাপ মাথাব্যথা নিয়ে কাজ করার জন্য গাড়ি চালানো মনে আছে। গাড়ি চালানোর সময় আমি সবে মাথা তুলে রাখতে পারতাম। সেদিন পরে, আমি জরুরি যত্নে গিয়েছিলাম।

আমি মাথা ঘামিয়ে ঘামছিলাম এবং কাঁপছিলাম। নার্স প্র্যাকটিশনার বলেছিলেন যে তিনি তা বের করতে পারছেন না। আমি তাকে আমার কোলন পরীক্ষা করতে বলেছি।

তিনি যা দেখেছিলেন তাতে তিনি এতটাই হতবাক হয়ে গিয়েছিলেন, “ওহে আমার, আপনার সমস্যাগুলি যেখান থেকে শুরু হয়েছিল সম্ভবত এটিই সম্ভবত। আপনাকে আপনার ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করতে হবে ”"

আমি জানতাম যে এটি আমার কোলন ছিল - 3 সপ্তাহ আগে আমি যখন ডাক্তারকে বলেছিলাম তখন আমি এটি জানতাম।

আমি কলোন ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করেছি এবং জিজ্ঞাসা করেছি কেন আমাকে আমার ফলাফল সম্পর্কে অবহিত করা হয়নি। তার প্রতিক্রিয়া ছিল যে তারা অনিয়মিত কিছু দেখতে পায় নি।

আরও তিন দিন ব্যথার পরে, ক্রমবর্ধমান জ্বর নিয়ে, আমি তাঁর অফিসে গেলাম।

এবং এটি ছিল - আমার কোলনে একটি সংক্রমণ। যখন আমি পরীক্ষা করছিলাম, গল্ফ বলের আকারের একটি ফোড়া। দুর্ভাগ্যজনকভাবে, পরদিন সকালে আমি অস্ত্রোপচারের দিকে যাচ্ছিলাম।

আমি বিরক্ত হয়েছি এবং হতাশ হয়ে পড়েছিলাম। আমি সাহায্যের জন্য গিয়েছিলাম এবং জরুরি অবস্থা না হওয়া পর্যন্ত এটি পেতাম না

বেশ কয়েকটি সার্জারি এবং সিস্টেস্টের জন্য আমার কোলনে স্থাপন করার পরে, আমি আরও অসুস্থ হয়ে পড়ছিলাম। আমার গতিশীলতা সর্বকালের নিচে ছিল; আমি চারপাশে ঘুরতে ঘুরতে ঘুরতে ঘুরতে ঘুরছিলাম, বা আমার ডান পা টেনে নিয়ে যাচ্ছিলাম কারণ এটি বাত থেকে আটকানো হয়েছে।

চিকিত্সক পরামর্শ দিলেন যে আমার কাছে ক্রোহান রোগের একটি বিরল রূপ যা পেরিয়ানাল ক্রোন ডিজিজ নামে পরিচিত, রোগের চিকিত্সার একটি কঠিন রূপ যা ফিস্টুলাস, জ্বর, আলসার, পায়ূ ফোড়া এবং অন্যান্য অত্যন্ত বেদনাদায়ক জড়িত থাকতে পারে এবং অস্বস্তিকর লক্ষণগুলি।

প্রথমে আমি অস্বীকার করেছিলাম। ক্রোনস এমন একটি রোগ ছিল যার সাথে আমি পরিবারের সদস্যের কারণে পরিচিত ছিলাম, তবে তার লক্ষণগুলি আমার মতো ছিল না। তার চলন সংক্রান্ত সমস্যা নেই। তার চোখের সংক্রমণ হয়নি have তার স্মৃতির ক্লান্তি নেই। তার চুল পড়েনি।

এবং অবশ্যই তার ফিস্টুলা নেই!

আমি ইতিবাচক ছিলাম যে ক্রোনের রোগ ছিল না - যতক্ষণ না আমি ছিলাম না।

অস্বীকার থেকে বেরিয়ে আসার পরে, আমি গবেষণা করে জেনেছিলাম যে ক্রোহনের আকার এক নয় -ফিট-সব ধরণের রোগ।

আমি এটি এক উপায়ে উপস্থাপন করতে দেখেছি, আমি দ্রুত শিখেছি ক্রোনের পাঁচ ধরণের রোগের সাথে এটি কীভাবে উপস্থাপিত হতে পারে তার কোনও সীমা নেই। এটি প্রতিটি রোগীর জন্য পরিস্থিতিগুলির একটি অনন্য সেট সহ একটি অনন্য এবং জটিল রোগ।

ক্রোনের রোগ কোনও বৈষম্যমূলক আচরণ করে না, তাই কেন স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা?

আমার নিজের অভিজ্ঞতার পরে, আমি শিখেছি যে ক্রোহনের রোগ নির্ণয় করা জটিল হতে পারে

লোকেরা প্রায়শই একাধিক ডাক্তার দেখেন এবং অবশেষে রোগ নির্ণয় পাওয়ার আগে বেশ কয়েকটি পরীক্ষা পান।

আর কী হ'ল প্রান্তিক জনগোষ্ঠীর মধ্যে হার বাড়ছে তবুও ক্রোহনের রোগটি মূলত ককেশীয় রোগ হিসাবে স্বীকৃত।

একজন কৃষ্ণাঙ্গ মহিলা হিসাবে, আমি ভাবছিলাম যে এই কারণেই চিকিত্সা বিশেষজ্ঞরা শুনেছিলেন এমন রোগ নির্ণয় করা এবং অনুভব করা আমার পক্ষে কঠিন ছিল

আমি নিজেকে জিজ্ঞাসা করেছি যে কীভাবে চিকিত্সকরাও এটি করবেন? কৃষ্ণসার ব্ল্যাক সম্প্রদায়ের সদস্যদের নির্ণয় করতে জানেন যদি তারা মনে করেন না যে এটি কোনও রোগ তাদের প্রভাবিত করে was

গবেষণায় যদি সেভাবে নির্দেশ না করা হয় তবে কোনও চিকিৎসক কীভাবে কালো ব্যক্তিদের মধ্যে এই রোগের একটি দ্রুত এবং সঠিক নির্ণয় করতে সক্ষম হবেন?

আমি নিজেকে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে থাকলাম এবং বুঝতে পেরেছিলাম যে বর্ণ ও সংক্রামক পক্ষপাত হ'ল হজম রোগের সাথে কালো এবং বাদামী লোকদের নির্ণয় এবং ভুল রোগ নির্ণয়ের স্পষ্টতই বিশাল কারণ।

২০১০ সালের এক সমীক্ষায় আমি পড়েছিলাম যে হাসপাতালে ভর্তির হারের পরামর্শ দিলে ক্রোহান সহ জ্বলনীয় অন্ত্রের রোগের (আইবিডি) হার নন-শ্বেত জনসংখ্যার বৃদ্ধি পাচ্ছে, "দেশব্যাপী এপিডেমিওলজিক ডেটা (যেমন ঘটনা এবং প্রকোপ হিসাবে) উপলব্ধ নেই। "

আমি যখন এটি পড়ি তখন মনে হয়েছিল যে কালো এবং বাদামী লোকেরা এই হজম রোগগুলির গবেষণায় তাদের অগ্রাধিকার দেওয়ার পক্ষে যথেষ্ট গুরুত্বপূর্ণ ছিল না, যদিও রোগগুলি স্পষ্টভাবে তাদের প্রভাবিত করছে।

এটি চোখ ধাঁধানো এবং হৃদয় বিদারক উভয়ই ছিল

আমাকে কিছু করতে হয়েছিল। কারণ যদি আমি না করতাম তবে কে করবে?

পরিবর্তন করতে উত্সর্গীকৃত একটি সম্প্রদায় তৈরি করা

এমন কোনও রোগের শনাক্ত হওয়ার কথা কল্পনা করুন যা আপনি কখনও শুনেন নি। আপনার পরিবারের কারওই এই রোগ নেই। আপনি যখন আপনার প্রিয়জনদের সাথে এটি আলোচনা করেন তখন তাদের মনে হয় আপনি অভিযোগ করছেন

আপনি তাদের কাছে "অসুস্থ দেখেন না", তাই তারা বিশ্বাস করতে শুরু করেন আপনি এই অসুস্থতা তৈরি করছেন <

আপনি নিজের রোগের জন্য সম্প্রদায়গুলিতে যোগদানের দিকে তাকান, তবে কেউ আপনার মতো দেখায় না। আপনি ফার্মাসিউটিক্যাল সংস্থাগুলির তথ্য সন্ধান করেন তবে তাদের ব্র্যান্ডিং বা শিক্ষামূলক উপকরণগুলিতে রঙের লোক নেই।

আমার স্বাস্থ্য যাত্রা ভাগ করে নেওয়ার এবং সোশ্যাল মিডিয়ার মাধ্যমে একটি অনলাইন সম্প্রদায় গড়ে তোলার পরে, আমি শিখেছি যে এখানে চারটি শব্দ রয়েছে যা এই অভিজ্ঞতার সর্বাধিক বর্ণনা করে: বিচ্ছিন্নতা, হতাশা, একাকী এবং বাদ দিয়ে।

কয়েক মাস পরে, এটা স্পষ্ট ছিল যে সম্প্রদায়ের সংযোগের চেয়ে বেশি প্রয়োজন। আমাদের স্বাস্থ্যসেবার গোলকধাঁধা চালানোর জন্য সংস্থান, শিক্ষা, গবেষণা এবং সহায়তারও দরকার ছিল

২০১২ সালে, এই সম্প্রদায়টি মান বাড়ানোর মিশনে ক্রোনস এবং ক্রনিক ইলনেস (সিসিসিআই) এর অলাভজনক রঙে পরিণত হয়েছে সংখ্যালঘুদের জীবন যা হজমজনিত রোগ এবং দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার সাথে লড়াই করছে।

প্রতিনিধিত্ব বিশ্বাস সৃষ্টি করে এবং বিশ্বাসের সাথে আপোস করা হবে না যখন সত্যই উপেক্ষা করা, প্রান্তিক ও নিপীড়িত সম্প্রদায়ের সাথে সংযুক্ত হওয়ার ইচ্ছা রয়েছে when ।

আইসিডি সম্প্রদায়ের সংখ্যালঘুদের কথা বিবেচনা করলে সিইসিসিআই স্বাস্থ্যসেবা শিল্পের জন্য নেতা ও সংস্থান হিসাবে গড়ে উঠার চেষ্টা করছে